Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Klik op de afbeelding voor een recap en samenvattingen van de Long Covid Patiëntendag 2025.
Heb je de 2e Long COVID Dag op 21 maart gemist?
Geen zorgen! Vanaf nu kun je de opnames én presentaties van deze indrukwekkende dag terugkijken via de website van Academic Medical Education. Meer dan 450 deelnemers kwamen samen om kennis te delen, te leren van experts en vooral veel herkenning en verbinding te ervaren.
Bekijk de sessies van o.a. Dr. Brent Appelman over post-exertionele malaise (PEM), Dr. Mischa Huson en Dr. Melvin Lafeber over POTS, en de interactieve workshop van Dr. Kasper Janssen.
Mis ook de presentaties over wetenschappelijke onderzoeken niet, zoals over hersenontsteking na covid, de rol van casemanagers en de Delphi-studie.
Alles is nu te vinden via Link in BIo/Story
En markeer alvast 20 maart 2026 in je agenda – de volgende editie vindt dan plaats in Amersfoort!
.
.
.
#2elongcoviddag #longcoviddag
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Apr 29
Heb je de 2e Long COVID Dag op 21 maart gemist?
Geen zorgen! Vanaf nu kun je de opnames én presentaties van deze indrukwekkende dag terugkijken via de website van Academic Medical Education. Meer dan 450 deelnemers kwamen samen om kennis te delen, te leren van experts en vooral veel herkenning en verbinding te ervaren.
Bekijk de sessies van o.a. Dr. Brent Appelman over post-exertionele malaise (PEM), Dr. Mischa Huson en Dr. Melvin Lafeber over POTS, en de interactieve workshop van Dr. Kasper Janssen.
Mis ook de presentaties over wetenschappelijke onderzoeken niet, zoals over hersenontsteking na covid, de rol van casemanagers en de Delphi-studie.
Alles is nu te vinden via Link in BIo/Story
En markeer alvast 20 maart 2026 in je agenda – de volgende editie vindt dan plaats in Amersfoort!
.
.
.
#2elongcoviddag #longcoviddag
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
🎧 Luister naar een podcastaflevering over long covid bij kinderen!
Mark is tien jaar en al drie jaar ziek door long covid. Hij kan niet meer hele dagen naar school, en sporten of buitenspelen met vrienden lukt ook niet. Toch heeft hij geluk, want hij is ingeloot om behandeld te worden in een van de drie long covid expertisecentra voor kinderen.
In de podcast @De Dag is NOS-gezondheidsspecialist @Sander Zurhake te gast. Hij vertelt over de stand van zaken na vijf jaar long covid, de behandeling van kinderen en het onderzoek dat nog volop gaande is.
🔹 Hoe gaat het met de behandelingen in de UMC`s voor kinderen?
🔹 Wat kunnen we leren van de symptomen zoals PEM en POTS bij kinderen?
🔹 Waarom is wetenschappelijk onderzoek en extra funding cruciaal om deze kinderen te helpen?
🗣️ Arts uit het expertisecentra: "Wat lastig is, is dat de extreme vermoeidheid vaak later komt. Kinderen lijken op school prima te functioneren, maar thuis storten ze in en moeten ze dagenlang rusten."
🗣️ @Zurhake: "Je lichaam maakt zichzelf ziek. Op het moment zelf lijkt alles goed, maar de overprikkeling komt pas later en dan krijgt je lichaam de rekening."
🔗 Link naar de podcastvia Link in Bio/Story
.
.
.
#podcast #pem #pots #kinderenlongcovid
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Apr 28
🎧 Luister naar een podcastaflevering over long covid bij kinderen!
Mark is tien jaar en al drie jaar ziek door long covid. Hij kan niet meer hele dagen naar school, en sporten of buitenspelen met vrienden lukt ook niet. Toch heeft hij geluk, want hij is ingeloot om behandeld te worden in een van de drie long covid expertisecentra voor kinderen.
In de podcast @De Dag is NOS-gezondheidsspecialist @Sander Zurhake te gast. Hij vertelt over de stand van zaken na vijf jaar long covid, de behandeling van kinderen en het onderzoek dat nog volop gaande is.
🔹 Hoe gaat het met de behandelingen in de UMC`s voor kinderen?
🔹 Wat kunnen we leren van de symptomen zoals PEM en POTS bij kinderen?
🔹 Waarom is wetenschappelijk onderzoek en extra funding cruciaal om deze kinderen te helpen?
🗣️ Arts uit het expertisecentra: "Wat lastig is, is dat de extreme vermoeidheid vaak later komt. Kinderen lijken op school prima te functioneren, maar thuis storten ze in en moeten ze dagenlang rusten."
🗣️ @Zurhake: "Je lichaam maakt zichzelf ziek. Op het moment zelf lijkt alles goed, maar de overprikkeling komt pas later en dan krijgt je lichaam de rekening."
🔗 Link naar de podcastvia Link in Bio/Story
.
.
.
#podcast #pem #pots #kinderenlongcovid
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Leestip: Hoe long-covid het leven van een voetbalfamilie overhoop haalde: ‘Het voetbal is een uitlaatklep geworden’
In huize Lepelaars draait alles om voetbal. Maar sinds moeder Cindy eind 2020 long covid opliep, is haar leven veranderd. Het dagelijks patroon van eten, drinken, slapen en voetbal is nu vaak verstoord, want Cindy is vaak aan bed gekluisterd door long covid. Toch is de band met de kinderen ondanks alles vesterkt en blijft voetbal een belangrijke uitlaatklep voor het gezin.
👉🏼 Cindy heeft sinds haar besmetting met het virus te maken met extreme vermoeidheid, pijn en andere klachten. Als ze een goede dag heeft, kan ze soms naar de voetbalwedstrijden van haar zoons komen kijken. Haar man, Kees, heeft veel bewondering voor haar kracht, evenals voor de manier waarop hun zoons zich aanpassen aan deze nieuwe realiteit.
🗣️ Kees Lepelaars: "Het voetbal is voor ons een uitlaatklep geworden. Ik probeer ook de jonge spelers in ons team te helpen die kampen met fysieke en mentale problemen door het post-coronatijdperk."
💡 Long covid raakt niet alleen volwassenen, maar heeft ook impact op jongeren en gezinnen. Het is tijd dat er meer aandacht komt voor de langdurige gevolgen van de ziekte en dat er structurele steun komt voor gezinnen die ermee worstelen.
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Apr 25
Leestip: Hoe long-covid het leven van een voetbalfamilie overhoop haalde: ‘Het voetbal is een uitlaatklep geworden’
In huize Lepelaars draait alles om voetbal. Maar sinds moeder Cindy eind 2020 long covid opliep, is haar leven veranderd. Het dagelijks patroon van eten, drinken, slapen en voetbal is nu vaak verstoord, want Cindy is vaak aan bed gekluisterd door long covid. Toch is de band met de kinderen ondanks alles vesterkt en blijft voetbal een belangrijke uitlaatklep voor het gezin.
👉🏼 Cindy heeft sinds haar besmetting met het virus te maken met extreme vermoeidheid, pijn en andere klachten. Als ze een goede dag heeft, kan ze soms naar de voetbalwedstrijden van haar zoons komen kijken. Haar man, Kees, heeft veel bewondering voor haar kracht, evenals voor de manier waarop hun zoons zich aanpassen aan deze nieuwe realiteit.
🗣️ Kees Lepelaars: "Het voetbal is voor ons een uitlaatklep geworden. Ik probeer ook de jonge spelers in ons team te helpen die kampen met fysieke en mentale problemen door het post-coronatijdperk."
💡 Long covid raakt niet alleen volwassenen, maar heeft ook impact op jongeren en gezinnen. Het is tijd dat er meer aandacht komt voor de langdurige gevolgen van de ziekte en dat er structurele steun komt voor gezinnen die ermee worstelen.
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
📰 Leestip: `Pas als je het weet, zie je het`
Huisarts Jojanneke Kant heeft dankzij haar eigen ervaring en haar patiënten begrip ontwikkeld voor de ernstige ziekte long covid. Nederland telt naar schatting 450.000 long covidpatiënten, van wie 90.000 ernstige klachten hebben. Ondanks het gebrek aan duidelijke richtlijnen heeft Kant gezocht naar hoe zij patiënten kan helpen, met veel aandacht voor symptomen zoals post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).
👉🏼 Kant benadrukt hoe belangrijk het is om als huisarts long covid te herkennen, zelfs zonder formele richtlijnen. Kant maakt gebruik van bestaande kennis over ME en adviseert patiënten over pacing (energiebeheer) en het drinken van veel water voor POTS.
🗣️ Jojanneke Kant: "De richtlijnen voor long covid ontbreken nog, maar huisartsen kunnen wel degelijk veel voor deze patiënten betekenen door symptomen te herkennen en ze praktische handvatten te bieden, zoals pacing en hydratatie voor POTS."
💡 Het is van cruciaal belang dat huisartsen meer aandacht besteden aan long covid en zich blijven ontwikkelen in het herkennen en behandelen van dit complexe ziektebeeld. Wij roepen op tot meer bewustzijn en het versterken van de kennis over long covid, zodat patiënten de zorg en erkenning krijgen die ze verdienen.
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#pem #pots
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Apr 24
📰 Leestip: `Pas als je het weet, zie je het`
Huisarts Jojanneke Kant heeft dankzij haar eigen ervaring en haar patiënten begrip ontwikkeld voor de ernstige ziekte long covid. Nederland telt naar schatting 450.000 long covidpatiënten, van wie 90.000 ernstige klachten hebben. Ondanks het gebrek aan duidelijke richtlijnen heeft Kant gezocht naar hoe zij patiënten kan helpen, met veel aandacht voor symptomen zoals post-exertionele malaise (PEM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).
👉🏼 Kant benadrukt hoe belangrijk het is om als huisarts long covid te herkennen, zelfs zonder formele richtlijnen. Kant maakt gebruik van bestaande kennis over ME en adviseert patiënten over pacing (energiebeheer) en het drinken van veel water voor POTS.
🗣️ Jojanneke Kant: "De richtlijnen voor long covid ontbreken nog, maar huisartsen kunnen wel degelijk veel voor deze patiënten betekenen door symptomen te herkennen en ze praktische handvatten te bieden, zoals pacing en hydratatie voor POTS."
💡 Het is van cruciaal belang dat huisartsen meer aandacht besteden aan long covid en zich blijven ontwikkelen in het herkennen en behandelen van dit complexe ziektebeeld. Wij roepen op tot meer bewustzijn en het versterken van de kennis over long covid, zodat patiënten de zorg en erkenning krijgen die ze verdienen.
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#pem #pots
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
📰 Leestip: Zeker 40.000 leerlingen met long covid
Milou (9) en Isis (15) zijn twee van de tienduizenden leerlingen die dagelijks worstelen met de gevolgen van long covid. Ondanks hun ziekte doen ze wat ze kunnen om hun schooltaken bij te houden, maar dat is zeker niet altijd makkelijk. Milou volgt haar lessen online, Isis gaat elke dag één uur naar school. Beide meiden hebben te maken met extreme vermoeidheid, concentratieproblemen en andere langdurige klachten. Het onbegrip van anderen is voor hen vaak het zwaarst.
👉🏼 Naar schatting zijn er zeker 40.000 leerlingen in Nederland met long covid. Dit is een probleem dat steeds groter wordt, maar te vaak over het hoofd wordt gezien.
💡 Long covid kan ernstige gevolgen hebben voor het onderwijs en het welzijn van jongeren. De uitdaging voor scholen is om long covid te herkennen en flexibel in te spelen op wat wél mogelijk is. Zo krijgen leerlingen de kans om weer op hun eigen tempo te leren. Het is tijd dat scholen en beleidsmakers snel handelen om long covid te (h)erkennen en de nodige steun te bieden aan leerlingen.
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#onderwijs #leerlingen
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Apr 23
📰 Leestip: Zeker 40.000 leerlingen met long covid
Milou (9) en Isis (15) zijn twee van de tienduizenden leerlingen die dagelijks worstelen met de gevolgen van long covid. Ondanks hun ziekte doen ze wat ze kunnen om hun schooltaken bij te houden, maar dat is zeker niet altijd makkelijk. Milou volgt haar lessen online, Isis gaat elke dag één uur naar school. Beide meiden hebben te maken met extreme vermoeidheid, concentratieproblemen en andere langdurige klachten. Het onbegrip van anderen is voor hen vaak het zwaarst.
👉🏼 Naar schatting zijn er zeker 40.000 leerlingen in Nederland met long covid. Dit is een probleem dat steeds groter wordt, maar te vaak over het hoofd wordt gezien.
💡 Long covid kan ernstige gevolgen hebben voor het onderwijs en het welzijn van jongeren. De uitdaging voor scholen is om long covid te herkennen en flexibel in te spelen op wat wél mogelijk is. Zo krijgen leerlingen de kans om weer op hun eigen tempo te leren. Het is tijd dat scholen en beleidsmakers snel handelen om long covid te (h)erkennen en de nodige steun te bieden aan leerlingen.
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#onderwijs #leerlingen
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Leestip: Haar armen voelen soms te zwaar om op te tillen, dus komen scholieren in actie voor Olinka (41)
Na haar besmetting met het coronavirus heeft Olinka Oostewechel-Leenhouts (41) te maken met long covid. Eenvoudige taken, zoals de vaatwasser uitruimen, zijn nu een zware opgave. Maar ze is niet alleen in haar strijd: leerlingen van basisschool Esmoreit in Luttenberg organiseren een sponsorloop voor Stichting Long Covid om geld in te zamelen voor onderzoek.
👉🏼 Olinka’s verhaal is een indringend voorbeeld van de langdurige impact van long covid. "Op een slechte dag lig ik alleen maar op de bank met veel pijn. Het voelt als een eindeloze marathon."
🗣️ Olinka: “Ik zit in een lotgenotengroep en heb nieuwe mensen leren kennen. Ik geniet nu veel meer van de kleine dingen. De vogeltjes in de tuin, een kop thee, of de zon die schijnt."
💡 Long covid is net zoals bij Olinka realiteit voor heel veel mensen. Het is dan ook hoog tijd voor meer erkenning, zorg en onderzoek!
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
.
Apr 22
Leestip: Haar armen voelen soms te zwaar om op te tillen, dus komen scholieren in actie voor Olinka (41)
Na haar besmetting met het coronavirus heeft Olinka Oostewechel-Leenhouts (41) te maken met long covid. Eenvoudige taken, zoals de vaatwasser uitruimen, zijn nu een zware opgave. Maar ze is niet alleen in haar strijd: leerlingen van basisschool Esmoreit in Luttenberg organiseren een sponsorloop voor Stichting Long Covid om geld in te zamelen voor onderzoek.
👉🏼 Olinka’s verhaal is een indringend voorbeeld van de langdurige impact van long covid. "Op een slechte dag lig ik alleen maar op de bank met veel pijn. Het voelt als een eindeloze marathon."
🗣️ Olinka: “Ik zit in een lotgenotengroep en heb nieuwe mensen leren kennen. Ik geniet nu veel meer van de kleine dingen. De vogeltjes in de tuin, een kop thee, of de zon die schijnt."
💡 Long covid is net zoals bij Olinka realiteit voor heel veel mensen. Het is dan ook hoog tijd voor meer erkenning, zorg en onderzoek!
🔗 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
.
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland