Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Klik op de afbeelding voor een recap en samenvattingen van de Long Covid Patiëntendag 2025.
🎧 Terugluistertip | Podcast naar aanleiding van Volkskrant-artikel (Dit is de Dag)
In deze indrukwekkende podcast wordt uitgelegd hoe het Volkskrant-artikel tot stand kwam, waarin journalisten Ellen de Visser en Linelle Deunk vier mensen met long covid volgden (https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2025/postcovid-covid-corona-patienten~v2184703/ link in bio). Mensen die vóór hun ziekte actief waren en nu leven met extreme beperkingen.
Ellen vertelt hoe een foto van de 27-jarige Guus die nog altijd in bed ligt, haar raakte. Het uitgangspunt: laten zien hoe deze mensen echt leven. Omdat registratie ontbreekt, blijft de zwaarste groep vaak onzichtbaar. Zij verdelen hun dag in stukjes: Lees ik een appje of ga ik naar de wc. Denken doet pijn. Alles kost energie.
Kelvin die weer thuis woont, kon tijdelijk zijn eten niet verwerken en nauwelijks praten. Interviews vonden thuis plaats, in ultra korte sessies. Na een kwartier was de energie op. Zelfs een overvliegend vliegtuig was al te veel. Ook was er Marjon die mee zou werken, maar koos voor euthanasie. Er ligt een rol voor de media om hier aandacht voor te blijven vragen. En voor de politiek om de geldkraan nu niet dicht te draaien.
🎙️ Deze podcast maakt hoorbaar wat vaak onzichtbaar blijft. Luister de podcast via: https://open.spotify.com/episode/25rDgkvoFzc3MIR9vfRlCk?si=EPNkj8WPSQK9VNXkABHlqg (link in bio en stories)
#LongCovid #LongCovidNederland #Volkskrant #Patiëntenverhalen
Jan 22
📚 Nieuwe studie werpt licht op long covid en ME
In een recent wetenschappelijk artikel beschrijven bekende long covidonderzoekers, waaronder de Nederlandse dr. Rob Wüst, een mogelijke gemeenschappelijke oorzaak van long covid en ME. Hun centrale idee: na een virusinfectie kunnen bloedvaten blijvend ontregeld raken, vooral door een verstoorde samenwerking tussen het immuunsysteem en de vaatwand.
Wat betekent dit in gewone taal?
De binnenkant van onze bloedvaten helpt normaal om zuurstof en voedingsstoffen goed door het lichaam te verdelen. Volgens deze onderzoekers kan een virus die cellen beschadigen en “verouderen”. Als het immuunsysteem die beschadigde cellen daarna niet goed opruimt, blijft het lichaam in een soort chronische stressstand hangen.
Dat kan helpen verklaren waarom mensen met long covid en ME klachten krijgen in meerdere organen tegelijk, zoals:
- extreme vermoeidheid
- post-exertionele malaise
- cognitieve klachten
- problemen met doorbloeding
- maag-darmklachten
De studie laat zien dat vooral de hersenen, spieren en darmen kwetsbaar kunnen zijn, omdat een verstoorde doorbloeding daar grote gevolgen heeft. Dit soort onderzoek helpt om beter te begrijpen wat er misgaat in het lichaam, in plaats van alleen te kijken naar symptomen. Dat is een belangrijke stap richting betere herkenning, biomarkers en uiteindelijk gerichtere behandelingen.
🙏 Veel dank aan de onderzoekers die zich met grote inzet blijven verdiepen in de onderliggende mechanismen van long covid en ME. Hun werk is van grote waarde voor patiënten die al jaren wachten op erkenning en vooruitgang.
De studie is hier te lezen: https://www.nature.com/articles/s41419-025-08162-2 (link in bio en stories)
#longcovid #ME #PAIS #onderzoek #wetenschap
Jan 21
📣 Save the date: vragenuurtjes over PAIS
Als Long Covid Nederland spreken we graag onze waardering uit voor een nieuw initiatief van Jojanneke Kant van @devragendokter en ervaringsdeskundige Laure Wiggers. De komende weken organiseren zij twee gratis online vragenuurtjes over PAIS, waarin ruimte is voor uitleg, herkenning en het stellen van vragen. Vragen kunnen vooraf al worden gedeeld.
🗓 Woensdag 28 januari | 13.30–14.30 uur
Voor zorgverleners
🗓 Vrijdag 6 februari | 14.00–15.00 uur
Voor niet-zorgverleners, zoals patiënten en naasten.
De Zoomlink vind je hier:
https://us06web.zoom.us/j/86080807835?pwd=qJXNIdfm9uvtj3loeeJK0cayCGlBKZ.1 (link in bio en stories)
Vergadering-ID: 860 8080 7835
Wachtwoord: 488250
Dank aan Jojanneke Kant en Laure Wiggers voor hun betrokkenheid, deskundigheid en het blijven bouwen aan begrip en betere zorg voor mensen met PAIS en long covid. Met hun gezamenlijke inzet maken zij kennis over PAIS toegankelijk voor zowel zorgverleners als patiënten. Dat is hard nodig!
Zorg dat deze data in de agenda staan!
#longcovid #PAIS #chronischziek #zorg #erkenning
Jan 20
🗞️ Leestip: Luuk (11) heeft long covid en vindt afleiding bij zijn maatje Stijn (34)
Luuk kreeg op jonge leeftijd long covid. Jarenlang stond zijn leven grotendeels stil. School, sporten, gewoon kind zijn: het kon allemaal niet of nauwelijks.
Via Stichting Handjehelpen kwam hij in contact met Stijn (34). Dit contact groeide uit tot een echte vriendschap.
Samen doen ze wat wel lukt. Soms thuis, of even naar buiten. Voor Luuk betekent dat afleiding, plezier en gezien worden. Voor Stijn betekent het dat hij iets voor een ander kan betekenen. Zoals hij zelf zegt: "Je krijgt het gevoel dat je een verschil kan maken voor iemand. Je weet pas wat het doet als je het aangaat."
Dit verhaal laat zien hoe groot de impact van long covid bij kinderen is. En hoe waardevol steun, aandacht en menselijk contact kunnen zijn.
👉 Lees het hele verhaal hier:
https://www.linda.nl/persoonlijk/luuk-long-covid-maatje-stijn-handje-helpen/ (link in bio en stories)
#longcovid #kinderen #steun #zichtbaarheid
Jan 19
🎬 Leven met long covid: ontroerend en indrukwekkend in beeld
Wat betekent het om dag in, dag uit te leven met long covid? De documentaire `Stand van Zaken` van Gouden Kalf-winnaar Rolf Orthel geeft een indrukwekkend inkijkje in het leven van long covidpatiënten. Een fantastisch initiatief van Bernadette Kester.
📍 Rijswijkse Schouwburg (Rijswijk)
📅 Zaterdag 24 januari 2026
🕜 13.30 uur
🎟️ Entree: €7,50,-
👉 Reserveer via:
https://www.rijswijkseschouwburg.nl/voorstelling/stand-van-zaken (link in bio en stories)
Na de vertoning is er ruimte voor gesprek met de filmmaker, een onderzoeker en een ervaringsdeskundige. Er is ook een rustruimte voor wie last heeft van overprikkeling. Vrijwilligers van Stichting Long COVID zijn aanwezig voor een luisterend oor en bieden informatie over long covid.
📣 In Nederland hebben naar schatting 500.000 mensen long covid (waarvan 90.000 ernstig). Kom kijken, luisteren en meepraten. Deze verhalen moeten gehoord worden!
#LongCovidNederland #StichtingLongCOVID #LongCovid #StandVanZaken
@stichting_long_covid
Jan 17
🩵 Spreekbeurtenpakket over long covid
Wat een prachtig en belangrijk hulpmiddel: het spreekbeurtpakket over long covid van @postcovidnl .
Een pakket dat kinderen helpt om in de klas uit te leggen wat long covid is, wat het met je kan doen en vooral: hoe anderen kunnen helpen.
Juist voor leerlingen met long covid en hun klasgenoten en leraren is begrip dringend noodzakelijk. Door dit onderwerp bespreekbaar te maken in de klas, ontstaat ruimte voor herkenning, steun en mildheid.
Het pakket is zorgvuldig opgebouwd, toegankelijken verdiepend, met:
- duidelijke infobladen over long covid en klachten
- verdiepingsbladen over onder andere PEM, POTS en MCAS
- interactieve onderdelen zoals quizzen en ervaringsopdrachten
- een aanpasbare PowerPoint om er echt een eigen verhaal van te maken
- Extra bijzonder: het pakket is gemaakt en getest samen met kinderen, ouders, leraren en professionals. Dat voel je in alles.
🙏 Dank aan PostCovid NL voor dit doordachte en mooie initiatief. Dit helpt kinderen niet alleen om hun verhaal te vertellen, maar helpt klassen om beter te luisteren.
👉 Het spreekbeurtpakket is geschikt voor groep 5–8, onderbouw VO en voor leraren en mentoren die het gesprek in de klas willen openen. Link naar het spreekbeurtpakket: https://www.postcovidnl.nl/informatie/spreekbeurtpakket
(Link in bio en stories)
Jan 16
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland