Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Wij zoeken versterking! Interesse om de belangen van longcovidpatiënten vrijwillig te behartigen? We hebben momenteel twee vacatures: Patiëntenvertegenwoordiger en Social mediateam. Klik op de functie voor meer informatie.
📺 Aandacht voor long covid bij EenVandaag vanavond!
“Erken ervaringen van long covidpatiënten en lever zorg op maat”, schrijft de Gezondheidsraad vandaag. Eindelijk ligt er een advies van de Gezondheidsraad: neem long covid serieus als belangrijk gezondheidsprobleem. Erken de ervaringen van patiënten. En zorg voor passende, langdurige ondersteuning.
We zijn ruim zes jaar na het uitbreken van de coronapandemie. De onderzoeksgelden raken op, er is geen passende zorg en veel patiënten lopen tegen een muur op bij hun artsen. Hoeveel patiënten moeten nog altijd zelf uitleggen wat PEM of POTS is? Hoeveel artsen werken nog met verouderde informatie? 💔
Huisarts Jojanneke Kant zegt het treffend: “We laten patiënten ontzettend in de kou staan want het is een hele akelige ziekte, maar we kunnen wel degelijk zorg op maat bieden.”
Vanavond meer in EenVandaag om 18.30 uur bij AVROTROS op NPO 1.
#LongCovid #PAIS #PEM #POTS #NietHersteld
Mei 13
📌 Internationale wetenschap over Long Covid & PAIS komt naar Amsterdam
Van 26 t/m 29 augustus vindt in Amsterdam de ISLC-PAIS conferentie plaats. Onder leiding van onder andere dr. Rob Wüst (Associate Professor aan de VU en voorzitter van de organisatiecommissie van de ISLC-PAIS conferentie) komen wereldwijde experts samen om de versnipperde kennis over long covid en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS) te bundelen.
Waarom is dit een belangrijke stap?
Hoewel dit een medisch-wetenschappelijk congres is voor professionals, staan thema’s centraal die belangrijk zijn voor jou!
- Biologische mechanismen: er is specifieke aandacht voor de oorzaken van PEM en andere biomedische processen. Het begrijpen van hoe de ziekte werkt, is de enige weg naar diagnostiek.
- Betere diagnose: sprekers zoals dr. Alba Azola (Johns Hopkins University) delen inzichten over het beter in kaart brengen van ziektebeelden, om de zorg voor de patiënt te verbeteren en te versnellen.
- Internationale samenwerking: door de kloof tussen wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse praktijk te verkleinen, wordt er gewerkt aan een fundament voor toekomstige behandelingen.
Speciaal voor jou: de `Patient Recap`
📺 Omdat de conferentie zelf zeer wetenschappelijk-inhoudelijk en intensief is, is deze niet fysiek toegankelijk voor patiënten. Dankzij de inzet van de organisatie en dr. Rob Wüst wordt er gezorgd dat de wetenschappelijke inzichten ook bij de patiënt terechtkomen via een speciale patiënt recap. Daarom wordt op zaterdag 29 augustus (tussen 15.00 en 17.00 uur) een speciale livestream georganiseerd. Hierin worden de belangrijkste wetenschappelijke inzichten gedeeld met de community. Details hierover volgen nog.
🔗 Programma: https://islc-pais.org/program/ 📩 (link in bio)
🔬 Call for abstracts: bent u onderzoeker, arts of patiëntvertegenwoordiger? Dien uw abstract in voor a.s. vrijdag 15 mei 2026.
👏🏼 Met dank aan Rob Wüst, ISLC en partners: Vrije Universiteit Amsterdam, Erasmus MC en ZonMw.
#LongCovid #PAIS #kennisdeling #wetenschappelijkonderzoek #ISLC2026
@vuamsterdam @erasmusmc @zonmw
Mei 13
👩🏻🎓Scholing over PAIS voor zorgverleners
Ben jij arts of andere zorgverlener en wil je meer te weten komen over post-acuut infectieuze ziektes zoals long covid? Schrijf je dan nu in voor de geaccrediteerde scholing georganiseerd door Jojanneke Kant.
In vier avonden (ook afzonderlijk van elkaar te volgen en later terug te kijken) krijg je informatie van vooraanstaande experts op het gebied van long covid over:
-PAIS, symptoombestrijding, de rol van de psyche en vooroordelen daarover
-dysautonomie en orthostatische intolerantie
-PEM, hartslag pacing en wearables
-symptomen, oorzaken en diagnostiek
De eerste twee avonden zijn ABAN-geaccrediteerd (elke avond 3 punten). Kosten €60,- per avond, €180,- voor vier avonden.
Sprekers zijn onder andere Sandra Kooij, Melvin Lafeber, Rob Wüst en Kasper Janssen.
Deze scholing is niet toegankelijk voor patiënten, maar je kunt onderstaande link wel doorsturen aan je huisarts of andere zorgverlener. Spread the word!
Meld je aan via: https://www.devragendokter.nl/scholingen
(Link in bio en stories)
Dank JojannekeKant voor dit waardevolle initiatief! Vanuit Long Covid Nederland hopen we dat er veel zorgverleners zullen aansluiten.
#scholing #huisarts #verzekeringsarts #zorgverleners #PAIS
@devragendokter
Mei 13
📊 Oproep: vragenlijst over hormonale klachten bij long covid
Voor een masteronderzoek aan de Vrije Universiteit Amsterdam wordt onderzoek gedaan naar hormonale klachten bij vrouwen met long covid. Dit gebeurt in samenwerking met Long Covid Nederland en @postcovidnl
🏥 In deze vragenlijst wordt gekeken naar onder andere: menstruatieveranderingen, hormonale klachten, medicijngebruik en ervaringen in de zorg. Het invullen duurt ongeveer 15 minuten (35 vragen) en is volledig anoniem. Deelname is vrijwillig.
🙏 Het is zeer waardevol als zoveel mogelijk long covidpatiënten deze vragenlijst invullen. Iedere ervaring helpt om meer inzicht te krijgen in dit nog weinig onderzochte onderwerp.
👉 Vul de vragenlijst hier in:
https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_9zuTY9th1zd1Q6G (link in bio en stories)
Alvast hartelijk dank voor uw tijd en hulp!
#LongCovid #Onderzoek #PAIS #NietHersteld
Mei 12
🧪 Belangrijk onderzoek gepubliceerd in Cell Reports Medicine by Cell Press: rol van antistoffen bij long covid
Het veelbelovende onderzoek van o.a. Nederlandse onderzoekers (Amsterdam UMC, UMC Utrecht) naar de rol van antistoffen bij long covid is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift `Cell Reports Medicine by Cell Press`. De centrale vraag van het onderzoek was: veroorzaken antistoffen de long covidklachten, of zijn ze slechts een gevolg van de ziekte? Om die vraag te kunnen beantwoorden, hebben de onderzoekers de antistoffen (IgG) van long covidpatiënten toegediend aan muizen.
De uitkomst is opvallend:
- de muizen ontwikkelden klachten, zoals verhoogde pijngevoeligheid;
- deze klachten hielden aan, vergelijkbaar met een chronische ziekte;
- zelfs antistoffen van patiënten 2 jaar na infectie veroorzaakten nog symptomen.
💡 Wat betekent dit?
Dit onderzoek laat zien dat bepaalde antistoffen waarschijnlijk actief bijdragen aan klachten bij long covid en dus niet alleen een bijproduct zijn. Niet alle long covidpatiënten hadden deze antistoffen. Dit laat zien dat long covid een heterogene ziekte is, waarbij de klachten en onderliggende processen sterk kunnen verschillen per persoon.
🔬 Waarom is dit belangrijk?
– het helpt om de ziekte beter te begrijpen;
– het opent de deur naar gerichte behandelingen;
– en het biedt een manier om nieuwe therapieën te testen.
Dit is nog geen directe oplossing, maar wel een belangrijke stap vooruit in het onderzoek.
🙏 Dank aan alle onderzoekers en patiënten die aan dit onderzoek hebben bijgedragen.
🔗 Lees het onderzoek hier: https://www.cell.com/cell-reports-medicine/fulltext/S2666-3791(26)00110-2 (link in bio en stories)
#Longcovid #PAIS #Onderzoek #Autoimmuun #Wetenschap
Mei 11
📺 Kijktip: long covid in `Knappe Koppen`
Op zaterdag 2 mei is er een bijzondere aflevering van Knappe Koppen te zien, waarin long covid centraal staat. Een aanrader om te kijken!
In deze aflevering krijg je een inkijkje in het werk van onderzoekers die proberen te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt bij long covid. Onderzoeker Rob Wüst laat zien dat er duidelijke verschillen zijn in spiercellen tussen mensen met en zonder long covid. Dat geeft belangrijke aanknopingspunten voor verder onderzoek.
Ook patiënten komen aan het woord. Zij vertellen hoe hun leven van de ene op de andere dag volledig is veranderd. En hoe groot de impact is, niet alleen voor henzelf, maar ook voor hun gezin.
Een aflevering die wetenschap en persoonlijke verhalen samenbrengt en laat zien waarom dit onderzoek zo hard nodig is.
📍 RTL 4
📅 Zaterdag 2 mei 2026
🕔 17:00 – 17:30
👉🏽 Meer info: zie linkinbio en de stories
Zeker het kijken waard!
#LongCovid #Kijktip #Onderzoek #NietHersteld
Mei 1
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland