Long Covid Nederland

voor รฉn door long covidpatiรซnten

Patiรซntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiรซnten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiรซnten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiรซnten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.ย 

Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.ย 

Klik op de afbeelding voor het persbericht en het rapport ‘(On)zichtbaar ziek, zichtbaar onrecht’.

Klik op de afbeelding voor een recap en samenvattingen van de Long Covid Patiรซntendag 2025.

๐ŸŽฅ Kennissessie Post Covid Expertisecentra!

Sinds gisteren staat er een uitgebreide video op YouTube met actuele informatie over de zorg voor mensen met long covid.

In deze sessie van ongeveer 40 minuten delen artsen van het Amsterdam UMC hun inzichten over de aanpak binnen de gespecialiseerde post-COVID centra, voor zowel kinderen als volwassenen. Prof. dr. Michele van Vugt (internist-infectioloog), dr. Stephanie van Straaten (kinderarts) en coรถrdinator Nienke Bults leiden de sessie. 

De video bevat ook antwoorden op veelgestelde vragen die eerder zijn ingezonden door patiรซnten en hun naasten.

โ“Staat jouw vraag er niet bij? Neem gerust contact op via: helpdesk@postcovidexpertisecentra.nl

๐Ÿ”— De volledige sessie is terug te kijken: linkinbio 

#longcovid #zorginformatie #ervaringsdeskundigen #postcovidexpertisecentra #amsterdamumc

...

38 0
๐Ÿ”ฌ Onderzoekers aan het woord: Rob Wรผst (Vrije Universiteit Amsterdam)

Waarom worden zoveel mensen met long covid zieker na zelfs een kleine inspanning? Post-exertionele malaise (PEM) is een van de meest invaliderende symptomen bij long covid, maar de oorzaak is nog onvoldoende begrepen.

๐Ÿงช Het onderzoek van Rob Wรผst richt zich op wat er gebeurt in het lichaam tijdens en na inspanning. Door te kijken naar genactiviteit in spieren en bloed, veranderingen in het zenuwstelsel, en het verloop van klachten, hopen de onderzoekers PEM beter te kunnen meten en voorspellen.

๐Ÿ’ฌ โ€œDe grootste uitdaging,โ€ zegt Wรผst, โ€œis om voldoende gegevens te verzamelen zonder patiรซnten te overbelasten. We moeten telkens balanceren tussen wat we graag willen weten en wat ethisch en praktisch haalbaar is.โ€

๐Ÿค De samenwerking binnen het Post-COVID Netwerk Nederland maakt uitwisseling van kennis mogelijk: โ€œAls collegaโ€™s al data hebben over iets dat wij ook wilden meten, zoeken we samenwerking op. Zo versterken we elkaar.โ€

๐Ÿ“Œ Dit onderzoek (B08) is essentieel om uiteindelijk betere behandelingen te ontwikkelen die PEM kunnen verlichten of zelfs voorkomen. Minder snel ziek, minder lang ziek โ€“ dat is de hoop.

๐Ÿ‘‰ Meer weten over dit onderzoek? Bekijk de uitleg voor patiรซnten en professionals hier (onderzoek B08): linkinbio 

๐Ÿ‘‰ Lees het interview van @postcovidnl met Rob Wรผst: linkinbio 

#longcovid #postexertionalmalaise #PEM #onderzoek

...

168 9
Saf (24) leidt al jaren een ander leven dan hen ooit voor mogelijk hield. De online serie Jong covid, onderdeel van de NPO-documentaire Buiten Adem van @kro.ncrv , brengt het verhaal van Saf op indringende wijze in beeld. 

๐Ÿ’ฌ Saf vertelt kwetsbaar en eerlijk over:
- de impact van deze ingrijpende ziekte
- het verlies van studie en hobby's 
- het nodig hebben van hulp
- de impact op vriendschap 

Dank @saf.kempers voor je bijdrage 

#longcovid #jongcovid #buitenadem #chronischziek #brainfog

...

220 20
๐Ÿ“บ ๐—ž๐—ถ๐—ท๐—ธ๐˜๐—ถ๐—ฝ: Post-COVID Journaal juni 2025 

Ook deze maand presenteren @csupportnazorg en het Instituut @verantwoordmedicijngebruik een nieuwe aflevering van het Post-COVID Journaal. Het journaal staat weer boordevol medische inzichten over long covid.

๐Ÿ”ฌ ๐—›๐—ผ๐—ฒ ๐—ผ๐—ป๐˜๐˜€๐˜๐—ฎ๐—ฎ๐˜ ๐—น๐—ผ๐—ป๐—ด ๐—ฐ๐—ผ๐˜ƒ๐—ถ๐—ฑ?
Er zijn nieuwe wetenschappelijke inzichten over de mogelijke oorzaken van long covid. In het journaal worden drie centrale hypothesen besproken:
โ€“ Virale restanten of heractivatie van virussen zoals Epstein-Barr
โ€“ Ontregeling van het immuunsysteem, waaronder auto-antistoffen
โ€“ Endotheelschade en microstolsels als gevolg van aanhoudende ontsteking

๐Ÿ“‹ ๐—ฅ๐—ถ๐—ฐ๐—ต๐˜๐—น๐—ถ๐—ท๐—ป๐—ฒ๐—ป ๐—ผ๐˜‚๐—ฑ ๐—ฒ๐—ป ๐—ผ๐—ป๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ฑ๐—ผ๐—ฒ๐—ป๐—ฑe
De richtlijnen uit 2022 schieten tekort. Klachten als PEM (post-exertionele malaise) en POTS krijgen nog onvoldoende aandacht. Deze symptomen van long covid zullen in nieuwe richtlijnen beter moeten worden meegenomen.

๐ŸŒ ๐—ฉ๐—ฒ๐—ฒ๐—น ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜‚๐˜„๐˜€: podcast, e-learning en kennissessie
Er is een nieuwe podcastaflevering over slaapproblemen bij long covid, een geaccrediteerde e-learning voor artsen รฉn binnenkort verschijnt een nieuwe online kennissessie van de expertisecentra, speciaal voor patiรซnten.

๐Ÿ”— Bekijk het volledige journaal, of lees de tekst: linkinbio.

#LongCovid #Gezondheid  #Onderzoek #Immunologie #Wetenschap

...

105 8
๐ŸŽฅ Floris over long covid: โ€œEigenlijk is de enige droom die ik heb om beter te worden.โ€

Floris (23) leidt al jaren een ander leven dan hij ooit voor mogelijk hield.

๐Ÿ’ฌ In het online programma Jong covid, onderdeel van de NPO-documentaire Buiten Adem, vertelt hij rauw en eerlijk over:
- de impact van deze ingrijpende ziekte
- het verlies van zijn oude leven en toekomstplannen
- het ontbreken van een behandeling 
- en de onzekerheid over de toekomst. 

#longcovid #jongcovid #buitenadem #chronischziek #brainfog

...

373 23
๐Ÿ“ข Amendement voor extra onderzoeksgeld naar long covid afgewezen, motie aangenomen

Gisteren diende Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) een amendement in om extra middelen beschikbaar te stellen voor klinisch onderzoek naar ling covid. Hoewel er binnen de poliklinieken al waardevolle kennis wordt verzameld, zijn er grootschalige klinische studies nodig om effectieve behandelingen wetenschappelijk te onderbouwen en breed toegankelijk te maken. Daar is financiering voor nodig. Helaas stemde vandaag een meerderheid van de Tweede Kamer tegen dit voorstel.

Tegelijkertijd diende Bushoff ook een motie in om de financiering van de expertisecentra voort te zetten zolang dat nodig is. Deze zorg zou onderdeel moeten worden van de reguliere bekostiging via de Zorgverzekeringswet. Deze motie is wรฉl aangenomen.

Dat het amendement is verworpen, is teleurstellend. Toch zijn we erg dankbaar voor de steun van GroenLinks-PvdA, en in het bijzonder voor de betrokken inzet van @julianbushoff . Zijn blijvende inzet voor mensen met long covid waarderen we enorm. 

We blijven ons inzetten voor het mogelijk maken van klinische studies, want die zijn essentieel. Daarom zijn we ook blij dat de motie is aangenomen. Zowel het amendement als de motie zijn nodig om de long covid zorg toekomstbestendig te maken.

...

129 11

Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.

Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.ย 

Het gros van de patiรซnten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiรซnten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.ย 

De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.

Wat is long covid?ย 

Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiรซnten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.ย 

Mensen over Long Covid Nederland

๏†Œ

“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”

ย Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA

๏’พ

“Ik hecht grote waarde aan patiรซntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieรซn. De ervaringen en kennis van long covidpatiรซnten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiรซnten gehoord wordt โ€“ een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”

Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covidย 

๏ฎ

“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”

Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland