Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Klik op de afbeelding voor een recap en samenvattingen van de Long Covid Patiëntendag 2025.
🩵 Vandaag is het de Nationale Dag van de Vrijwilliger
Een dag om stil te staan bij alle mensen die onmisbaar werk doen voor anderen. Bij long covid en andere PAIS-aandoeningen zijn vrijwilligers letterlijk van levensbelang. Daarom spreken wij vandaag onze diepe waardering uit voor alle collega-vrijwilligers die zich elke dag inzetten voor patiënten en hun gezinnen.
🙏 We denken bijvoorbeeld aan: alle mantelzorgers, partners, familie, vrienden van patiënten met ernstige long covid of een andere PAIS. Maar ook aan onze collega-organisaties: @postcovidnl , @stichting_long_covid , @niethersteld , @steungroepme
en alle andere betrokken organisaties binnen de @paisalliantie . Jullie inzet maakt elke dag het verschil voor mensen die lijden aan PAIS.
En natuurlijk een heel speciaal dankjewel aan ons eigen team. Long Covid Nederland draait volledig op ruim 20 vrijwilligers die zich met hart en ziel inzetten voor informatie, steun, belangenbehartiging en zichtbaarheid van long covidpatiënten. Zonder jullie zou ons werk niet bestaan.
Dank voor ieders inzet, kracht, tijd en compassie!
#longcovid #PAIS #vrijwilligersdag #waardering #steun
Dec 7
📣 Doe mee aan belangrijk onderzoek naar mantelzorg en long covid
Zorgt u voor iemand met long covid of ME, of ontvangt u zelf zorg van familie? Uw ervaring is van grote waarde. Mantelzorg bij chronische postinfectieuze aandoeningen kan intensief zijn en wordt nog te weinig onderzocht. Daarom start de TU Eindhoven een studie om beter te begrijpen wat families nodig hebben en hoe innovatieve technologie kan helpen bij ondersteuning.
Wie kan deelnemen?
* Mantelzorgers van mensen met long covid of ME
* Mensen met long covid of ME die zorg of ondersteuning van familie krijgen
💬 Wat houdt deelname in?
Een online interview van ongeveer 30 tot 45 minuten afgestemd op je belastbaarheid.
Interesse of vragen? Bekijk de flyer en neem contact op met onderzoeker Olga Siebeck:
📧 O.S.Siebeck@tue.nl
📱 +49 151 7089 1971
Uw verhaal helpt om betere ondersteuning te ontwikkelen voor gezinnen die leven met long covid of ME/CVS. Deel dit bericht zodat meer mensen bereikt worden.
#longcovid #ME #mantelzorg #onderzoek #zorgondersteuning
Dec 6
🗞️ Leestip: leven met ME in een wereld die doorgaat
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Geen behandeling, geen perspectief en een huisarts die zegt: “Ik kan niets voor je doen.” Tess heeft ME. Ook 50% van de long covidpatiënten voldoet aan de ME-criteria.
In haar aangrijpende essay legt Tess bloot hoe ME een leven langzaam uitschrijft uit de maatschappij. Niet omdat je meteen doodgaat, maar omdat je nooit meer echt leeft. Ze schrijft over een lichaam dat geen energie meer heeft voor de meest basale dingen, over artsen die geen kennis hebben en over een zorgsysteem waarin mensen met ME en long covid vaak letterlijk buiten beeld vallen.
Ook laat ze zien hoe ernstig ME is. Onderzoek laat zien dat mensen met zeer ernstige ME een lagere kwaliteit van leven hebben dan mensen in de terminale fase van kanker. Toch is er nauwelijks financiering, weinig opleiding voor artsen en vaak zelfs geen toegang tot basiszorg of palliatieve zorg.
Voor ons als samenleving is dit een pijnlijke spiegel. Mensen verdwijnen in bedden, terwijl kennis en passende zorg wel mogelijk zijn als er aandacht en middelen komen.
🙏 Dank aan Tess van Brakel voor deze moedige en heldere bijdrage en voor het verwoorden van wat zo veel mensen in stilte doormaken.
🔗 Lees het artikel hier: https://www.groene.nl/artikel/het-laatste-restje-lichaam?fbclid=PAdGRzdgOYHshleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZA81NjcwNjczNDMzNTI0MjcAAaeVhbvscaRftq_ZDt46-eHSJ3d2LLcISy86hWUnF4bHbmyIu2q8q93Y8kFFSQ_aem_ueGY8sPdSh8fBstyXOn76g
(Linkinbio en stories)
#ME #longcovid #onzichtbareziekte #zorg #onderzoek #palliatievezorg
Dec 5
📣 Long covidpatiënten verdienen ruimhartige steun van de overheid
Het is bijzonder waardevol dat twee grote landelijke kranten deze week zo helder hebben uitgesproken wat al jaren wringt voor honderdduizenden mensen met long covid en andere PAIS.
📰 @ad_nl – Hans van Soest
In zijn commentaar benoemt hij scherp hoe snel Nederland corona is vergeten. Terwijl nog altijd grote groepen mensen kampen met extreem invaliderende klachten, is het geld voor onderzoek bijna op en staat zelfs de parlementaire enquête op losse schroeven. Van Soest benadrukt terecht dat Kamer en kabinet nú al kunnen besluiten dat onderzoek moet doorgaan.
🔗 Link naar het artikel: https://www.ad.nl/commentaar/we-zijn-corona-wel-heel-snel-vergeten~a2257534/ (linkinbio en stories)
📰 @de_volkskrant – Pieter Klok
Klok schrijft dat long covidpatiënten vooral op zichzelf zijn aangewezen, vaak onzichtbaar achter gesloten gordijnen, zonder energie om hun eigen leed bespreekbaar te maken. Hij is glashelder: deze patiënten verdienen ruimhartige steun van de overheid. Het is onacceptabel dat er zo weinig hulp, geld en erkenning is, terwijl PAIS na iedere infectie kan ontstaan en levens volledig stilzet. Ook benadrukt hij dat behandelingen uitblijven door gebrek aan investering.
🔗 Link naar het artikel: https://www.volkskrant.nl/columns-opinie/postcovidpatienten-verdienen-ruimhartige-steun-van-de-overheid~b7ff9899/ (linkinbio en stories)
🙏 Wij bedanken Hans van Soest en Pieter Klok hartelijk voor hun scherpe analyse en voor het zichtbaar maken van mensen die anders niet gehoord worden. Hun woorden betekenen veel voor patiënten die al jaren in stilte lijden.
#longcovid #PAIS #zorgtekort #onderzoek #herkenning #erkenning
Dec 4
📣 Belangrijke aandacht voor kinderen en jongeren met long covid in de Tweede Kamer
Vandaag hebben Don Ceder (@donceder @christenunie ) en Lisa Westerveld (@lisa_westerveld @groenlinks_pvda ) tijdens het debat over de wijziging van de Wet onderwijsondersteuning zieke kinderen specifiek aandacht gevraagd voor kinderen en jongeren met long covid en andere PAIS. Deze leerlingen lopen vast in het onderwijs omdat er nog steeds te weinig kennis, structuur en passende ondersteuning is.
💬 Ceder verwoordde het scherp: “Ouders missen steun en regie en moeten vaak steeds opnieuw hun verhaal doen. Erkenning en herkenning ontbreekt nog vaak.”
Hij diende een motie in met belangrijke punten. De motie vraagt de regering om:
* landelijke richtlijnen
* één vast aanspreekpunt per leerling
* ruimte voor digitale onderwijsoplossingen
* het actief betrekken van ouders, leerlingen en experts
* onderzoek naar knelpunten in wet- en regelgeving en rapportage aan de Kamer
🔗 Link naar de motie: [https://www.tweedekamer.nl/downloads/document?id=2025D49838] (linkinbio en stories)
Dit is een belangrijke stap richting betere ondersteuning voor kinderen en jongeren die door long covid of andere PAIS steeds verder buiten het onderwijs dreigen te vallen. Wij bedanken Don Ceder en Lisa Westerveld dan ook hartelijk voor hun inzet!
#longcovid #PAIS #onderwijs #jeugd @postcovidnl @paisalliantie
Dec 3
🎧 Terugluistertip: Podcast ‘Uit de Praktijk’ met Jojanneke Kant
Soms is er één patiënt nodig om het hele blikveld van een zorgverlener te veranderen. Voor huisarts Jojanneke Kant (@devragendokter ) was dat Sofie: een leeftijdgenoot die na een dengue-infectie langdurige, ontwrichtende klachten ontwikkelde. Een post-acuut infectieus syndroom (PAIS), waar ook long covid onder valt.
Dit zette Jojanneke op het spoor van deze vaak miskende aandoeningen. Waar ze vroeger patiënten doorverwees naar de psycholoog, kiest ze nu voor erkenning, begrip en praktische begeleiding. Samen met patiënten kijkt ze aan welke knoppen wel gedraaid kan worden: zoals meer drinken en verhoogde zoutinname bij POTS.
Jojanneke benadrukt vooral de impact van PEM (post-exertionele malaise), misschien wel het meest kenmerkende en onderschatte symptoom van long covid en andere PAIS. Dat zelfs iets alledaags als haren wassen kan leiden tot een zó sterke terugslag dat herstel weken of zelfs maanden kan duren, heeft haar diep geraakt.
Daarom sloot Jojanneke zich op 30 november aan bij het PAIS-protest, waar talloze patiënten (onder wie Sofie) “schitterden in afwezigheid”: aanwezig in gedachte, maar fysiek niet in staat om er te zijn.
Met haar verhaal geeft Jojanneke Kant een krachtig signaal af: deze patiënten verdienen erkenning, kennis en compassie. En dat begint soms gewoon met luisteren. Long Covid Nederland is dankbaar voor artsen zoals Kant!
🔗 Link naar de aflevering: https://open.spotify.com/episode/6r3owh28Et8TYuSx92JS2r (linkinbio en stories)
Dec 3
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland