Long Covid Nederland

Chronisch ziek zijn schuurt met het idee dat alles maakbaar is

Uitstekende coloumn van Asha ten Broeke in de Volkskrant. Een scherp en eerlijk verhaal over hoe het leven met een chronische ziekte zoals EDS (Ehlers-Danlos syndroom) aanvoelt. Wat zij beschrijft, is herkenbaar voor veel long covidpatiënten: de voortdurende strijd met een lichaam dat niet meer doet wat het zou moeten doen. Net als bij long covid is de ziekte onzichtbaar voor de wereld, maar heeft het dagelijks immense impact op het leven van patiënten.

⚖️ “Chronische ziekten passen slecht in het idee van genezing. Dat mensen ziek blijven of wisselen tussen momenten van `het gaat oké` en `het gaat niet` is verwarrend. Het schuurt met het idee dat je lichaam volledig maakbaar is,” zegt Asha. Dit geldt niet alleen voor mensen met EDS, maar ook voor mensen met long covid.

🤔 De maatschappij worstelt met het concept van chronische ziekte, maar Asha is duidelijk: “Chronisch zieke mensen zetten vraagtekens bij de gedachte dat je lichaam controleerbaar is. En als je je lijf al niet kunt beheersen, wat dan wel?”

💬 Het is tijd dat we meer gaan praten over de ervaringen van mensen met chronische ziektes, zoals EDS of long covid. Het is tijd dat er stevige nuance komt op het maakbaarheidsideaal: het idee dat alles kan, ook gezond zijn, als je maar bereid bent er hard voor te werken.

Link naar het artikel via Link in Bio/Story

#longcovid #postcovid #chronischziek #chonischeZiekte #Gezondheid #Herstel #Erkenning #Levenskwaliteit ...

Op de internationale dag van de zorg schoven Eva Meijer en Anne Vroegindeweij (digitaal) aan bij Tijd voor Max, om te vertellen over long covid.

Eva Meijer, hersteld van long covid, spreekt zich op bevlogen wijze uit voor meer erkenning van en betere zorg voor long covid. Ze schreef het boek ‘Variaties op aanwezigheid’, waarin ze het schaduwleven van een zieke weergeeft. Eva: “Long covid is een afschuwelijke ziekte, want alles wat het leven de moeite waard maakt, wordt aangetast.”

🍀 Nu ze weer beter is, geniet ze extra van alles wat ze weer kan. “Het is heerlijk om rechtop te zitten, om te kunnen douchen, om te kunnen fietsen, om te kunnen lezen. Dat realiseer je je niet.”

Eva vertelt hoe je door long covid in een isolement raakt. “In het begin vragen mensen nog of je komt, maar je kunt niet komen omdat je te ziek bent, en op een gegeven moment vragen ze je ook niet meer.”

🛌🏼 Anne Vroegindeweij – schrijver van ‘De Achterblijvers’ waarin ze vertelt over haar ziekte en over de achtergrond van post acute infectiesyndromen – schoof digitaal aan. In de studio aanwezig zijn, is door long covid niet mogelijk.

Over de 3,5 jaar die ze nu ziek is, zegt ze: “Ik ervaar het als een tijd in een isoleercel. Of als een soort kooi, en alles wat ik doe om daaruit te breken, maakt die kooi een beetje kleiner.”

Op de vraag hoe ze dit volhoudt, antwoord Anne: “Omdat je geen keuze hebt. Je moet het maar ondergaan.”

🔊 Eva benoemt dat de maatschappij niet weet om te gaan met deze ziekte en dat long covidpatiënten daardoor uit beeld verdwijnen. “Als je niet meer meedoet, dan word je vergeten. En het afschuwelijke is dat je niet meer voor jezelf kunt spreken. Want als je wat doet, dan word je zieker. Onze maatschappij zit zo in elkaar dat als mensen niet heel hard kunnen schreeuwen, ze niet gehoord worden.”

Lees verder in de comments. ...

Leestip: Het aangrijpende verhaal van Rieke (23) met ME

Het is vandaag Wereld ME Dag. Ook vijftig procent van de long covidpatiënten voldoet aan de ME-criteria. In een indrukwekkend artikel in het AD wordt het verhaal van Rieke gedeeld, een jonge vrouw die al 4 jaar ernstig ziek is door ME. Door haar ziekte is ze bedgebonden en kan ze bijna niets meer, zelfs niet naar buiten kijken. Rieke en haar ouders vechten dagelijks voor de juiste zorg. Dit resulteert vaak in grote frustratie door het gebrek aan adequate behandeling en erkenning.

😢 Rieke gaat alleen maar achteruit. Haar ouders zeggen hier het volgende over: "Eerst kon ze nog een bakje havermout maken en een rondje wandelen. Of bij ons aan tafel zitten om te eten, al stortte ze ook dan vrij snel in. We zijn de dingen voor haar steeds makkelijker gaan maken. Een rolstoel, een postoel op haar slaapkamer.’’

💔 “Als dit mijn perspectief is, wil ik euthanasie,” zegt Rieke. Het is een schrijnend verhaal dat veel gemeen heeft met de ervaringen van veel long covidpatiënten, die ook vaak te maken hebben met onbegrip en gebrekkige zorg.

💡 Dit verhaal benadrukt de noodzaak voor meer biomedisch onderzoek, betere zorg en het creëren van meer erkenning voor post-acuut infectieus syndroom (PAIS), waarvan zowel ME als long covid onderdeel zijn.

🔗 Lees het volledige verhaal van Rieke en haar ouders via Link in Bio/Story 💙

#LongCovid #me #MECVS #Zorg #Erkenning #Onderzoek 
#Patiëntenrechten #Zorgverandering
#Erkenning #LongCovidOnderzoek
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare 
#patientcenteredresearch 
#langdurigecoronaklachten ...

💫 Hoopvol herstelverhaal van Lily Schubert 💫

Deze week deelde Lily Schubert haar indrukwekkende en hoopvolle herstelverhaal in The Morning Show (Australië). Meer dan 8 jaar lang was ze ernstig ziek door ME (Myalgische encefalomyelitis) en was ze volledig bedgebonden van haar 17e tot haar 23e.

👉🏻 Lily’s verhaal is ook relevant voor long covidpatiënten, omdat 50% van de long covidpatiënten voldoet aan de criteria voor ME. Ook sommige long covidpatiënten zijn bedgebonden.

🗣️ Lily vertelt over de extreme pijn en vermoeidheid die haar dagelijks leven bepaalden: “Ik bestond in mijn bed, in een compleet donkere kamer, ik kon nauwelijks praten, niet helder denken, ik kon niet bewegen of naar buiten kijken. Als ik wakker werd, telde ik de seconden af tot ik weer kon slapen, omdat het een opluchting was om de pijn even niet te voelen.”

🗣️ Ook vertelt ze over de belangrijke rol die haar naasten speelden in haar ziekte: “Mijn vader is een van de belangrijkste redenen hoe ik door deze tijd ben gekomen. Hij was er voor mij en zei altijd: ‘Lil, jij kunt niet lopen, daarom draag ik jou.’”

🙏🏻 Na jaren van lijden begon Lily een jaar geleden langzaam te herstellen. Haar herstel gebeurde niet door een wondermiddel of therapie. Het valt op dat zij heel genuanceerd over haar herstel vertelt. Niet de maakbaarheid staat centraal, maar het naast iemand staan!

👉🏻 Wat Lily tegen de wereld zou willen zeggen? “Mensen met ME zijn onzichtbaar voor de wereld en worden genegeerd. Als je iemand kent die hieraan lijdt, bied je hulp aan. Niet gericht op het oplossen van het probleem, maar het naast iemand gaan staan, het er zijn voor iemand. Zodat diegene de reis niet alleen hoeft te maken.”

🔗 Link naar de video ➡️ Link in Bio/Story

#ME #LongCovid #postcovid #Herstelverhaal #Hoop #SamenSterker #Ondersteuning #longcovidawareness #meawareness ...

🧦 Steunkousen voor POTS en orthostatische hypotensie (OH)

Voor veel long covidpatiënten die last hebben van POTS of OH kunnen steunkousen helpend zijn. Steunkousen helpen de bloedcirculatie en verminderen klachten zoals duizeligheid en extreme vermoeidheid bij het opstaan. Hier een paar praktische tips:

1️⃣ Kies de juiste drukklasse
Steunkousen zijn er in verschillende compressieklassen:
- Klasse 1 (mild, 15-20 mmHg): Voor lichte zwelling, reizen of preventief gebruik.
- Klasse 2 (gemiddeld, 20-30 mmHg): Voor spataderen, trombose of lichte lymfoedeem.
- Klasse 3 (sterk, 30-40 mmHg): Voor ernstige veneuze of lymfatische aandoeningen.
- Klasse 4 (zeer sterk, >40 mmHg): Voor ernstige medische aandoeningen (alleen op voorschrift).
Let op de maat: te strak kan knellen, te los werkt niet goed. Overleg altijd met je arts voor de juiste keuze van klasse en merk. Steunkousen kunnen worden vergoed als ze op voorschrift van een arts worden verstrekt.

2️⃣ Gebruik een aantrekhulp
Moeite met het aantrekken van de kousen? Gebruik een kousenaantrekker, glijsokje of handschoenen met extra grip om het makkelijker te maken. Liever aantrekken zonder hulp? Deze video geeft instructie: Link in Bio/Story

3️⃣ Goede verzorging
Was je kousen dagelijks (bij voorkeur met de hand of in een waszakje) op 30°C en laat ze liggend drogen.

4️⃣ Kies het juiste merk
Het is uiteraard afhankelijk van je persoonlijke voorkeur welk merk het beste bij je past. Dit zijn enkele van de bekendste: Sigvaris, Medi, Juzo en Jobst.

Wil je meer weten? Bekijk de instructievideo`s van Olmed voor handige tips over het aan- en uittrekken van steunkousen: Link in Bio/Story

#LongCovid #postcovid #POTS #Steunkousen #Gezondheid #longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare 
#patientcenteredresearch 
#langdurigecoronaklachten ...

🔬 Nieuwe inzichten over spierveranderingen bij long covid en ME

In een baanbrekend onderzoek van Rob Wüst (Vrije Universiteit Amsterdam) en internationale collega’s is aangetoond dat skeletspieren van mensen met long covid en ME afwijkingen vertonen die niet alleen door inactiviteit verklaard kunnen worden. Dit onderzoek biedt belangrijke inzichten in waarom veel patiënten langdurig last hebben van post-exertionele malaise (PEM), het ziek worden na inspanning.

🗣️ Rob Wüst: “Als we de resultaten van patiënten met long covid en ME vergelijken met gezonde mensen die 60 dagen bedrust hebben gehad, zien we bij de patiënten veranderingen in de spieren. Deze veranderingen komen NIET door het feit dat patiënten inactief zijn, maar worden veroorzaakt door de ziekte. Gezonde mensen hebben deze veranderingen niet na bedrust.”

👉🏻 Dit onderzoek biedt cruciale informatie voor zowel patiënten als behandelaars. Het is niet de inactiviteit die de verminderde inspanningscapaciteit veroorzaakt, maar de ziekte zelf, die microvasculaire en metabole veranderingen in de spieren teweegbrengt.

🗣️ Rob Wüst: “Actiever worden is dus niet de oplossing voor verbetering van klachten."

👉🏻 Het doel is om medicatie te ontwikkelen die de grens waarop PEM optreedt kan verhogen, zodat patiënten veiliger kunnen bewegen zonder nadelige gevolgen. Want bewegen is goed, maar niet als je boven de PEM-drempel komt. Dit willen de onderzoekers bekijken voor long covid, maar ook voor andere PAIS zoals ME.

Wij zijn Rob Wüst en de andere onderzoekers zeer dankbaar voor hun tomeloze inzet. Ook veel dank aan @StichtingLongCovid en alle donateurs die dit onderzoek mogelijk hebben gemaakt!

📄 Lees het volledige artikel via Link in Bio/Story

NB: het betreft een ‘Preprint’ publicatie (een voorlopige versie). Dit artikel wordt eerst nog door andere ervaren wetenschappers beoordeeld, waarna het hopelijk kan worden gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift.

#ME #PAIS #PEM 
#WetenschappelijkOnderzoek
 #Spiergezondheid #Zorg 
#Erkenning #LongCovidOnderzoek
#LongCovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra ...