Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
🎬 Leven met long covid: ontroerend en indrukwekkend in beeld
Morgen is het zover: Long Covid Awareness Day. Op deze dag wordt een film over long covid uitgezonden in Filmtheater De Fabriek in Zaandam. Er zijn nog plekken beschikbaar!
De documentaire `Stand van Zaken` van Gouden Kalf-winnaar Rolf Orthel geeft een indrukwekkend inkijkje in het leven van long covidpatiënten: Wat betekent het om dag in, dag uit te leven met long covid?
📍 Filmtheater De Fabriek in Zaandam
📅 Zondag 15 maart 2026
🕜 14.00 uur
🎟️ Entree: €7,50,-
👉 Reserveer via:
https://www.de-fabriek.nl/films/2230-stand+van+zaken.html (link in bio en stories)
Na de vertoning is er ruimte voor gesprek met de filmmaker, een onderzoeker en een ervaringsdeskundige. Er is ook een rustruimte voor wie last heeft van overprikkeling. Vrijwilligers van @stichting_long_covid zijn aanwezig voor een luisterend oor en bieden informatie over long covid. Ook Charlotte Nelck van Long Covid Nederland is aanwezig! Een fantastisch initiatief van Bernadette Kester.
In Nederland hebben naar schatting 500.000 mensen long covid (waarvan 100.000 ernstig). Kom kijken, luisteren en meepraten. Deze verhalen moeten gehoord worden!
#LongCovidNederland #StichtingLongCOVID #LongCovid #StandVanZaken #Documentaire
Mrt 14
🏆 Belangrijke erkenning voor het verhaal van post-covidpatienten
Groot nieuws! Het artikel ‘Mistig brein, haperende spieren’ van Linda Samplonius en Jop de Vrieze (@degroeneamsterdammer ) is genomineerd voor de Gouden Beitel 2025. Dit is de prestigieuze prijs voor de beste wetenschapsjournalistiek van Nederland.
Dit artikel is het eerste deel van een indrukwekkend tweeluik over post covid en ME. Hoewel dit wetenschappelijke deel genomineerd is, vertellen de twee artikelen samen het volledige eerlijke verhaal van onze patiëntengemeenschap.
Waarom je dit tweeluik moet lezen:
✅ Deel 1 (Genomineerd): Duikt in de biologie achter het `crashen` (PEM) en de zoektocht naar biomarkers. Het breekt met de oude focus op "tussen de oren".
✅ Deel 2 (‘Waarom zou ik niet meer op het podium willen staan?’): Beschrijft de uitputtende strijd voor erkenning bij instanties als het UWV en de moed van patiënten die, ondanks hun ziekte, blijven vechten voor een menselijke behandeling.
Deze nominatie op het hoogste journalistieke niveau is een enorme steun in de rug. Het bevestigt dat de verhalen van mensen als Tanya, Rob en de vorig jaar overleden Lauren Hoeve gehoord worden. De wetenschap en de media kunnen niet langer om de realiteit van post-infectieuze Syndromen (PAIS) heen.
💡 Tip voor wie weinig energie heeft:
Het zijn uitgebreide artikelen. Heb je last van hersenmist of overprikkeling? Knip het lezen op in kleine stukjes, of gebruik de `voorleesfunctie` (tekst-naar-spraak) van je eigen telefoon of browser om naar de tekst te luisteren.
Lees de artikelen hier:
🔗 Deel 1 (Genomineerd): https://lnkd.in/ehCiCCbf
🔗 Deel 2: https://lnkd.in/e7f8nuws
(Link in bio)
#PostCOVID #LongCOVID #ME #Hersenmist #Erkenning GoudenBeitel
Mrt 13
📣 Save the date: eerste ALV Long Covid Nederland
Long Covid Nederland is een vereniging van en voor long covidpatiënten. Dat betekent: samen sterk staan, koers bepalen en onze stem laten horen 💪🏻.
Op zaterdag 30 mei 2026 organiseren we onze allereerste algemene ledenvergadering (ALV) vanaf 13.00 uur tot maximaal 14.30 uur. De bijeenkomst vindt online plaats via ZOOM.
Tijdens de ALV:
🗳️ praten we over het beleid van de vereniging;
💬 kunnen leden meepraten en vragen stellen;
📌 bepalen we samen de richting voor de komende periode.
Alleen leden hebben toegang tot de ALV. Een officiële uitnodiging en agenda volgen binnenkort, maar zet de datum alvast in je agenda!
Wil jij meedenken en meebeslissen?
👉 Word lid via: https://longcovidnederland.com/lid-worden. Al 625 leden gingen je voor. (Link in bio en stories)
Samen bouwen we aan een sterke, zichtbare en invloedrijke patiëntenvereniging.
#longcovid #vereniging #ALV #samensterk #patiëntenstem
Mrt 13
🎬 Leven met long covid: ontroerend en indrukwekkend in beeld
Aanstaande zondag is het zover. De film over long covid wordt uitgezonden in Filmtheater De Fabriek in Zaandam. Er zijn nog plekken beschikbaar!
De documentaire `Stand van Zaken` van Gouden Kalf-winnaar Rolf Orthel geeft een indrukwekkend inkijkje in het leven van long covidpatiënten: Wat betekent het om dag in, dag uit te leven met long covid?
📍 Filmtheater De Fabriek in Zaandam
📅 Zondag 15 maart 2026
🕜 14.00 uur
🎟️ Entree: €7,50,-
👉 Reserveer via:
https://www.de-fabriek.nl/films/2230-stand+van+zaken.html (link in bio en stories)
Na de vertoning is er ruimte voor gesprek met de filmmaker, een onderzoeker en een ervaringsdeskundige. Er is ook een rustruimte voor wie last heeft van overprikkeling. Vrijwilligers van @stichting_long_covid zijn aanwezig voor een luisterend oor en bieden informatie over long covid. Ook Charlotte Nelck van Long Covid Nederland is aanwezig! Een fantastisch initiatief van @bernadette0101
In Nederland hebben naar schatting 500.000 mensen long covid (waarvan 100.000 ernstig). Kom kijken, luisteren en meepraten. Deze verhalen moeten gehoord worden!
#LongCovidNederland #StichtingLongCOVID #LongCovid #StandVanZaken #Documentaire
@defabriekzdam
Mrt 12
💬 “Na een avond uit met vrienden, lig ik een week met koorts in bed.”
In een uitgebreid artikel van Libelle vertellen Tamara, Carina en Carola over hun leven met long covid. Over plannen en doseren. Over instorten na ogenschijnlijk normale activiteiten. Over schuldgevoel richting gezin. Over onzichtbaar ziek zijn.
Wij zoomen graag in op Carina (41), omdat zij zich (naast haar eigen herstelproces) ook inzet voor Long Covid Nederland. 🩵
Carina werd in 2024 ernstig ziek na corona: “Ik lag eenentwintig uur per dag. Mijn man zorgde voor onze vier kinderen. Ik kon helemaal niets meer.” Na drie maanden kreeg ze de diagnose long covid. Met haar biomedische achtergrond dook ze (met schaarse energie) zelf de literatuur in. Samen met haar huisarts probeerde ze verschillende behandelingen. Stap voor stap kwam er voorzichtig verbetering.
Nu, een jaar later, werkt ze weer. Dertig uur per week, verspreid over zes dagen. Maar dat betekent niet dat het ‘over’ is: “Als ik naar mijn werk ga, neem ik altijd een kussentje, dekentje en matje mee. Om de twee à drie uur moet ik liggen.”
En dit raakt veel patiënten: “Ik ben de hele dag bezig met plannen en doseren.” Een avond uit met vrienden? “Dan lag ik daarna een week met koorts in bed.” Dat is post-exertionele malaise. Dat is long covid. Dat is de realiteit waar zoveel mensen mee worstelen.
Carina laat zien wat veerkracht is. Maar ook wat er nodig is: begrip, maatwerk, prikkelarme ruimtes, werkgevers die meedenken en erkenning.
Wij zijn trots op Carina en alle anderen die hun verhaal delen en zich blijven inzetten voor betere zorg, onderzoek en erkenning. Want achter elk cijfer zit een mens. 🩵
🔗 Lees het hele artikel via de link in bio en de stories.
Mrt 11
📢 Webinar: long covid & WIA – praktische uitleg van expert Jim Faas
Als je vanwege long covid minder of helemaal niet meer kunt werken, kun je te maken krijgen met het UWV. Vaak is dat na twee jaar ziekte voor de aanvraag van een WIA-uitkering. Dat is een spannend en ingewikkeld proces waar veel vanaf hangt: je toekomst en je inkomen.
Om je meer informatie en praktische handvatten te geven, organiseren wij als Long Covid Nederland een webinar `long covid & WIA` op donderdag 19 maart om 11:00 uur voor onze leden.Tijdens dit webinar geeft verzekeringsarts en jurist Jim Faas uitleg over het WIA-proces bij long covid. Jim heeft veel ervaring met dit onderwerp, zowel vanuit zijn eerdere werkzaamheden bij het UWV als in zijn huidige rol als onafhankelijk deskundige.
Je krijgt onder andere uitleg over:
* hoe het WIA-proces verloopt
* waar verzekeringsartsen naar kijken
* welke rechten en mogelijkheden je hebt
* en al je andere vragen over dit onderwerp.
Om de presentatie en onderwerpen van Jim Faas goed af te stemmen op je behoeften, hebben we een vragenlijst opgesteld.
We waarderen het enorm als je de tijd neemt om deze in te vullen. Dat kan via de link in bio en de stories.
Het webinar vindt plaats via ZOOM. Je kunt je aanmelden door een mail te sturen met het onderwerp “aanmelding webinar” naar werk@longcovidnederland.com. Na aanmelding ontvang je een uitnodigingslink.
🩵 Let op: dit webinar is exclusief voor leden van Long Covid Nederland. Nog geen lid? Word lid via: https://longcovidnederland.com/lid-worden/ (link in bio)
📩 Aanmelden kan door een mail te sturen met als onderwerp “aanmelding webinar” naar: werk@longcovidnederland.com. Na aanmelding ontvang je een Zoom-link voor deelname.
We hopen dat dit webinar patiënten helpt om beter voorbereid het WIA-proces in te gaan.
🗓 Donderdag 19 maart
⏰ 11:00 uur
💻 Online via Zoom
#Longcovid #WIA #UWV #ChronischZiek
Mrt 11
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland