Long Covid Nederland

Aandacht voor long covid in NPO Radio 1 `Vroeg!`

⏰ Afgelopen maandagochtend was Rien de Böck van Long Covid Nederland te gast in het NPO Radio 1 programma `Vroeg!`. Een uur lang gingen Rien, presentatrice Emma van den Berg en huisarts Alfons Olde Loohuis in gesprek over long covid.

⏩ Ze spraken over Q-koorts, het niet-serieusnemen van patiënten en hoe het komt dat financiering voor onderzoek stopt. Rien: "Het is onverschilligheid, de waan van de dag in politiek Den Haag, waarbij andere dingen belangrijker geacht worden, en het misverstand dat de zorgsector het wel even gaat oplossen terwijl er echt actie vanuit de politiek nodig is."

Over onderzoek: "Er is besloten tot een kortlopend onderzoeksproject in 2023, bijna al die onderzoeken lopen dit jaar af. En het ministerie van VWS zegt doodleuk: `we gaan eens kijken of er nog onderzoek nodig is`. En dan komt dat op z`n allervroegst pas in 2029 weer. Al die onderzoekers gaan nu weg, die ervaring verlies je, het is één grote kapitaalverbranding."

"Op korte termijn is het belangrijk dat er nú geld komt, want onderzoekers zeggen al in de media dat er collega`s vertrokken zijn. Ook moet er een langetermijnperspectief komen waar ambitieus jarenlang op ingezet wordt met budget. Ook op het gebied van zorg moet er zekerheid geboden worden dat de expertisecentra langjarig kunnen doorgaan."

💪🏻 Dank Rien, Alfons, Emma en de redactie van NPO Radio 1 `Vroeg!` voor dit scherpe, inhoudelijke gesprek en de aandacht voor long covid.

Luister de aflevering hier terug: https://www.nporadio1.nl/uitzendingen/vroeg/019d673c-c940-7296-a601-8279ea6be2a8/2026-09-07-vroeg (link in bio en stories)

@rien_de_bock
@vroegop1

#Radio1 #Vroeg #longcovid #politiek ...

🎬 Leven met long covid: Stand van zaken in Wassenaar

Wat betekent het als je na een coronabesmetting jarenlang niet herstelt? Op initiatief van de Wassenaarse Bernadette Kester, moeder van een zoon met long covid, maakte Gouden Kalf-cultuurprijswinnaar Rolf Orthel de documentaire Stand van zaken.

📍 De Warenar, Kerkstraat 75, Wassenaar
📅 Zondag 13 september 2026
🕒 Vanaf 15.00 uur
🎟️ Tickets: €4,50
👉 Bestel tickets via:
https://www.warenar.nl/productie/stand-van-zaken-film-over-long-covid/ (link in bio en stories)

In de een uur durende documentaire volgt Orthel voorheen kerngezonde mensen die al jaren met long covid leven. Wat doet de ziekte met hun dagelijks leven en met hun omgeving? Zonder opsmuk of commentaar laat de film zien hoe het leven van patiënten vaak grotendeels bestaat uit liggen en stilte, afgesloten van werk, school en sociale contacten. Wat voor veel mensen onzichtbaar blijft, wordt zichtbaar gemaakt.

💬 Longarts Merel Hellemons van het Erasmus MC zegt: “Iedereen moet van deze ziekte weten.”

🎤 De Wassenaarse wethouder Zorg en Welzijn opent de bijeenkomst. Na de documentaire volgt een nagesprek onder leiding van Bernadette Kester met filmmaker Rolf Orthel, long covidonderzoeker Denise Visser van Amsterdam UMC en long covidpatiënt Michael Chapman.

Kom kijken, luisteren en meepraten. Deze verhalen moeten gezien en gehoord worden.

#LongCovid #StandVanZaken #Documentaire #Wassenaar #LongCovidNederland ...

📰 Omroepombudsman kritisch op uitzending Eva over experimentele behandeling long covid

In december 2025 werd in Eva enthousiast gesproken over lidocaïne als mogelijke behandeling voor long covid. De behandeling werd zelfs omschreven als “de Heilige Graal waar we allemaal naar zoeken”. Nu concludeert de Ombudsman voor de Publieke Omroepen dat er op het moment van de uitzending al voldoende informatie beschikbaar was die aanleiding had moeten zijn voor een kritischere houding.

⚠️ In de uitzending werden volgens de Ombudsman geen kritische vragen gesteld over de betrouwbaarheid en onderbouwing van het onderzoek. Terwijl patiënten grote behoefte hebben aan perspectief, waren er vóór de uitzending al publieke kanttekeningen bij de studie. Long covid-patiëntenorganisaties wezen kort daarna eveneens op het ontbreken van voldoende bewijs en op gemelde ernstige bijwerkingen.

🔎 Wat daarna volgde, is inmiddels bekend. De studie werd teruggetrokken en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd concludeerde afgelopen juli dat Excellent Care Clinics op 16 van de 20 onderzochte punten niet voldeed aan de normen voor goede zorg. Volgens de inspectie bestond daardoor een risico voor de patiëntveiligheid.

📺 De redactie van Eva laat weten dat zij het item “met de kennis van nu” anders zou hebben gemaakt. De Ombudsman vindt die reactie onvoldoende: juist omdat het om de gezondheid van mensen gaat, moeten journalistieke redacties bij medische onderwerpen actief op zoek gaan naar zowel argumenten vóór als tegen.

🩵 Voor mensen met long covid is hoop op een behandeling ontzettend belangrijk. Daarom is zorgvuldige berichtgeving over experimentele behandelingen essentieel. Zoals de Ombudsman het verwoordt: “Als iets bijna te mooi lijkt om waar te zijn, moet minimaal de journalistieke argwaan uit de kast gehaald worden en niet de rode loper.”

🔬 Patiënten hebben bovenal behoefte aan perspectief dat gebaseerd is op degelijk wetenschappelijk onderzoek: ambitieus biomedisch onderzoek naar long covid en volwaardige zorg waarin veiligheid en wetenschappelijke onderbouwing vooropstaan.

#LongCovid #PAIS #BiomedischOnderzoek #VolwaardigeZorg #Patiëntveili ...

📰 Interview Caroline van Kessel: "Was er maar meer gewaarschuwd en geïnformeerd. Dan was er een hoop leed bespaard gebleven en was mijn lichaam niet kapot gegaan."

Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) vertoont veel overeenkomsten met long covid. Beide vallen onder de verzamelnaam post-acute infectiesyndromen (PAIS): langdurige ziektebeelden die na een infectie kunnen ontstaan. Het verhaal van Caroline van Kessel laat zien hoe ingrijpend de gevolgen daarvan kunnen zijn.

👩 Caroline is 35 als ze in 2007 als klassenouder van haar zoontje meegaat naar een melkveehouderij. Ze is fit, heeft een leuke baan, een fijn gezin en is zwanger van een tweede kind. Een paar weken na het bezoek wordt ze tijdens haar vakantie ernstig ziek. Ze besluit terug naar Nederland te vliegen, belandt in het ziekenhuis en ligt twee weken aan het infuus. Haar situatie verbetert niet. Ze gaat zo sterk achteruit dat om haar eigen lichaam te redden, de zwangerschap operatief moest worden afgebroken.

💔 Het einde van de zwangerschap betekent niet het einde van haar gezondheidsklachten, zoals artsen hopen. Ook thuis herstelt ze niet. "Kleine, simpele dingen, zoals het maken van een boterham, werden ineens een onmogelijke opgave. Ondertussen was ik wel moeder van een kleuter die ik niet alle aandacht kon geven die hij verdiende, omdat ik prikkels en harde geluiden niet kon verdragen."

🦠 Pas na negen maanden wordt haar bloed getest: Q-koorts. Ze is te laat voor antibiotica en artsen vertellen Caroline dat de nasleep zo`n anderhalf jaar kan duren. Dat blijkt, nu zeventien jaar later, veel te optimistisch ingeschat. "Je ziet niks aan mij, dat maakt het ingewikkeld." Zelfs in haar naaste omgeving stuit ze op onbegrip. Caroline probeert haar oude leven weer op te pakken, maar ontdekt dat dat onmogelijk is. Ze blijft ernstig beperkt door QVS.

🔬 Inmiddels is Caroline voorzitter van Q-uestion, de belangenorganisatie voor mensen met Q-koorts, en zet ze zich in voor haar lotgenoten. --> lees verder in de comments ...

📰 Leestip: Waarom krijgen mensen met long covid nog altijd te horen dat het tussen de oren zit?

In een uitgebreid artikel in De Morgen wordt de stand van de wetenschap rond long covid op een rij gezet. Aanleiding zijn de plannen voor expertisecentra in België. Patiënten zijn blij met die ontwikkeling, maar maken zich tegelijkertijd zorgen over de zorg die daar straks wordt aangeboden.

🔬 Verschillende experts benadrukken in het artikel dat long covid een lichamelijke ziekte is. Internist-infectioloog Nicolas Dauby zegt: "De consensus is nu dat long covid een postinfectieziekte is met een biologische basis." Onderzoek wijst inmiddels onder meer op mogelijke auto-immuunreacties, virale persistentie, problemen met de energiehuishouding van cellen, afwijkingen in bloedvaten en het stollingssysteem, neuro-inflammatie en ontregeling van het autonome zenuwstelsel.

⚠️ Toch krijgen patiënten volgens de geïnterviewde experts nog steeds te maken met artsen die hun ziekte niet erkennen. De Morgen vat het schrijnend samen: "Ik geloof niet in long covid, hier is het nummer van een goede psychiater." Psychologische ondersteuning kan waardevol zijn bij het omgaan met een ernstige chronische ziekte, maar long covid is geen psychische aandoening en psychotherapie behandelt de onderliggende ziekte niet.

🏃 Ook over inspanning is inmiddels meer bekend. Bij patiënten met post-exertionele malaise (PEM) kan oefentherapie waarbij grenzen steeds worden verlegd heel schadelijk zijn. Daarom wordt pacing, waarbij activiteiten worden afgestemd op de beschikbare energie en PEM zoveel mogelijk wordt voorkomen, steeds belangrijker in de begeleiding.

🏥 Het artikel kijkt ook naar de Nederlandse post-COVID-expertisecentra, waar biomedisch onderzoek en zorg nauw met elkaar worden verbonden. De resultaten van deze aanpak moeten nog volgen en er is nog geen behandeling die long covid veilig en duurzaam kan genezen. Wel benadrukken verschillende experts het belang van een sterke verbinding tussen wetenschappelijk onderzoek en de zorg voor patiënten.

💙 Zes jaar na het begin van de pandemie is er nog veel wat we niet weten. --> lees verder in de comments ...

📺 Terugkijktip: Steeds meer euthanasie onder ernstig zieke long covid patienten. "Er is niets meer over van wie ik was"

Trigger warning: heftig onderwerp

💔 In dit hartverscheurende item van EenVandaag volgen we Kelvin. Een gewone, sportieve jongeman die bij de politie werkte. Tot hij tweeënhalf jaar geleden besmet raakte met covid en alleen maar zieker werd. Nu ligt hij praktisch de hele dag in een donkere kamer: opstaan en traplopen gaan niet meer. Kelvin is volledig afhankelijk van zijn moeder als mantelzorger. Prikkels als muziek en tv zijn te veel. Zelfs gesprekken voeren vergt energie die hij niet heeft. Door de jarenlange uitzichtloze situatie is Kelvin een euthanasietraject ingegaan. "Ik heb het gevoel alsof ik levend begraven ben. Alsof ik vergeten ben. Het voelt alsof ik al dood ben."

🔬 Huisarts Jojanneke Kant heeft zelf patiënten die net zo ernstig ziek zijn als Kelvin. "Het voelt alsof we ze afschrijven, als je ziet dat de postcovid centra sluiten, er maar mondjesmaat wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Er is géén alternatief meer. Als je alleen nog maar op bed ligt met je ogen dicht, je kan niet lezen, geen film kijken, met niemand praten. Je ligt alleen maar te wachten tot de dag voorbij gaat. Dan is er geen enkele kwaliteit van leven. Nul.

❓Kelvin is door het traject heen, maar hij twijfelt nog steeds. Wat als er een medicijn wordt ontdekt? Maar vanuit de medische wereld komt er geen hulp. Politiek is er geen langetermijnbeleid. "Zonder onderzoek of medicatie gaat dit niet veranderen."

📊 Er zijn geen harde cijfers bekend in Nederland over long covid. Er zijn ongeveer 9000 mensen bijna bedgebonden. Van deze mensen zijn naar schatting zo`n 400 à 500 er net zo ernstig aan toe als Kelvin. Wat wél vast staat is dat, in de periode 2022 t/m 2024, ernstig zieke long covid patiënten 9 keer voor euthanasie kozen. In 2025 alleen al waren het er 10; drie keer zo vaak.

💪 We mogen niet wegkijken. Het is aan de politiek en de zorgverzekeraars om perspectief te bieden, onderzoek te doen en de zorg in beweging te krijgen.

☎️ Denk je aan euthanasie? Bel gratis met 113.

Kijk de aflevering terug via de link in bio en de s ...