Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Klik op de afbeelding voor meer informatie over het debat en de livestream tijdens het debat.
Meer weten over onze voorbereiding op het debat? Klik hier voor onze position paper voor dit debat en klik hier voor onze brief aan de informateur.
Save the date: Nederlandse Long Covid Dag 2026!
Op 24 april 2026 komen zorgprofessionals, onderzoekers en experts samen in de Prodentfabriek in Amersfoort voor de Nederlandse Long Covid Dag 2026. Het belooft net als de voorgaande edities een dag vol kennisdeling, en verdieping te worden. Er is volop ruimte voor abstractpresentaties en posters.
🔬 Dien je abstract in!
Heb jij (nieuwe of eerder ingediende) data die je wilt delen? Abstracts moeten up-to-date zijn en kunnen o.a. gaan over:
- behandelstrategieën & klinisch onderzoek
- definitie & diagnostiek
- pathofysiologie, epidemiologie & preventie
- kindergeneeskunde, zwangerschap
- zorgmodellen, economische impact & sociale determinanten
🗓️ Deadline abstract-inlevering: 20 februari 2026
👉 Meer info & indienen: https://academicmedicaleducation.com/programs/3e-nederlandse-long-covid-dag-2026/abstract-submission
(link in bio en stories)
🙏 Veel dank aan @csupportnazorg , @stichting_long_covid en Academic Medical Education voor de organisatie en hun blijvende inzet! We kijken uit naar een inspirerende dag vol wetenschap en samenwerking. Zien we je daar?
#longcovid #zorgprofessionals #onderzoek #congres #wetenschap
Feb 12
🎧 Podcasttip | Terugblik op Diewke haar inzet voor long covid
Per 1 januari nam Diewke de Haen afscheid als directeur van @postcovidnl. In de podcast van de Public Affairs Academie blikt zij terug op de coronatijd en haar werk voor de patiëntenorganisatie, waarmee Long Covid Nederland intensief heeft samengewerkt. Denk aan de samenwerking binnen de PAIS-alliantie en het opzetten van de expertisecentra.
Diewkes coronatijd begon in Canada, waar zelfs de speeltuinen in Ottawa gesloten bleven. Terug in Nederland werkte zij onder andere bij Bartiméus en het Longfonds, van waaruit PostcovidNL is ontstaan. In 2024 ging de organisatie zelfstandig verder, omdat long covid veel méér is dan alleen longschade.
“Als patiënt moet je voortdurend knokken voor datgene wat je nodig hebt. (...) We moeten dit ook regelen voor de volgende pandemie, omdat het de maatschappij nu al heel veel kost."
👉 Luistertip voor iedereen die betrokken is bij long covid, zorg en beleid: https://open.spotify.com/episode/4cpjkejFPQMnlG00w6E3Kn?si=uSz7msLMRaarlpilRQtlwA&t=3025 (link in bio en stories)
#LongCovid #PostcovidNL #Patiëntenorganisatie #Zorg #Podcast
Feb 11
📣 Belangrijke stap voorwaarts voor alle post-covid en PAIS-patiënten
Donderdag 29 januari vond het PAIS-debat plaats. Veel kamerleden kwamen voor patiënten op en er werden verschillende moties ingediend. Woensdag 4 februari werd over de moties gestemd. Maar liefst 10 moties zijn aangenomen!
De patiëntenorganisaties @postcovidnl , Long Covid Nederland en de @paisalliantie reageren verheugd op de brede steun in de Tweede Kamer. De Kamer erkent PAIS (waaronder Post-COVID en Q-koorts) als een groot medisch en maatschappelijk probleem. Dit is een belangrijke mijlpaal in de strijd voor erkenning, zorg, onderzoek en perspectief.
🏥 Behoud van de expertisecentra
Een ruime Kamermeerderheid sprak steun uit voor het openhouden van de expertisecentra. Daarmee is een belangrijke basis gelegd voor continuïteit van zorg en voor verdere kennisopbouw die noodzakelijk is voor breed toegankelijke zorg.
👧🧑 Brede blik: van zorg tot dagelijks leven
De moties gaan verder dan alleen medische zorg. Er is aandacht voor:
- kinderen en jongeren in zorg, onderwijs en bij de GGD
- ondersteuning bij werk en inkomen
- een toegankelijk sociaal vangnet
- regionale zorg, waaronder specifieke aandacht voor Q-koorts in Noord-Brabant
⏭️ Van erkenning naar uitvoering
Voor duizenden mensen met PAIS betekent dit hoop en erkenning. Tegelijk weten we: de echte uitdaging ligt in de uitwerking en het structureel borgen van zorg, onderzoek en ondersteuning op de lange termijn.
🗣️ Charlotte Nelck (Long Covid Nederland), Joost Klappe (PostCovidNL) & Bert Kuipers (PAIS Alliantie/Sepsis Nederland):
“Het is een enorme opsteker voor de patiënt dat de Kamer zich zo duidelijk uitspreekt voor het behoud van de expertisecentra en erkenning van de bredere PAIS-groep. Een belangrijke stap is gezet! Overkoepelend langetermijnbeleid voor onderzoek, zorg, werk en inkomen blijft hard nodig. Ook voor de vele bedgebonden patiënten. Wij blijven ons daar in woord en daad voor inzetten!"
De volgende stap is gezet. Nu is het zaak om door te pakken.
Lees het volledige statement van de patiëntenorganisaties in de link in bio en de stories.
Feb 9
🔬 Onderzoekers opgelet 🇪🇺
Er zijn nog een paar dagen over om een voorstel in te dienen voor de Horizon Call 2026–2027, gericht op onderzoek naar post-infectieuze langdurige aandoeningen (PAIS).
Het totale budget bedraagt 39 miljoen euro, verdeeld over 5 projecten van 6 tot 8 miljoen euro per project.
De focus van de call ligt op:
* herstel en ziektebeloop
* risicofactoren
* biomarkers
* therapeutische interventies
* patiëntparticipatie behoort tot de mogelijkheden
Voorstellen moeten worden ingediend door consortia van minimaal drie partijen uit drie verschillende landen.
Namens Long Covid Nederland roepen we onderzoekers op om deze kans te benutten en bij te dragen aan betere kennis, zorg en perspectief voor mensen met PAIS.
Meer informatie over de call vind je in de link in bio en de stories.
De deadline nadert, deel dit binnen je netwerk!
Feb 5
Long covid zonder regie: de rekening bij de patiënt
De minister laat het bij long covid volledig aan het veld en aan de zorgverzekeraars. Geen regie, geen duidelijke keuzes, net als minister Kuipers toentertijd. Als wij als patiënten en de Tweede Kamer daar toen mee akkoord waren gegaan, waren de expertisecentra niet van de grond gekomen.
Het heeft vijf jaar geduurd voor er (door druk vanuit patiënten, artsen en de Tweede Kamer) post-covid-expertisecentra waren. Maar de financiering voor deze centra loopt af. De deuren sluiten in 2027, als er geen nieuwe financiering komt. Long covid-patiënten en patiënten met andere PAIS worden aan hun lot overgelaten.
Vanmiddag zal veel afhangen van de ingediende moties. Wij hopen dat de politiek haar verantwoordelijkheid neemt. Want wachten is voor long covidpatiënten geen optie meer. Bekijk in bijgevoegd filmpje de interrupties van kamerleden die wél snappen hoe de praktijk er voor long covidpatiënten uitziet.
#longcovid #postcovid #pais #politiek #debat
Feb 4
📢 Verslag debat post-covid & PAIS in de Tweede Kamer en ingediende moties
Afgelopen donderdag debatteerde de Tweede Kamer over wat er nodig is voor mensen met long covid en andere PAIS-klachten. Wij hebben een kort verslag/samenvatting gemaakt van de belangrijkste punten: wat Kamerleden benadrukten, waar de pijnpunten zitten (zorg, kennis, onderzoek, kinderen/jongeren en bestaanszekerheid) en wat er van het kabinet werd gevraagd.
Wij kijken met waardering én zorgen terug op het debat van donderdag. Er was zichtbaar betrokkenheid bij veel partijen, en de urgentie klonk duidelijk door: patiënten wachten al te lang op passende zorg, kennis en perspectief.
Wat opviel: de toon is verschoven. Waar het in eerdere debatten nog vaak ging over erkenning, werd dit keer breed en unaniem gesproken over long covid als ziekte. Ook werd het debat regelmatig breder getrokken naar PAIS, wat onderstreept dat een samenhangende aanpak nodig is.
Tegelijk blijven wij met een dubbel gevoel achter. Er was empathie en begrip vanuit de minister, maar inhoudelijk hoorden we ook veel van wat we eerder al hoorden vanuit oud-minister Kuipers: “regie naar het veld” en daarmee, in de praktijk, opnieuw het risico op stilstand én voor patiënten vooral: opnieuw wachten zonder duidelijk perspectief.
📌 Er zijn tijdens het debat meerdere moties ingediend door verschillende partijen.
➡️ Swipe om de moties te bekijken (inclusief het oordeel van de minister).
Over de moties wordt morgen (woensdag 4 februari) gestemd.
Lees het verslag over het debat op: https://www.postcovidnl.nl/nieuws/verslag-debat-post-covid-en-pais-tweede-kamer (link in bio en stories)
#postcovid #longcovid #PAIS #tweedekamer
@postcovidnl
Feb 3
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland