Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Long Covid Nederland zet zich in voor de belangen van mensen met long covid. Dat kunnen we alleen dankzij de inzet van betrokken vrijwilligers. Daarom zijn we altijd op zoek naar versterking: mensen die hun kennis, ervaring en talenten willen inzetten voor alle mensen met long covid.
Op dit moment zoeken we patiëntenvertegenwoordigers die willen meedenken over actuele ontwikkelingen, deelnemen aan overleggen en bijdragen aan activiteiten en projecten. We zoeken mensen die gemiddeld drie tot zes uur per week beschikbaar zijn. Het vrijwilligerswerk vindt grotendeels online plaats en wordt zoveel mogelijk afgestemd op je interesses en belastbaarheid.
🩺 Waarom de NASA Lean Test belangrijk is voor long covidpatiënten
Veel mensen met long covid krijgen ernstige klachten bij staan of zitten, zoals duizeligheid, hartkloppingen, misselijkheid, hersenmist of flauwvallen. Vaak ligt daar een vorm van orthostatische intolerantie aan ten grondslag, zoals POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) of orthostatische hypotensie (OH). De NASA Lean Test kan helpen om dit in kaart te brengen.
📊 Wat is de NASA Lean Test?
Dit is een eenvoudige actieve sta-test die ook in de huisartsenpraktijk of thuissituatie uitgevoerd kan worden. De patiënt leunt hierbij rechtop tegen een muur en blijft 10 minuten staan. Gedurende die tijd worden hartslag en bloeddruk regelmatig gemeten.
📌 De test is bedoeld om reacties van het autonome zenuwstelsel zichtbaar te maken, zoals:
– een té sterke hartslagstijging (bij POTS)
– een bloeddrukdaling (bij orthostatische hypotensie)
– toename van klachten bij rechtop staan (zoals licht gevoel in het hoofd, misselijkheid of cognitieve problemen)
🩺 Wanneer is er sprake van POTS?
✔️ Binnen 10 minuten na gaan staan stijgt de hartslag met ≥30 slagen/min (≥40 bij jongeren) of boven de 120 slagen/min
✔️ De bloeddruk blijft relatief stabiel
✔️ De patiënt krijgt klachten in staande houding, die verbeteren bij liggen
✔️ Andere oorzaken zijn uitgesloten
💡 Waarom is dit nuttig voor long covidpatiënten?
POTS en andere vormen van orthostatische intolerantie worden vaak gemist, terwijl ze bij een aanzienlijke groep mensen met long covid voorkomen. Diagnostiek helpt bij erkenning en gerichte behandeling, zoals:
– compressiekousen
– extra zout- en vochtinname
– medicatie
– vermijden van triggers
👉 Meer weten over de test of over POTS? Bekijk de informatiebrochure voor huisartsen via https://www.ditispots.org (link in bio) of bekijk deze video: https://youtu.be/kX0VY6myPDs?feature=shared (link in bio en stories)
#LongCovid #POTS #OrthostatischeIntolerantie #NASALeanTest #LongCovidNederland
@ditispots
Aug 17
Samen sterk: ontmoetingsgroep voor jongeren 18-35 jaar met long covid
Woon je in Het Gooi en heb je long covid? Versa Welzijn start in samenwerking met Long Covid Nederland een ontmoetingsgroep voor jongeren van 18 tot 35 jaar.
Er zijn drie bijeenkomsten op dinsdag (8 september, 22 september en 13 oktober) van 10:30-12:00. Deze vinden plaats in Wijkcentrum de Malbak in Blaricum.
Deelname is gratis. Aanmelden? Mail naar info@longcovidnederland.com
#LongCovid #ontmoetingsgroep #HetGooi #jongeren
Aug 14
Leestip: long covid vereist overheidsaanpak maar VWS wijst verantwoordelijkheid af
Afgelopen week verscheen er op de website van BNNVARA een opiniestuk van Rien de Böck en Jantien Dopper, patiëntvertegenwoordigers bij Long Covid Nederland.
Rien en Jantien zetten uiteen hoe er de afgelopen jaren door het ministerie is omgegaan met long covid, maar ook andere PAIS zoals ME en Q-koorts: "Het is een patroon van visieloze, kortlopende financiering die weer wordt stopgezet voordat er een structurele oplossing is."
Long Covid Nederland roept de minister op tot het voeren van regie:
- Langjarig investeren in onderzoek
- Expertisecentra structureel financieren
- Volwaardige zorg organiseren voor alle PAIS-patiënten
Lees het artikel hier: https://www.bnnvara.nl/joop/artikelen/long-covid-vereist-overheidsaanpak-maar-vws-wijst-verantwoordelijkheid-af (link in bio en stories)
#longcovid #PAIS #opinie #actie
Aug 13
☀️ Warm weer en POTS: praktische tips
De komende dagen wordt het weer flink warm. Bij long covidpatiënten kan een warme dag je lichaam flink uit balans brengen. Je hartslag kan sneller oplopen, duizeligheid kan toenemen en zelfs kleine activiteiten kunnen ineens veel zwaarder voelen.
Bij POTS en orthostatische intolerantie heeft je lichaam moeite om hartslag en bloeddruk goed te reguleren wanneer je rechtop bent. Warmte kan dit versterken, omdat bloedvaten verwijden en je lichaam harder moet werken om alles stabiel te houden.
Een paar tips die kunnen helpen:
💧 Blijf goed drinken
Veel mensen met POTS hebben baat bij voldoende vocht. Denk aan water, elektrolyten of een ander verfrissend drankje.
🧂 Let op zout
Extra zout kan voor sommige mensen helpen, bijvoorbeeld via bouillon, wat zout toegevoegd aan een glas water, zoute crackers of chips. Overleg dit wel met je arts, zeker als je andere aandoeningen hebt of medicatie gebruikt.
🧊 Koel actief
Gebruik een koelpack, natte doek, verkoelende handdoek of mini-ventilator. Koelen in je nek, op je polsen of met je voeten in een bakje koud water kan verlichting geven.
🌳 Blijf uit de directe zon
Zoek de schaduw op, draag luchtige kleding en eventueel een pet of hoed. Probeer afspraken of activiteiten zoveel mogelijk vroeg in de ochtend of later op de avond te plannen.
🏠 Houd je huis koel
Sluit gordijnen of zonwering overdag, zet ramen pas open als het buiten koeler is en gebruik eventueel een ventilator of airco.
🛋️ Plan extra rustmomenten
Warmte kost energie. Neem vaker pauze en probeer echt te rusten: zitten of liggen in een rustige omgeving, zonder prikkels waar mogelijk.
🥗 Maak het jezelf makkelijk
Kies voor lichte maaltijden, laat de oven liever uit en houd koele drankjes of ijsjes binnen handbereik.
Belangrijk: wat helpt, verschilt per persoon. Luister naar je lichaam, bouw rustig op en forceer niets. Bij ernstige of nieuwe klachten is het verstandig om contact op te nemen met je arts.
Heb jij nog een tip om warme dagen met POTS iets draaglijker te maken? Deel hem hieronder. 💙
#warmte #hitteplan #POTS #zorgvoorjezelf
Aug 12
Samen sterk: ontmoetingsgroep voor volwassenen met long covid
Woon je in Het Gooi en heb je long covid? Versa Welzijn start in samenwerking met Long Covid Nederland een ontmoetingsgroep voor volwassenen.
Er zijn drie bijeenkomsten op maandag (14 september, 28 september en 19 oktober) van 10:30-12:00. Deze vinden plaats in Wijkcentrum `t Vuronger in Huizen.
Deelname is gratis. Aanmelden? Mail naar info@longcovidnederland.com
#LongCovid #ontmoetingsgroep #HetGooi #volwassenen
Aug 10
💡 Wat is pacing en hoe kan het helpen bij long covid?
Pacing is een strategie die helpt bij het beheren van energie en het voorkomen van post-exertionele malaise, een veelvoorkomend probleem voor long covidpatiënten. Het doel van pacing is om activiteiten af te stemmen op je energieniveau, zodat je symptomen niet verergeren. Pacing kan PEM niet altijd voorkomen en is dus niet dé oplossing, maar het kan wel helpend zijn.
🧠 Hoe werkt pacing?
Pacing houdt in dat je je dagelijkse activiteiten aanpast aan je energieniveau, zodat je voorkomt dat je te veel doet op een moment en daarna in een langdurige "terugslag" belandt. Het betekent dat je je lichaam de rust geeft die het nodig heeft na inspanning, of die inspanning nu fysiek of mentaal is.
🔑 Hoe kun je pacing toepassen?
1️⃣ Houd rekening met je energieniveau: Begin je dag met een realistische inschatting van hoeveel energie je hebt en verdeel je activiteiten in kleinere, beheersbare taken.
2️⃣ Maak een planning: Plan regelmatig rustmomenten in. Gebruik een dagelijkse routine die ruimte laat voor zowel activiteit als rust.
3️⃣ Wees flexibel: Soms zul je merken dat je energie onverwacht opraakt. Pas je planning aan en geef je lichaam de tijd om te herstellen.
4️⃣ Gebruik een energiedagboek: Houd bij hoe je je voelt en welke activiteiten je hebt gedaan. Dit helpt om patronen te herkennen en toekomstige activiteiten beter te plannen.
5️⃣ Verdeel taken: Probeer fysieke of mentale belasting over de dag te spreiden in plaats van alles in één keer te doen. Dit voorkomt uitputting.
Pacing kan helpen om je symptomen beter onder controle te houden en je energie beter te beheren, zodat je niet in fase van post-exertionele malaise komt. Een ergotherapeut kan je helpen om pacing toe te passen.
#LongCovid #Pacing #Gezondheid #Energiebeheer #Herstel
Aug 6
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland
📅 Komende activiteiten
Blijf op de hoogte van onze bijeenkomsten, webinars en andere activiteiten rondom long covid.
Ontmoet anderen, deel ervaringen en doe mee.
World Health Network (WHN) Post-Acute Infection Syndromes (PAIS) Conferentie
augustus 26 - augustus 29Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Wetenschapsdag
oktober 24e Long Covid Internationale Conferentie
november 12 - november 13