Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Klik op de afbeelding voor een recap en samenvattingen van de Long Covid Patiëntendag 2025.
🗞️ Leestip: Toch demonstreren, zelfs als douchen al een uitputtingsslag is.
Wat als je zo ziek bent dat douchen voelt als een marathon? Wat als je arts je jarenlang niet gelooft? Wat als je lichaam je opsluit in een ‘niemandsland’, ver van werk, verjaardagen en gewone gesprekken? Dat is de rauwe realiteit voor tienduizenden mensen met long covid, ME, chronische Q-koorts of lyme – samen aangeduid als post-acute infectieuze syndromen (PAIS).
Toch demonstreren zij. Op 30 november. Voor erkenning. Voor zorg. Voor perspectief.
💬 “Wie (nog) gezond is, komt ze niet meer tegen. Dat maakt het te makkelijk om te vergeten dat ze er zijn.”
📍Lees de indrukwekkende column van Hieke Huistra:
https://www.trouw.nl/wetenschap/toch-demonstreren-zelfs-als-douchen-al-een-uitputtingsslag-is~b836fecb/ (linkinbio en stories)
#longcovid #ME #PAIS #NietHersteld #erkenning #millionsmissing
Nov 18
🩺 PEM en POTS bij long covid: herken de signalen, voorkom schade.
PEM (post-exertionele malaise) en POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) komen veel voor bij long covid, maar worden vaak niet herkend. Dat moet anders.
Artsen van het Platform voor Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen (PAN) en het medisch team van @csupportnazorg schreven samen een belangrijk overzichtsartikel voor zorgverleners. Met onze Fen van Rhijn (@kutlongcovid ) als hoofdauteur. Fen zet zich zowel in voor PAN als voor Long Covid Nederland.
📌 Waarom dit belangrijk is:
Zo’n 500.000 mensen in Nederland hebben langdurige klachten na corona. Een groot deel heeft PEM en/of POTS. Klachten die zonder juiste begeleiding kunnen leiden tot terugval of zelfs bedlegerigheid.
📌 Wat je leert uit het artikel:
- hoe je PEM en POTS herkent
- hoe je de juiste diagnose stelt (zoals met de NASA Lean Test)
- hoe je patiënten effectief begeleidt met pacing, leefstijl en eventueel medicatie
Vroege herkenning maakt een groot verschil! Dit artikel is een must-read voor elke zorgverlener die long covidpatiënten ziet.
📖 Lees hier een samenvatting: https://www.c-support.nu/nieuw-artikel-over-long-covid-aandacht-voor-pem-en-pots/ (linkinbio en stories)
Lees hier het hele artikel:
https://longcovidnederland.com/wp-content/uploads/PEMPOTSPaper.pdf (linkinbio en stories)
#longcovid #PEM #POTS #huisartsenzorg #zorgverleners
Nov 17
🎥 "Ik ervaar dus ik besta": een videoinstallatie over long covid en onzichtbaar lijden
Stel je bent vrouw en ook nog eens ziek. Grote kans dat je niet serieus genomen wordt. Voor veel vrouwen is dit helaas de realiteit, wanneer long covid hen overkomt. En dat geldt ook vaak voor mannen.
Vervolgens verdwijnt deze groep patiënten uit beeld, omdat ze te ziek zijn om voor zichzelf op te komen. Elke prikkel is te veel. Ze zijn onzichtbaar geworden, maar nog altijd in gevecht.
🗣️ Ina legt uit: “Mijn long covid wereld voelt echt als rauw. Rauw in hoe het zich aandient. Je bent er los van, je hebt er geen controle op. Het is niet te pakken. Het komt maar wanneer het zelf wilt. Je hebt er maar mee te dealen.”
Met de videoinstallatie ‘Ik ervaar dus ik besta’ die deze maand in première gaat, wordt hier aandacht voor gevraagd.
📍 Te zien vanaf 21 november in het Salon Atelier in Amsterdam.
🔗 Meer info: ikervaardusikbesta.nl (linkinbio en stories)
#longcovid #ikervaardusikbesta #onzichtbareziekte #vrouwengezondheid
Nov 16
👏 Langetermijninvestering van 500 miljoen voor PAIS in Duitsland.
Duitsland laat zien hoe het wél kan: een langetermijnplan van maar liefst 500 miljoen euro voor onderzoek naar long covid, ME en andere PAIS.
Elke dag opnieuw krijgen mensen te maken met ernstige post-acuut infectieuze syndromen (PAIS), zoals long covid. Toch ontbreekt het in veel landen nog aan structurele investeringen in onderzoek, zorg en hoop. Ook in Nederland zijn de investeringen mager en is de looptijd zeer beperkt. De financiering loopt nu in 2027 af.
De nieuwe Duitse aanpak, met jaarlijks 50 miljoen euro tot 2036, biedt precies wat nodig is:
✅ Langetermijnperspectief
✅ Structurele financiering
✅ Zekerheid voor onderzoekers en patiënten
🔬 Duitsland erkent long covid en ME als complexe multisysteemziekten en wil binnen tien jaar toewerken naar betere diagnostiek, behandeling en zelfs genezing. Daar kunnen wij in Nederland een voorbeeld aan nemen.
Het is tijd dat ook Nederland kiest voor een ambitieuze langetermijnstrategie. Voor honderdduizenden patiënten. Voor betere zorg. Voor toekomstperspectief!
🔗 Link naar het (Duitstalige) artikel: https://www.spiegel.de/politik/deutschland/me-cfs-und-long-covid-koalition-will-forschung-zu-corona-langzeitfolgen-staerker-foerdern-a-878a5ea4-b8cb-45d9-8447-667bf02a4a43 (linkinbio en stories)
#longcovid #ME #onderzoek #zorginnovatie #vooruitgang
Nov 14
💉 Vaccinatieronde 2025 is gestart: wat betekent dit voor mensen met long covid?
Van 15 september t/m 5 december kan iedereen die dat wil een coronaprik halen via de GGD. Maar wat als je al long covid hebt? Of als je juist wilt voorkomen dat je het krijgt? Het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), waar ook @postcovidnl en Long Covid Nederland vertegenwoordigd zijn, zocht het uit.
Onderzoek laat zien dat vaccinatie de kans op het ontwikkelen van long covid verlaagt. En ook bij mensen die al long covid hebben, lijkt vaccinatie eerder positieve dan negatieve effecten te hebben. Bij sommigen namen klachten af na vaccinatie.
Wel blijkt dat ernstig zieke patiënten gevoeliger kunnen reageren, omdat hun lichaam minder reserve heeft. Daarom is het belangrijk om rondom vaccinatie goed te doseren en veel rust te nemen.
Ook naasten kunnen overwegen zich te vaccineren, om het risico op overdracht te verkleinen. Elke nieuwe infectie kan immers bestaande klachten verergeren.
De keuze blijft persoonlijk. Maar goede informatie helpt om die keuze met vertrouwen te maken.
📚 Lees het hele artikel van PCNN: https://www.postcovidnl.nl/informatie/coronaprik-najaar-2025-wat-betekent-het-voor-jou (linkinbio en stories)
#longcovid #vaccinatie2025 #PCNN #kennisdeling #persoonlijkeafweging #gezondheid
Nov 14
🔬 Samen bouwen aan long covidzorg en -onderzoek!
Op 31 oktober kwamen in Utrecht tientallen onderzoekers, projectleiders en betrokken organisaties samen tijdens de bijeenkomst van het @zonmw Post-COVID programma. Ook het Ministerie van VWS @minvws en het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) waren vertegenwoordigd. Deze bijeenkomst was speciaal georganiseerd voor projectleiders van het PCNN en nieuwe onderzoekers. Ook afgevaardigden van de verschillende patiëntorganisaties, zoals @postcovidnl en Long Covid Nederland, waren aanwezig.
🤝 Tijdens deze dag werd kennis gedeeld, onderzoek gepresenteerd en werden nieuwe verbindingen gelegd. Onderzoekers leerden elkaars projecten kennen en verkenden hoe ze beter kunnen samenwerken. Want alleen samen kunnen we zorgen voor snellere doorbraken in de zorg en kennis over long covid.
🔗 Lees hier meer: https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/projectleidersbijeenkomst-post-covid-projecten (linkinbio en stories)
#longcovid #postcovid #zonmw #onderzoek #PCNN #samenwerking
Nov 12
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland