Long Covid Nederland

🎥 Kennissessie Post Covid Expertisecentra!

Sinds gisteren staat er een uitgebreide video op YouTube met actuele informatie over de zorg voor mensen met long covid.

In deze sessie van ongeveer 40 minuten delen artsen van het Amsterdam UMC hun inzichten over de aanpak binnen de gespecialiseerde post-COVID centra, voor zowel kinderen als volwassenen. Prof. dr. Michele van Vugt (internist-infectioloog), dr. Stephanie van Straaten (kinderarts) en coördinator Nienke Bults leiden de sessie.

De video bevat ook antwoorden op veelgestelde vragen die eerder zijn ingezonden door patiënten en hun naasten.

❓Staat jouw vraag er niet bij? Neem gerust contact op via: helpdesk@postcovidexpertisecentra.nl

🔗 De volledige sessie is terug te kijken: linkinbio

#longcovid #zorginformatie #ervaringsdeskundigen #postcovidexpertisecentra #amsterdamumc ...

🔬 Onderzoekers aan het woord: Rob Wüst (Vrije Universiteit Amsterdam)

Waarom worden zoveel mensen met long covid zieker na zelfs een kleine inspanning? Post-exertionele malaise (PEM) is een van de meest invaliderende symptomen bij long covid, maar de oorzaak is nog onvoldoende begrepen.

🧪 Het onderzoek van Rob Wüst richt zich op wat er gebeurt in het lichaam tijdens en na inspanning. Door te kijken naar genactiviteit in spieren en bloed, veranderingen in het zenuwstelsel, en het verloop van klachten, hopen de onderzoekers PEM beter te kunnen meten en voorspellen.

💬 “De grootste uitdaging,” zegt Wüst, “is om voldoende gegevens te verzamelen zonder patiënten te overbelasten. We moeten telkens balanceren tussen wat we graag willen weten en wat ethisch en praktisch haalbaar is.”

🤝 De samenwerking binnen het Post-COVID Netwerk Nederland maakt uitwisseling van kennis mogelijk: “Als collega’s al data hebben over iets dat wij ook wilden meten, zoeken we samenwerking op. Zo versterken we elkaar.”

📌 Dit onderzoek (B08) is essentieel om uiteindelijk betere behandelingen te ontwikkelen die PEM kunnen verlichten of zelfs voorkomen. Minder snel ziek, minder lang ziek – dat is de hoop.

👉 Meer weten over dit onderzoek? Bekijk de uitleg voor patiënten en professionals hier (onderzoek B08): linkinbio

👉 Lees het interview van @postcovidnl met Rob Wüst: linkinbio

#longcovid #postexertionalmalaise #PEM #onderzoek ...

📺 𝗞𝗶𝗷𝗸𝘁𝗶𝗽: Post-COVID Journaal juni 2025

Ook deze maand presenteren @csupportnazorg en het Instituut @verantwoordmedicijngebruik een nieuwe aflevering van het Post-COVID Journaal. Het journaal staat weer boordevol medische inzichten over long covid.

🔬 𝗛𝗼𝗲 𝗼𝗻𝘁𝘀𝘁𝗮𝗮𝘁 𝗹𝗼𝗻𝗴 𝗰𝗼𝘃𝗶𝗱?
Er zijn nieuwe wetenschappelijke inzichten over de mogelijke oorzaken van long covid. In het journaal worden drie centrale hypothesen besproken:
– Virale restanten of heractivatie van virussen zoals Epstein-Barr
– Ontregeling van het immuunsysteem, waaronder auto-antistoffen
– Endotheelschade en microstolsels als gevolg van aanhoudende ontsteking

📋 𝗥𝗶𝗰𝗵𝘁𝗹𝗶𝗷𝗻𝗲𝗻 𝗼𝘂𝗱 𝗲𝗻 𝗼𝗻𝘃𝗼𝗹𝗱𝗼𝗲𝗻𝗱e
De richtlijnen uit 2022 schieten tekort. Klachten als PEM (post-exertionele malaise) en POTS krijgen nog onvoldoende aandacht. Deze symptomen van long covid zullen in nieuwe richtlijnen beter moeten worden meegenomen.

🌐 𝗩𝗲𝗲𝗹 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄𝘀: podcast, e-learning en kennissessie
Er is een nieuwe podcastaflevering over slaapproblemen bij long covid, een geaccrediteerde e-learning voor artsen én binnenkort verschijnt een nieuwe online kennissessie van de expertisecentra, speciaal voor patiënten.

🔗 Bekijk het volledige journaal, of lees de tekst: linkinbio.

#LongCovid #Gezondheid #Onderzoek #Immunologie #Wetenschap ...

📢 Amendement voor extra onderzoeksgeld naar long covid afgewezen, motie aangenomen

Gisteren diende Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) een amendement in om extra middelen beschikbaar te stellen voor klinisch onderzoek naar ling covid. Hoewel er binnen de poliklinieken al waardevolle kennis wordt verzameld, zijn er grootschalige klinische studies nodig om effectieve behandelingen wetenschappelijk te onderbouwen en breed toegankelijk te maken. Daar is financiering voor nodig. Helaas stemde vandaag een meerderheid van de Tweede Kamer tegen dit voorstel.

Tegelijkertijd diende Bushoff ook een motie in om de financiering van de expertisecentra voort te zetten zolang dat nodig is. Deze zorg zou onderdeel moeten worden van de reguliere bekostiging via de Zorgverzekeringswet. Deze motie is wél aangenomen.

Dat het amendement is verworpen, is teleurstellend. Toch zijn we erg dankbaar voor de steun van GroenLinks-PvdA, en in het bijzonder voor de betrokken inzet van @julianbushoff . Zijn blijvende inzet voor mensen met long covid waarderen we enorm.

We blijven ons inzetten voor het mogelijk maken van klinische studies, want die zijn essentieel. Daarom zijn we ook blij dat de motie is aangenomen. Zowel het amendement als de motie zijn nodig om de long covid zorg toekomstbestendig te maken. ...