Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Long Covid Nederland zet zich in voor de belangen van mensen met long covid. Dat kunnen we alleen dankzij de inzet van betrokken vrijwilligers. Daarom zijn we altijd op zoek naar versterking: mensen die hun kennis, ervaring en talenten willen inzetten voor alle mensen met long covid.
Op dit moment zoeken we patiëntenvertegenwoordigers die willen meedenken over actuele ontwikkelingen, deelnemen aan overleggen en bijdragen aan activiteiten en projecten. We zoeken mensen die gemiddeld drie tot zes uur per week beschikbaar zijn. Het vrijwilligerswerk vindt grotendeels online plaats en wordt zoveel mogelijk afgestemd op je interesses en belastbaarheid.
Onderzoek FrisiusMC en UMCG: bijna negen op de tien mensen met long covid herstelt niet volledig
Onderzoekers uit het Noorden van het land hebben onlangs een onderzoek gedaan naar long covid waarbij 1200 mensen werden gevolgd gedurende drie jaar. Uit deze studie blijkt dat het overgrote deel van de patiënten niet volledig herstelt. Slechts 12% van de deelnemers bleek na drie jaar (grotendeels) hersteld en twee derde van de deelnemers kan nog steeds helemaal niet werken of maakt minder uren.
Deze resultaten laten zien wat patiënten al jaren ervaren: er is over het algemeen niet zoveel herstel. Sommige patiënten verbeteren, anderen verslechteren, of er is stilstand. Tegelijkertijd zijn er wat belangrijke kanttekeningen bij dit onderzoek. Zo vulde slechts de helft van de deelnemers de vragenlijsten in.
Op 10 november van 14u-17u worden de resultaten gepresenteerd tijdens een symposium in Leeuwarden. Ook is het mogelijk online deel te nemen. Long Covid Nederland zal hierbij (online) aanwezig zijn.
Meer lezen over het onderzoek of het symposium volgen? Je vindt de linkjes in de bio.
#longcovid #onderzoek #symposium
Okt 5
📺 Kijktip: Post-COVID Journaal september 2026
In deze aflevering van het Post-COVID Journaal staat pacing bij PEM centraal.
🪫 Veel patiënten krijgen, zelfs bij minimale inspanning, last van post-exertionele malaise oftewel PEM. PEM is een verergering van klachten na inspanning die meteen of vertraagd kan optreden. Klachten kunnen dagen, weken of soms zelfs maanden duren. Opbouwen, zoals bij traditionele revalidatie, werkt averechts en verergert PEM juist.
🧘🏾♂️ Wat wel lijkt te werken is pacing. Met pacing leer je omgaan met je beschikbare energie, om niet over je grenzen te gaan en tijdig rustmomenten te nemen. Hierbij kan het meten van je hartslagvariabiliteit, oftewel HRV, van pas komen. Met behulp van een wearable ontdek je je grenzen en vooral hoe je er niet overheen gaat.
🔬 Ook komen verwijzing naar zorgverleners, nieuwe onderzoeksresultaten en drie nieuwe studies naar long covid bij kinderen aan bod.
🎥 Bekijk het Post-COVID Journaal hier: https://www.medicijngebruik.nl/fto-voorbereiding/themajournaals/themajournaal/5924/post-covid-journaal-september-2026 (link in bio en stories)
📚 Lees je het liever in tekstvorm? Dan kun je hier terecht: https://www.medicijngebruik.nl/content/userfiles/files/Post-COVID%20journaal%20september%202026.pdf (link in bio)
#Longcovid #PAIS #NietHersteld
@csupportnazorg @verantwoordmedicijngebruik
Okt 2
Reactie PostCovidNL en Long Covid Nederland op kamerbrief
✉️ Afgelopen 17 juli stuurde minister Hermans een kamerbrief. Ze benoemde dat er op het gebied van (h)erkenning van post-acute infectieuze syndromen (PAIS) nog stappen te zetten zijn. Daarnaast blijven de expertisecentra in 2027 gefinancierd met geld van het amendement Bushoff dat nog niet was uitgegeven.
✒️ De erkenning van de minister is mooi, maar in haar brief ontbreekt nog wel het een en ander. Daarom stuurden PostCovidNL en Long Covid Nederland onlangs een reactie naar de minister.
In onze reactie spreken we onze teleurstelling uit over het ontbreken van concrete vervolgstappen. De aangekondigde visie op de toekomst is uitgesteld tot na de zomer, terwijl mensen met long covid en andere PAIS nog altijd wachten op duidelijkheid en passende zorg.
➡️ Daarom vragen wij de minister om in de aangekondigde visie vijf concrete zaken te regelen:
1. regie van VWS op volwaardige zorg, met duidelijke verantwoordelijkheden en deadlines;
2. borging van de landelijke infrastructuur voor onderzoek, kennis en specialistische zorg, inclusief langdurige voortzetting en verbreding van de expertisecentra;
3. zorg voor álle PAIS-patiënten, samen met het zorgveld en patiëntenorganisaties;
4. een acute oplossing voor schrijnende gevallen, zoals bedgebonden mensen en kinderen;
5. een langjarig onderzoeksbudget voor onderzoek naar oorzaken, diagnostiek en behandeling van long covid en PAIS.
💪 Voor de honderdduizenden mensen met long covid en andere PAIS vragen we om centrale regie en daadkracht van de minister.
Lees de volledige reactie op de kamerbrief op onze website: https://longcovidnederland.com/wp-content/uploads/Reactie-Zomerbrief-minister-Hermans-PCNL-en-LCN-11-september-2026.pdf (link in bio en stories)
#kamerbrief #PAIS #longcovid #perspectief
@postcovidnl @ministervws
Okt 1
Rechtbank België: zorg voor jongeren met long covid is ontoereikend
⚖️ Een uitspraak van de arbeidsrechtbank in Luik afgelopen maart bevestigde weer de pijnlijke waarheid: passende zorg en expertise voor jongeren met long covid is niet altijd beschikbaar.
Uit het vonnis blijkt dat een minderjarig meisje, nadat ze twee jaar in België was behandeld, door haar ouders werd aangemeld bij een arts in Italië die kinderen met long covid behandeld. De verzekeraar weigerde deze behandeling te vergoeden omdat er - volgens hen - passende zorg in België aanwezig was.
👩⚖️ De rechtbank oordeelde echter dat dat niet het geval was. De zorg waar de verzekeraar naar verwees was gericht op volwassenen: die reageren anders op behandelingen dan minderjarigen. De zorg kon niet op dezelfde manier als in Italië worden verstrekt: het meisje had immers al twee jaar een traject in België erop zitten.
De conclusie die Long Covid Belgium hieruit trekt is keihard: de zorg voor kinderen en jongvolwassenen met long covid in niet toereikend. De vereniging roept de Belgische regering dan ook op om "een aangepast zorgtraject uit te bouwen, met gespecialiseerde structuren".
Want als zelfs deze kwetsbare groep niet van adequate zorg kan worden voorzien, dan is er iets heel erg misgegaan.
🔗 Lees het hele artikel hier terug: https://artsenkrant.pmg.be/nl/dossier/EAKbe2638S27_00 (link in bio en stories)
#longcovid #pais #longcovidbelgium #niethersteld
@longcovidbelgium
Sep 30
Hand-out PAIS voor artsen - de Vragendokter
Sinds vorige week kunnen (huis)artsen gratis een hand-out met informatie over PAIS downloaden op de website van Jojanneke Kant @devragendokter
Deze hand-out is bedoeld als praktische ondersteuning voor (huis)artsen bij de begeleiding van patiënten met post-acuut infectieuze ziektes (PAIS) zoals long covid, ME, Q-koorts vermoeidheidssyndroom, het post-sepsis syndroom, het post-legionella syndroom en de chronische ziekte van Lyme.
De hand-out bestaat uit 6 pagina`s met informatie over onder andere de diagnose, veelvoorkomende klachten en een concreet stappenplan met info wat de (huis)arts kan doen. Ook is er aandacht voor huis- en bedgebonden patiënten.
De hand-out is een praktische ondersteuning en is geen richtlijn. De informatie is waar mogelijk gebaseerd op beschikbare wetenschappelijke literatuur, maar is ook gebaseerd op klinische ervaring en expert opinion.
Dank Jojanneke voor deze mooie bijdrage!
Download de hand-out hier: https://www.devragendokter.nl/scholingen (link in bio en stories)
#PAIS #longcovid #informatie #leerzaam
Sep 29
Handige website & app: Histamine & Voeding
🩸 Een deel van de long covidpatiënten heeft last van MCAS klachten, oftewel het mestcelactivatiesyndroom. Mestcellen zijn een bepaald type witte bloedcellen die een belangrijke rol spelen in het immuunsysteem en bij allergische reacties. Bij MCAS zijn deze mestcellen overactief. De cellen reageren op bepaalde prikkels en geven vervolgens histamine af, wat kan zorgen voor ontstekingsreacties, huidklachten, vermoeidheid en hersenmist. Door een dieet te volgen met weinig histamine merken sommige patiënten dat hun symptomen verminderen.
🧀 Bijhouden wat waar in zit is alleen nogal een klus. Ook kunnen reacties op producten verschillen per persoon. Onder eigen beheer heeft Bart van de Berg daarom een website en app ontwikkeld waarop je dat precies kunt zien: Histamine & Voeding.
🖥️ Op deze website en app vind je recepten met ingrediëntenlijsten en kun je voor elk product erbij zetten of het voor jou veilig is of niet. Geheel gratis!
Gebruikers kunnen ook niet-bekende producten scannen en door AI laten beoordelen of ze een risico vormen.
💪🏻 Wij van Long Covid Nederland vinden dit een fantastisch initiatief!
➡️ Overweeg je om een langere tijd dit dieet te volgen? Bespreek het dan met je huisarts en/of zoek een diëtist die jou hierbij kan begeleiden.
🔗 Kijk hier voor de website: https://histaminevoeding.nl/ (link in bio en stories)
Kijk hier voor de Apple Store: https://apps.apple.com/nl/app/histamine-voeding/id6795541234 (link in bio)
Of hier voor Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=nl.histaminevoeding.app&hl=nl (link in bio)
#longcovid #mcas #histamine #niethersteld
Sep 28
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland
📅 Komende activiteiten
Blijf op de hoogte van onze bijeenkomsten, webinars en andere activiteiten rondom long covid.
Ontmoet anderen, deel ervaringen en doe mee.
4e Long Covid Internationale Conferentie
november 12 - november 13