Long Covid Nederland

📰Leestip: een strijd die niemand zou moeten voeren, maar toch dagelijks gevoerd wordt.

In een indringend artikel in De Groene Amsterdammer schetsen Linda Samplonius en Jop de Vrieze de rauwe realiteit van long covid- en ME-patiënten. Ze vechten voor erkenning, zorg en bestaanszekerheid, terwijl hun ziekte nog steeds wordt gebagatelliseerd of verkeerd begrepen.

Wat komt er aan de orde in dit artikel?
📌 Artsen die geen scholing kregen over post-infectieuze aandoeningen.
📌 Patiënten die keuring na keuring moeten bewijzen dat ze écht ziek zijn.
📌 Overheidsbeleid dat jarenlang tekortschiet, ondanks honderdduizenden chronisch zieken.
📌 Ook Rien de Böck en Pascal Grootveld van Long Covid Nederland komen aan het woord.

 🗣️ Rien de Böck: C-support was opgericht en er was paramedische herstelzorg, lang is volgehouden dat dit genoeg was. Ze hadden door de ervaringen met andere ziekteverwekkers kunnen weten dat dat niet zo was."

🗣️ "De psychosomatische kijk op ME en long covid lijkt langzaam terrein te verliezen. De vader van Tanya Hautermans bijvoorbeeld, liet zich bijscholen over post-acute infectieuze syndromen (PAIS). Vervolgens werd de gepensioneerde huisarts zelfs vrijwilliger bij Begrepen Klachten. Hautermans: ‘Hij ziet nu in dat artsen een enorm kennishiaat hebben. Nu neemt hij mij volledig serieus. Dat is heel fijn en waardevol.’"

🗣️ Pascal Grootveld, over de samenwerking met andere PAIS: "Het is belangrijk dat we één geluid uitstralen, ook al mag je wel verschillen in toon." Tegelijkertijd is ze op haar hoede voor de risico`s van samen optrekken: "Als je steeds zegt dat het allemaal hetzelfde is, kan de overheid ook zeggen dat er al genoeg gedaan wordt door te cherrypicken uit de bestaande initiatieven."

🔗 Lees het hele artikel via Link in Bio/Story
.
.
.
#ME #ErkenningNu
#longcovid #postcovid
#longcovidpatiëntendag
#samensterk #longcovidpatiënten
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel ...

Maak kennis met een van onze sprekers: Sytske Peterson! 🏛️

Op 12 april 2025 zal Sytske Peterson, nazorgadviseur bij C-support, haar expertise delen tijdens sessie 3 van de Long Covid Patiëntendag 2025: "Samen vooruit: de WMO, naasten en de toekomst van long covid".

Sytske biedt advies en ondersteuning op maat voor patiënten die kampen met de langdurige gevolgen van COVID-19 en COVID-19-vaccinatie. Ze bespreekt met patiënten de impact op gezondheid, sociaal leven en werk & inkomen. Daarnaast wijst ze de weg naar de juiste zorgverleners en kan ze complexe vragen voorleggen aan medisch adviseurs, arbeidsdeskundigen of arbeidsjuristen.

In sessie 3 zal Sytske ingaan op belangrijke onderwerpen zoals de WMO (Wet maatschappelijke ondersteuning) en andere vormen van ondersteuning, zowel administratief, financieel als praktisch. Dit biedt waardevolle inzichten voor zowel patiënten als hun naasten.

Naast haar werk als nazorgadviseur zit Sytske in het Expertiseteam Psychosociale Zorg van C-support, waar ze betrokken is bij het ontwikkelen van een zorgnetwerkkaart en online hulpwegwijzer. Deze hulpmiddelen helpen patiënten om de juiste sociale- en psychologische hulp te vinden.

Mis het niet! Kom meer te weten over nazorg, WMO en de ondersteuning van naasten in deze sessie.

📅 12 april 2025 | 📍 Jaarbeurs Utrecht & Online
🎟️ Koop je tickets en ontdek meer: Link in Bio/Story

#LongCovid #Patiëntendag2025 #SytskePeterson #Nazorg #WMO #Naasten #Csupport #PatiëntenSteun #Ondersteuning
.
.
.

#longcovid #postcovid
#longcovidpatiëntendag
#samensterk #longcovidpatiënten
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare 
#patientcenteredresearch 
#langdurigecoronaklachten ...

📢 Vandaag is het Internationale Long Covid Awareness Day!

Voor miljoenen mensen wereldwijd is long covid niet iets van één dag, maar een dagelijkse strijd. De impact van long covid is gigantisch: in persoonlijke levens, maar ook voor de maatschappij. Long Covid Nederland blijft zich inzetten voor erkenning, onderzoek en ondersteuning van iedereen die met deze slopende aandoening leeft.

💪🏻Wat we samen al hebben bereikt:
✅ Meer bewustwording en begrip voor long covid in de medische wereld en samenleving
✅ Erkenning van klachten zoals PEM en POTS
✅ De eerste stappen naar gespecialiseerde zorg en expertisecentra

🚀 Maar we zijn er nog lang niet. We blijven strijden voor:
🔹 Meer erkenning en passende zorg voor alle patiënten
🔹 Versneld onderzoek naar oorzaken en effectieve behandelingen
🔹 Ondersteuning voor kinderen en volwassenen die door long covid hun leven drastisch hebben zien veranderen

Samen met Europese partners steunen wij de actie van @niethersteld om de impact van long covid zichtbaar te maken in heel Europa. Vandaag is het tijd voor actie! Doe mee en laat van je horen! ✊

🏡 Vanuit huis: Maak een protestbord en ga op de stoep, je balkon, de bank of in bed zitten of liggen. Maak een foto en deel deze op social media.

👯 Kleine groepsactie: Verzamel een paar mensen en ga samen op een publieke plek staan, zitten of liggen. Maak een foto en deel deze online.

📣 Gebruik de hashtags:
#NietHersteld #5JaarLongCovid #5YearsLongCovid #LongCovidAwarenessDay2025

📅 Post je foto vandaag (zaterdag 15 maart) om 14:00 uur.

🛌 Veel mensen met Long Covid zijn té ziek om zelf in actie te komen. Daarom roepen we iedereen op om zich uit te spreken. Jouw stem maakt het verschil! Samen maken we long covid zichtbaar!

#PAIS #LongCovid #postcovid #LongCovidAwareness #LongCovidAwarenessDay #MECVS #Lyme #Qkoorts #PostSepsis #BegripHelpt ...

Ontdek het eerste deel van de stands tijdens de Long Covid Patiëntendag 2025!

Op 12 april 2025 in de Jaarbeurs Utrecht (en online) kun je niet alleen waardevolle sessies volgen, maar ook langs de stands van patiëntenorganisaties en ondersteunende organisaties. Dit is dé kans om directe informatie en ondersteuning te krijgen over long covid. Ook lotgenotencontact wordt gefaciliteerd: er is een speciale ontmoetingsplek voor mensen die behoefte hebben aan persoonlijke gesprekken en ervaringen met anderen.

Welke stands kun je verwachten?
We zijn trots om het eerste deel van de stands voor de Long Covid Patiëntendag 2025 aan te kondigen! Hier kun je informatie en ondersteuning krijgen van verschillende belangrijke organisaties die zich inzetten voor long covid.

🔹 Stichting Long Covid
Met als doel geld in te zamelen voor biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van long covid, speelt Stichting Long Covid een cruciale rol in het bevorderen van wetenschappelijke vooruitgang. Kom langs om meer te leren over hun onderzoeksinitiatieven en hoe jij kunt bijdragen aan hun werk.

🔹 C-support
C-support is een maatschappelijke organisatie die ondersteuning biedt aan mensen met langdurige klachten na Covid-19. Ze helpen patiënten met praktische informatie en begeleiding naar de juiste zorg en ondersteuning. Bezoek hun stand voor advies en informatie over nazorg voor long covid.

🔹 ZonMw
ZonMw speelt een sleutelrol in het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar long covid. Ze zorgen ervoor dat kennis over long covid snel beschikbaar komt voor zorgprofessionals en helpen de zorg te verbeteren door de nieuwste inzichten te vertalen naar de praktijk.

🔹 Post-COVID Netwerk Nederland
Dit netwerk bestaat uit onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en maatschappelijke partners. Het richt zich op het opbouwen van kennis over long covid en het snel toepassen van deze kennis om de medische zorg te verbeteren. Ze delen wetenschappelijke inzichten, en zorgen voor betere diagnostiek en behandelopties voor mensen met long covid in Nederland.

Let op! Bericht gaat verder hieronder in de comments.. ...

Webinar belastingaangifte Iederin

Heb jij long covid en heb je hierdoor in 2024 extra zorgkosten of andere kosten gemaakt? Deze kunnen (voor een deel) via de belasting aftrekbaar zijn.

Vorige week gaf @iederin.nl hier informatie over in het webinar ‘Belastingvoordeel vanwege een beperking of chronische ziekte’. Fiscaal specialist Kees Dijkman presenteerde dit webinar. Hij liet zien hoe de aangifte werkt, geeft handige tips en beantwoordt vragen van deelnemers.

💻Je kunt het webinar terugkijken via de website: Link in Bio/Story

#webinar #iederin #belastingaangifte #zorgkosten #chronischziek 
#LongCovid #postcovid ...

📰Leestip: UWV opnieuw de fout in: arbeidsongeschikten liepen mogelijk veel geld mis

Door een nieuwe fout bij het UWV zijn arbeidsongeschikten de afgelopen anderhalf jaar mogelijk veel geld misgelopen.

👉🏽Sinds november 2023 heeft de uitkeringsinstantie de inflatiecijfers verkeerd doorberekend, waardoor er kleine verschillen zijn ontstaan bij het bepalen van het percentage arbeidsongeschiktheid van mensen. Dit kan grote gevolgen hebben voor mensen die gedeeltelijk zijn afgekeurd.

👉🏽Zowel minister Eddy van Hijum (Sociale Zaken) als UWV-bestuurslid Johanna Hirscher "betreuren deze situatie zeer". Beiden staan stil bij de onzekerheid die dit oproept bij mensen. "De afwijkingen zijn klein, maar kunnen in enkele gevallen een groot gevolg hebben wanneer mensen rond de 35 procent of 80 procent arbeidsongeschikt zijn bevonden."

👉🏽Ook mensen met long covid zijn opnieuw de dupe. Het aantal mensen met long covid dat wordt afgekeurd, stijgt snel. Long Covid Nederland vindt dan ook dar het hoog tijd wordt dat het UWV de zaken op de rit krijgt.

🔗Link in Bio & Story
.
.
.
#uwv #wia #arbeidsongeschikt
#longcovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare 
#patientcenteredresearch 
#langdurigecoronaklachten ...