Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Wij zoeken versterking! Interesse om de belangen van longcovidpatiënten vrijwillig te behartigen? We hebben momenteel twee vacatures: Patiëntenvertegenwoordiger en Social mediateam. Klik op de functie voor meer informatie.
📺 Kijktip: Post-COVID Journaal juni 2026
Ook deze maand presenteren C-support en het Instituut Verantwoord Medicijngebruik een nieuwe editie van het Post-COVID Journaal. Deze aflevering staat in het teken van de maatschappelijke impact van long covid en de laatste ontwikkelingen in onderzoek, zorg en beleid.
🌍 Een belangrijk onderwerp is het nieuwe rapport van de OECD. Daaruit blijkt dat long covid grote maatschappelijke en economische impact heeft. De organisatie pleit onder meer voor betere zorg, langetermijnbeleid en samenwerking tussen verschillende beleidsterreinen.
🏥 Ook komt het recente advies van de Gezondheidsraad aan bod. Daarnaast wordt ingegaan op de gezamenlijke reactie van patiëntenorganisaties, waarin wordt opgeroepen tot structurele investeringen in biomedisch onderzoek, behoud van de expertisecentra, betere scholing van zorgprofessionals en een duurzame aanpak van PAIS.
🔬 Verder bevat het journaal onder andere updates over de vernieuwde beweegrichtlijn van de Vereniging voor Sportgeneeskunde, nieuwe onderzoeken, de ziektelast van long covid en de verkenning naar een expertisecentrum voor PAIS in Noord-Brabant.
🎥 Bekijk het Post-COVID Journaal:
https://www.medicijngebruik.nl/fto-voorbereiding/themajournaal/5892/post-covid-journaal-juni-2026 (link in bio en stories)
📗 Lees de volledige tekst:
https://www.medicijngebruik.nl/content/userfiles/files/Post-COVID%20journaal%20juni%202026.pdf (link in bio)
#LongCovid #PAIS #Onderzoek #Zorg
@csupportnazorg @verantwoordmedicijngebruik
Jul 10
🩵 Wat een prachtig initiatief van Roos en Noor!
Voor Hart van Nederland vertelden Roos en Noor waarom zij samen met hun school een sponsorloop organiseerden voor Stichting Long Covid. Hun moeder heeft ernstige long covid en ligt vrijwel de hele dag in een donkere kamer.
🩵 "Het is soms wel moeilijk, want mijn moeder ligt de hele dag in bed. Daarom kunnen we ook geen leuke dingen doen", vertelt Noor.
🏃 Samen met hun school kwamen zij in actie om geld op te halen voor biomedisch onderzoek naar long covid. En met succes: dankzij hun inzet en die van alle deelnemers is inmiddels al ruim €14.000 opgehaald!
✨ Roos verwoordt het zo: "Stichting Long Covid kan heel veel onderzoek doen hiervan, zodat we misschien één klein medicijntje hebben. Het liefst misschien een hele grote, maar een klein medicijntje is ook al goed."
🙏 Wat zijn we trots op Roos en Noor. Dank aan alle leerlingen, ouders, leerkrachten en sponsoren die deze indrukwekkende actie mogelijk hebben gemaakt. Jullie maken echt verschil voor mensen met long covid.
🎥 Bekijk de reportage van Hart van Nederland hier:
https://www.hartvannederland.nl/het-beste-van-hart/openhartig/videos/roos-en-noor-lopen-voor-hun-moeder-die-long-covid-heeft (link in bio en stories)
#LongCovid #StichtingLongCovid #Onderzoek #SamenSterk #NietHersteld
Jul 9
🎬 Terugkijktip: "Het zit niet tussen de oren, het zit in de spieren" – RTL 4 Knappe Koppen, seizoen 4, aflevering 1
Er bestaat nog steeds veel onduidelijkheid over long covid, óók onder medische professionals. Het RTL 4-programma Knappe Koppen volgt bewegingswetenschapper dr. Rob Wüst aan de VU, waar hij onderzoek doet naar het effect van long covid op spieren. Het is een van de onderzoeken die wordt gesteund door Stichting Long Covid.
🧬 Uit het onderzoek blijkt dat long covid géén psychologisch probleem is. Rob Wüst ontdekte met zijn team dat op spiercelniveau de mitochondriën (ook wel de energiefabriekjes van de cellen) minder goed functioneren en minder energie produceren. Dit verklaart deels de vermoeidheid waar mensen met long covid, maar ook met ME, mee te maken krijgen.
👥 Ook vertelt Knappe Koppen het verhaal van twee van de 450.000 mensen in Nederland die nooit zijn hersteld van covid: Lauren (28) en Ly-Ann (18) geven een inkijkje in hun dagelijks leven. Ze vertellen openhartig waar ze tegenaan lopen, hoe ze omgaan met PEM en de zeer ernstige vermoeidheid, en welke enorme impact long covid heeft op henzelf en hun naasten. "Mijn grootste angst is dat ik in het donker lig."
🚀 Het baanbrekende resultaat van de VU was weliswaar een grote doorbraak, maar ook slechts een eerste stap. Verder biomedisch onderzoek is nodig om deze inzichten te vertalen naar niet alleen meer kennis over de ziekte, maar ook naar betere diagnostiek, medicatie en behandelingen.
🩵 Doneer daarom nu en help Stichting Long Covid deze en andere essentiële onderzoeken te steunen.
⏳ Elke dag telt.
🔗 Link naar de aflevering: https://www.knappekoppen.tv (seizoen 4, aflevering 1). (Link in bio en stories)
#LongCovid #StichtingLongCovid #Kijktip #Onderzoek #RTL4
@stichting_long_covid @knappekoppentv
Jul 8
🩺 Terugblik: werkbezoek minister aan het post-covid expertisecentrum van Erasmus MC
Gisteren bracht de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Sophie Hermans op uitnodiging van Long Covid Nederland en PostCovid NL een werkbezoek aan het post-covid expertisecentrum van Erasmus MC. Ook vertegenwoordigers van PCNN en C-support waren hierbij aanwezig.
🏥 Tijdens het bezoek kreeg de minister een rondleiding door het expertisecentrum en ging zij in gesprek met patiëntvertegenwoordigers, zorgprofessionals en andere betrokkenen. Er werd open gesproken over de dagelijkse praktijk en over wat nodig is om de continuïteit van zorg, onderzoek en ondersteuning voor mensen met long covid en andere PAIS te waarborgen.
💬 Centraal stond een belangrijke boodschap: patiënten mogen niet tussen wal en schip raken. Daarvoor zijn structurele investeringen nodig in expertise, biomedisch onderzoek, regionale samenwerking en duurzame financiering. Alleen zo kan de opgebouwde kennis behouden blijven en kunnen patiënten in de toekomst rekenen op zorg.
🤝 Namens Long Covid Nederland waren voorzitter Carina Pittens en bestuurslid Jantien Dopper aanwezig. Wij waarderen dat de minister de tijd nam om zelf te luisteren naar de ervaringen van patiënten en professionals en hopen dat dit werkbezoek bijdraagt aan concrete stappen voor de toekomst.
🗣️ Carina Pittens, voorzitter van Long Covid Nederland: "Het was waardevol dat de minister zelf kwam luisteren naar patiëntvertegenwoordigers, artsen en onderzoekers. Opnieuw werd duidelijk hoe urgent de situatie is: het zorgveld is nog onvoldoende toegerust voor deze complexe groep patiënten. Er is meer biomedisch onderzoek, structurele financiering en landelijke regie nodig."
📸 De foto`s geven een indruk van het werkbezoek aan het expertisecentrum.
#LongCovid #PAIS #Zorg #onderzoek
Jul 7
📄 𝐍𝐢𝐞𝐮𝐰 𝐞𝐱𝐩𝐞𝐫𝐭𝐬𝐭𝐚𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭: 𝐳𝐨𝐫𝐠 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐞𝐧 𝐦𝐞𝐭 𝐞𝐫𝐧𝐬𝐭𝐢𝐠𝐞 𝐌𝐄 𝐯𝐫𝐚𝐚𝐠𝐭 𝐞𝐞𝐧 𝐚𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐚𝐚𝐧𝐩𝐚𝐤
Een groep Oostenrijkse onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en mantelzorgers heeft een nieuwe zorgleidraad gepubliceerd voor mensen met ernstige ME die thuis verzorgd worden.
Centraal staat het begrip post-exertionele malaise (PEM): een verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve of zintuiglijke inspanning. Zelfs alledaagse handelingen zoals wassen, eten, praten of licht en geluid kunnen bij ernstig zieke patiënten leiden tot een forse terugval.
🛏️ Daarom pleiten de auteurs voor een zorgaanpak die niet gericht is op activeren, maar op stabiliseren. Rust, prikkelreductie, pacing en het respecteren van individuele grenzen staan centraal. Ook wordt aandacht gevraagd voor de enorme belasting van mantelzorgers, die vaak het grootste deel van de zorg op zich nemen.
🔬 Deze inzichten zijn niet alleen relevant voor ME, maar ook voor mensen met long covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) die kampen met PEM en ernstige beperkingen.
🩵 Long Covid Nederland hoopt dat dit statement zal bijdragen aan meer aandacht voor de specifieke zorgbehoeften van deze vaak vergeten patiëntengroep.
🔗 Lees het statement hier: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s10354-026-01155-6.pdf (link in bio en stories)
#ME #LongCovid #PAIS #Mantelzorg #Onderzoek
Jul 6
🚨 Ministerie van VWS: pak de regie en regel nú volwaardige zorg voor ernstig zieke mensen met long covid.
Voor mensen die al jaren bedgebonden zijn en zelfs licht, geluid of een kort gesprek niet verdragen, is wachten geen optie meer. Long Covid Nederland roept het ministerie van VWS op de regie te pakken om eindelijk werk te maken van structurele zorg op de juiste plek, passend bij de behoefte voor deze vergeten patiëntengroep. Dat de ziekste patiënten nog altijd verstoken blijven van de zorg die zij nodig hebben, is niet alleen schrijnend, maar onwaardig. Een beschaafd land laat zijn kwetsbaarste patiënten niet aan hun lot over.
📰 Vanochtend verscheen een indrukwekkende reportage van Ellen de Visser in de Volkskrant die pijnlijk zichtbaar maakt wat ernstig zieke longcovidpatiënten al jaren ervaren: er is voor hen geen plek.
Zo lezen we bijvoorbeeld over Nicole (45), die bedlegerig is en problemen heeft met de werking van haar maag, blaas en darmen. Linda (39) kan op goede dagen af en toe even in haar ligrolstoel. Ook Ly-Ann (18) kan nog maar nauwelijks functioneren en is afhankelijk van sondevoeding.
🩵 Al jarenlang zetten zorgprofessionals die zelf een post-acuut infectieus syndroom (PAIS) hebben, zoals Marlies van Hemert, zich in om passende opvang en zorg voor deze patiëntengroep te organiseren. Maar zonder resultaat. Na talloze gesprekken met artsen, ambtenaren van VWS en andere deskundigen is de zorg voor deze ernstig zieke patiënten nog steeds niet geregeld.
🏥 Arts Alfons Olde Loohuis legt uit dat ernstig zieke patiënten al bij een klein beetje licht, geluid of praten over hun energiegrens kunnen gaan. Daardoor kunnen zij in een neerwaartse spiraal terechtkomen. Hij pleit daarom voor gespecialiseerde, prikkelarme afdelingen waar deze patiënten kunnen worden verzorgd door een deskundig team. Daarvoor is volgens hem een tijdelijke WLZ-indicatie nodig. Daar is een wetswijziging voor nodig.
➡️ Lees verder in de comments...
Jul 3
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland