Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.


Koningin Maxima op bezoek bij post-covidexpertisecentra
Mooi dat koningin Maxima tijd vrijmaakt om op bezoek te gaan bij de post-covidexpertisecentra. Ze sprak daar met artsen, onderzoekers, verpleegkundigen en patiënten.
Ook @pascalgrootveld (voorzitter @longcovidnederland ) en Diewke de Haen (directeur @postcovidnl ) waren aanwezig.
De koningin bleek goed op de hoogte van long covid. Ook gaf ze aan regelmatig brieven van long covidpatiënten te ontvangen.
Pascal heeft twee zaken onderstreept:
1) het belang van het delen van opgedane kennis met andere ziekenhuizen en huisartsen, zodat zoveel mogelijk patiënten hiervan kunnen profiteren en
2) dat haar grote wens is dat ook patiënten met andere PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) in een expertisecentrum terechtkunnen.
@koninklijkhuis #longcovid #postcovid
Feb 18

Koningin Maxima op bezoek bij post-covidexpertisecentra
Mooi dat koningin Maxima tijd vrijmaakt om op bezoek te gaan bij de post-covidexpertisecentra. Ze sprak daar met artsen, onderzoekers, verpleegkundigen en patiënten.
Ook @pascalgrootveld (voorzitter @longcovidnederland ) en Diewke de Haen (directeur @postcovidnl ) waren aanwezig.
De koningin bleek goed op de hoogte van long covid. Ook gaf ze aan regelmatig brieven van long covidpatiënten te ontvangen.
Pascal heeft twee zaken onderstreept:
1) het belang van het delen van opgedane kennis met andere ziekenhuizen en huisartsen, zodat zoveel mogelijk patiënten hiervan kunnen profiteren en
2) dat haar grote wens is dat ook patiënten met andere PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) in een expertisecentrum terechtkunnen.
@koninklijkhuis #longcovid #postcovid
📺 Lees- en kijktip: Ministers krijgen al 10 jaar geen grip op UWV
Het UWV neemt ingrijpende maatregelen om wachtlijsten weg te werken, vaak zonder medeweten van de minister. Recent moest een verborgen regeling voor 62-plussers per direct worden stopgezet. Uit onderzoek van EenVandaag en AD blijkt dat dit geen incident is, maar een structureel probleem.
Ook veel long covidpatiënten ervaren de gevolgen van de chaos bij het UWV. Het is hoog tijd dat hier verandering in komt.
📺 EenVandaag terugkijken en link naar het artikel: link in bio
.
.
.
#longcovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Feb 18

📺 Lees- en kijktip: Ministers krijgen al 10 jaar geen grip op UWV
Het UWV neemt ingrijpende maatregelen om wachtlijsten weg te werken, vaak zonder medeweten van de minister. Recent moest een verborgen regeling voor 62-plussers per direct worden stopgezet. Uit onderzoek van EenVandaag en AD blijkt dat dit geen incident is, maar een structureel probleem.
Ook veel long covidpatiënten ervaren de gevolgen van de chaos bij het UWV. Het is hoog tijd dat hier verandering in komt.
📺 EenVandaag terugkijken en link naar het artikel: link in bio
.
.
.
#longcovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Samen sterk: Wij steunen long covidpatiënten!
Long Covid Patiëntendag 2025 – Voor patiënten en naasten
📅 Zaterdag 12 april | 📍 Jaarbeurs Utrecht en online
Wij zoeken sponsoren!
Op 12 april 2025 organiseren we het allereerste evenement in Nederland voor long covidpatiënten en hun naasten. Thema: de sociaal-maatschappelijke impact van long covid. Meer dan 500.000 mensen in Nederland hebben langdurige long covid-klachten, en 100.000 daarvan hebben ernstige klachten. Als Post-Covid NL, Long Covid Nederland en Kinderen met LongCovid strijden wij voor deze patiënten. Jij kunt helpen!
👉🏾Wat vragen we van jou als sponsor?
Jouw bijdrage helpt long covidpatiënten enorm. Heb je familie, vrienden, (ex-)werknemers of kennissen met long covid? Betrokkenheid wordt zeer gewaardeerd!
• €150 – Bedrijfsnaam op het scherm + online deelname voor medewerker.
• €250 – Bedrijfslogo op het scherm + 1 vrijkaart voor medewerker.
• > €500 – Paginavullend logo + vrijkaartjes voor 5 medewerkers.
De ANBI-status maakt je donatie belastingaftrekbaar! ✅
👉🏾Hoe ziet de dag eruit?
Experts delen inzichten over werk, inkomen, school en medische inzichten. Er zijn stands, praktische tools en volop lotgenotencontact. Een unieke kans voor erkenning en steun!
👉🏾Wil jij ook bijdragen?
Stuur een mail naar longcovidevent@longcovidnederland.com en wij sturen je de factuur. Heb je vragen? Neem contact op met @LauraLangeweg of @LaraVreeke. Voor contactgegevens en meer informatie, zie het sponsordocument op de website:
Samen sterk, wij steunen long covidpatiënten!
Organisatie door: Long Covid Nederland, Post Covid NL en Kinderen met LongCovid. Mede mogelijk gemaakt door: Jaarbeurs Utrecht.
.
#Sponsoring #SamenSterk #sponsor
#longcovidevent #longcovidpatiëntendag
#Patiëntendag2025 #SteunLongCovid
#longcovid #postcovid
Feb 13

Samen sterk: Wij steunen long covidpatiënten!
Long Covid Patiëntendag 2025 – Voor patiënten en naasten
📅 Zaterdag 12 april | 📍 Jaarbeurs Utrecht en online
Wij zoeken sponsoren!
Op 12 april 2025 organiseren we het allereerste evenement in Nederland voor long covidpatiënten en hun naasten. Thema: de sociaal-maatschappelijke impact van long covid. Meer dan 500.000 mensen in Nederland hebben langdurige long covid-klachten, en 100.000 daarvan hebben ernstige klachten. Als Post-Covid NL, Long Covid Nederland en Kinderen met LongCovid strijden wij voor deze patiënten. Jij kunt helpen!
👉🏾Wat vragen we van jou als sponsor?
Jouw bijdrage helpt long covidpatiënten enorm. Heb je familie, vrienden, (ex-)werknemers of kennissen met long covid? Betrokkenheid wordt zeer gewaardeerd!
• €150 – Bedrijfsnaam op het scherm + online deelname voor medewerker.
• €250 – Bedrijfslogo op het scherm + 1 vrijkaart voor medewerker.
• > €500 – Paginavullend logo + vrijkaartjes voor 5 medewerkers.
De ANBI-status maakt je donatie belastingaftrekbaar! ✅
👉🏾Hoe ziet de dag eruit?
Experts delen inzichten over werk, inkomen, school en medische inzichten. Er zijn stands, praktische tools en volop lotgenotencontact. Een unieke kans voor erkenning en steun!
👉🏾Wil jij ook bijdragen?
Stuur een mail naar longcovidevent@longcovidnederland.com en wij sturen je de factuur. Heb je vragen? Neem contact op met @LauraLangeweg of @LaraVreeke. Voor contactgegevens en meer informatie, zie het sponsordocument op de website:
Samen sterk, wij steunen long covidpatiënten!
Organisatie door: Long Covid Nederland, Post Covid NL en Kinderen met LongCovid. Mede mogelijk gemaakt door: Jaarbeurs Utrecht.
.
#Sponsoring #SamenSterk #sponsor
#longcovidevent #longcovidpatiëntendag
#Patiëntendag2025 #SteunLongCovid
#longcovid #postcovid
Belangrijke oproep: steun voor ernstig zieke long covidpatiënten!
Long Covid Nederland juicht de actie van PostCovid NL van harte toe! Er is een groep long covidpatiënten die volledig uit beeld is verdwenen: mensen die dag en nacht in een donkere kamer liggen, te ziek om zelfs maar de deur uit te komen. Hun verhalen blijven onverteld, terwijl ze juist gehoord moeten worden.
👀 Om deze onzichtbare groep zichtbaar te maken, zoekt PostCovid NL naasten en mantelzorgers die willen delen hoe het leven van hun dierbare eruitziet.
🕰️ Hoe ziet een dag eruit?
🛠️ Welke hulp is er nodig?
🌱 Hoe houden zij hoop vast – of is die er niet meer?
🙏 Wil je helpen deze groep een stem te geven? Stuur een e-mail naar vragen@postcovidnl.nl. Samen maken we zichtbaar wat nu verborgen blijft!
#LongCovid #postcovid #MaakZichtbaar #OnzichtbaarZiek #ChronischZiek
Feb 12

Belangrijke oproep: steun voor ernstig zieke long covidpatiënten!
Long Covid Nederland juicht de actie van PostCovid NL van harte toe! Er is een groep long covidpatiënten die volledig uit beeld is verdwenen: mensen die dag en nacht in een donkere kamer liggen, te ziek om zelfs maar de deur uit te komen. Hun verhalen blijven onverteld, terwijl ze juist gehoord moeten worden.
👀 Om deze onzichtbare groep zichtbaar te maken, zoekt PostCovid NL naasten en mantelzorgers die willen delen hoe het leven van hun dierbare eruitziet.
🕰️ Hoe ziet een dag eruit?
🛠️ Welke hulp is er nodig?
🌱 Hoe houden zij hoop vast – of is die er niet meer?
🙏 Wil je helpen deze groep een stem te geven? Stuur een e-mail naar vragen@postcovidnl.nl. Samen maken we zichtbaar wat nu verborgen blijft!
#LongCovid #postcovid #MaakZichtbaar #OnzichtbaarZiek #ChronischZiek
Heb je vragen over de Long Covid Patiëntendag 2025?
🗓️ Zaterdag 12 april 2025 | 📍 Jaarbeurs Utrecht (Polar zaal) en online
12 april is het zover: de eerste Long Covid Patiëntendag! We begrijpen dat er veel vragen kunnen zijn. Daarom hebben we alle veelgestelde vragen voor je op een rijtje gezet! Wil je meer weten over de livestream, hoe we rekening houden met prikkelgevoeligheid, of praktische zaken zoals dieetwensen en parkeeropties? Lees het in onze FAQ: 🔗 Link in Bio/Story
❓Wat als ik te ziek ben om naar het event te komen of de livestream te volgen?
We begrijpen als geen ander dat niet iedereen kan deelnemen. Voor veel long covidpatiënten is het zelfs lastig om de livestream of het terugkijken te volgen. Daarom bieden we korte samenvattingen aan na het event, zodat je alsnog waardevolle informatie kunt ontvangen. We vergeten je niet! 🌟
❓Wordt er rekening gehouden met prikkelgevoeligheid?
Ja, we zorgen voor een prikkelarme omgeving op de beursvloer, zonder achtergrondmuziek en met gedempte belichting. Er zijn ook rustruimtes waar je kunt terugtrekken. De locatie is rolstoeltoegankelijk en we nemen preventieve maatregelen voor een veilige ervaring. 🦽
Mis het niet! Koop je ticket en beleef een dag vol kennis, steun en verbinding. Tickets en meer informatie: 🔗 Link in Bio
Organisatie door: Long Covid Nederland, Post Covid NL en Kinderen met LongCovid. Mede mogelijk gemaakt door: Jaarbeurs Utrecht.
.
.
.
.
#longcovidevent # longcovidpatiëntendag
#longcovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Feb 11

Heb je vragen over de Long Covid Patiëntendag 2025?
🗓️ Zaterdag 12 april 2025 | 📍 Jaarbeurs Utrecht (Polar zaal) en online
12 april is het zover: de eerste Long Covid Patiëntendag! We begrijpen dat er veel vragen kunnen zijn. Daarom hebben we alle veelgestelde vragen voor je op een rijtje gezet! Wil je meer weten over de livestream, hoe we rekening houden met prikkelgevoeligheid, of praktische zaken zoals dieetwensen en parkeeropties? Lees het in onze FAQ: 🔗 Link in Bio/Story
❓Wat als ik te ziek ben om naar het event te komen of de livestream te volgen?
We begrijpen als geen ander dat niet iedereen kan deelnemen. Voor veel long covidpatiënten is het zelfs lastig om de livestream of het terugkijken te volgen. Daarom bieden we korte samenvattingen aan na het event, zodat je alsnog waardevolle informatie kunt ontvangen. We vergeten je niet! 🌟
❓Wordt er rekening gehouden met prikkelgevoeligheid?
Ja, we zorgen voor een prikkelarme omgeving op de beursvloer, zonder achtergrondmuziek en met gedempte belichting. Er zijn ook rustruimtes waar je kunt terugtrekken. De locatie is rolstoeltoegankelijk en we nemen preventieve maatregelen voor een veilige ervaring. 🦽
Mis het niet! Koop je ticket en beleef een dag vol kennis, steun en verbinding. Tickets en meer informatie: 🔗 Link in Bio
Organisatie door: Long Covid Nederland, Post Covid NL en Kinderen met LongCovid. Mede mogelijk gemaakt door: Jaarbeurs Utrecht.
.
.
.
.
#longcovidevent # longcovidpatiëntendag
#longcovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
📻Luistertip: podcast over long covid
Long covid is een complex ziektebeeld. Heel goed dat de podcastserie voor internisten ‘De Grote Visite’ er aandacht aan geeft. Michele van Vugt, Roosmarijn Hooijdonk en Melvin Lafeber bespreken veelvoorkomende klachten van long covidpatiënten en wat internisten al kunnen doen om patiënten te helpen. Dank aan deze drie artsen die zich tomeloos inzetten voor long covidpatiënten!
👉🏽“De grootste klacht die iedereen wel kent: PEM, post-exertionele malaise. Dat betekent dat mensen van een kleine activiteit, zoals de post uit de brievenbus halen, he-le-maal kapot zijn.”
👉🏽“Een ander veelvoorkomend syndroom is #POTS. Dat is eigenlijk een overmatige activatie van de hartslag op het moment dat je overeind komt. Dat kan ook tot allerlei vermoeidheidsklachten leiden en samenhangen met cognitieve klachten die mensen hebben, zoals de hersenmist, traag worden in een gesprek, prikkelverwerking.”
👉🏽“Mensen kunnen nog steeds covid krijgen en nog steeds long covid ontwikkelen, zonder dat ze tegenwoordig nog een test doen. De diagnose long covid zal daardoor steeds moeilijker worden om te stellen.”
👉🏽”Wat we nu naast elkaar hebben gelegd, maar de resultaten daarvan moeten nog komen... We hebben mensen met long covid vergeleken met mensen die helemaal inactief zijn. En we zien dan ook grote verschillen tussen mensen die long covid hebben en mensen die om een andere reden/vanwege een andere ziekte inactief zijn.”
🔗 Link in Bio/Story
.
.
.
.
#longcovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Feb 10

📻Luistertip: podcast over long covid
Long covid is een complex ziektebeeld. Heel goed dat de podcastserie voor internisten ‘De Grote Visite’ er aandacht aan geeft. Michele van Vugt, Roosmarijn Hooijdonk en Melvin Lafeber bespreken veelvoorkomende klachten van long covidpatiënten en wat internisten al kunnen doen om patiënten te helpen. Dank aan deze drie artsen die zich tomeloos inzetten voor long covidpatiënten!
👉🏽“De grootste klacht die iedereen wel kent: PEM, post-exertionele malaise. Dat betekent dat mensen van een kleine activiteit, zoals de post uit de brievenbus halen, he-le-maal kapot zijn.”
👉🏽“Een ander veelvoorkomend syndroom is #POTS. Dat is eigenlijk een overmatige activatie van de hartslag op het moment dat je overeind komt. Dat kan ook tot allerlei vermoeidheidsklachten leiden en samenhangen met cognitieve klachten die mensen hebben, zoals de hersenmist, traag worden in een gesprek, prikkelverwerking.”
👉🏽“Mensen kunnen nog steeds covid krijgen en nog steeds long covid ontwikkelen, zonder dat ze tegenwoordig nog een test doen. De diagnose long covid zal daardoor steeds moeilijker worden om te stellen.”
👉🏽”Wat we nu naast elkaar hebben gelegd, maar de resultaten daarvan moeten nog komen... We hebben mensen met long covid vergeleken met mensen die helemaal inactief zijn. En we zien dan ook grote verschillen tussen mensen die long covid hebben en mensen die om een andere reden/vanwege een andere ziekte inactief zijn.”
🔗 Link in Bio/Story
.
.
.
.
#longcovid #postcovid
#longcovidawareness
#verborgenpandemie
#longcovidexpertisecentra
#longcovidklinieken
#longcovidpoliklinieken
#postcovidsyndroom
#longcovidnederland
#behandellongcovid
#biomedischonderzoek
#longcovidonderzoek
#longcovidresearch
#longcovid19
#longcovidherstel
#postcovidrecovery
#patientcenteredcare
#patientcenteredresearch
#langdurigecoronaklachten
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland