Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Klik op de afbeelding voor het persbericht en het rapport ‘(On)zichtbaar ziek, zichtbaar onrecht’.
Klik op de afbeelding voor een recap en samenvattingen van de Long Covid Patiëntendag 2025.
📢 Leestip: Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft zélf therapie nodig
In een scherpe column In @Medisch Contact maakt @Jelle Struik gehakt van de reactie van de Vereniging voor Kindergeneeskunde over de behandeling van kinderen met ME. Ook veel kinderen met long covid voldoen aan de ME-criteria. Ondanks de duidelijke wetenschappelijke vooruitgangen rondom deze ernstige aandoening blijft de vereniging voor kinderartsen vasthouden aan verouderde behandelrichtlijnen zoals CGT en GET, die in het verleden al schadelijke gevolgen hebben gehad voor kinderen.
🔴 "Hoe kan het dat artsen hun aanpak blijven verdedigen terwijl het blijkt dat deze kinderen door hun behandeling ernstigere klachten krijgen?" zegt Struik. Het blijft pijnlijk dat, ondanks de talloze schrijnende ervaringen van kinderen en ouders, de medische wereld niet openstaat voor de noodzakelijke veranderingen.
🗣️ "De richtlijn ademt het zogenaamde biopsychosociale (BPS) model dat in de SOLK-wereld erg in de mode is. Daarbij worden echter de P en S met een zeer grote hoofdletter geschreven en wordt de B ernstig verwaarloosd. "
Lees de volledige column ➡️ linkinbio
#ME #Kinderartsen #Gezondheidszorg #LongCovid
Jun 14
📚 Boekentip: Long Covid Symptoomdagboek – Een waardevol hulpmiddel voor patiënten en zorgprofessionals
Voor iedereen die met long covid te maken heeft, is het bijhouden van symptomen een goed hulpmiddel in het begrijpen van de ziekte en het verbeteren van de zorg. Het Long Covid Symptoomdagboek biedt een praktische manier om 100 dagen lang symptomen, medicatie, behandelingen en belangrijke medische gegevens bij te houden.
📝 Dit dagboek is ontwikkeld door long covidpatiënten voor long covidpatiënten. Het helpt niet alleen patiënten bij het identificeren van triggers en het communiceren met zorgverleners, maar is ook een waardevol instrument voor zorgprofessionals en onderzoekers die de voortgang van de ziekte willen volgen en inzicht willen krijgen in hoe patiënten reageren op behandelingen en medicatie.
💡 Wat kun je bijhouden met dit dagboek?
• Symptomen van long covid, waaronder post-exertionele malaise (PEM) en dagelijkse symptoomernst (DSS)
• Informatie over COVID-19-infecties, vaccinaties en andere infecties
• Gegevens zoals hartslag, zuurstofsaturatie, glucose en meer
• Medische afspraken en dagelijkse gezondheidsscores
🛒 Het Long Covid Symptoomdagboek is nu beschikbaar op Amazon.nl. Bekijk of bestel het boek: linkinbio
Waarom wij dit boek promoten als patiëntenvereniging:
Als patiëntenvereniging zetten wij ons dagelijks in voor betere zorg/onderzoek, erkenning en ondersteuning van mensen met long covid. Het Long Covid Symptoomdagboek sluit naadloos aan bij die missie. Dit boek is geen commercieel product met winstoogmerk, maar een praktisch hulpmiddel om meer grip te krijgen op klachten en de communicatie met zorgverleners te verbeteren. Dat is essentieel, zeker bij een complexe aandoening als long covid. Wij delen dit boek omdat we ervan overtuigd zijn dat het een waardevol instrument is in het dagelijks omgaan met de ziekte. Een klein deel van de opbrengst (1€ per boek) vloeit naar onze patiëntenvereniging. Dit gebruiken we voor politieke acties met het oog op de komende verkiezingen. Zo kunnen we blijven opkomen voor de belangen van long covid patiënten.
#LongCovid #Symptoomdagboek #ondersteuning
Jun 13
💻Kijktip voor huisartsen: Nascholing over long covid nu online!
Onlangs verzorgde medisch adviseur Marloes Beljaars van @csupportnazorg via @stichting_koh een waardevolle nascholing voor huisartsen over long covid. In deze training werden veelvoorkomende symptomen zoals PEM, POTS en MCAS besproken, evenals mogelijke oorzaken en parallellen met andere postinfectieuze aandoeningen. Het is zeer belangrijk dat huisartsen hiervan op de hoogte zijn.
- PEM (Post-Exertionele Malaise) is een verergering van symptomen zoals griepachtige klachten, extreme vermoeidheid en cognitieve problemen na zelfs milde inspanning, die vaak dagen en soms zelfs weken kan aanhouden.
- POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) is een aandoening waarbij de hartslag abnormaal stijgt bij het rechtop staan. Dit leidt tot duizeligheid, extreme vermoeidheid en andere symptomen.
- MCAS (Mestcelactivatiesyndroom) veroorzaakt een abnormale reactie van het immuunsysteem. Dit kan leiden tot symptomen zoals jeuk, huiduitslag, buikpijn en ademhalingsproblemen.
Deelnemers gaven de training gemiddeld een 8 en waardeerden het als leerzaam en duidelijk! 👏
🔗 Bekijk nu de opname van deze nascholing en versterk je kennis over long covid ➡️linkinbio
#Huisartsen #Nascholing #PEM #POTS #MCAS #LongCovid
Jun 12
📺Terugkijken: EenVandaag en Radio1 over beoordelingen UWV
Gister was @charlottenelck namens Long Covid Nederland te zien en horen in EenVandaag en op Radio1. Deze items gingen over de beoordelingen van het UWV en ons rapport `(On)zichtbaar ziek, zichtbaar onrecht`.
🔗 Heb je de uitzending gemist?
Je kunt het terugkijken of -luisteren.
➡️ linkinbio
UWV heeft inmiddels gereageerd op de uitzending met een bericht op hun website. Zij geven - samengevat - kort informatie over de voortgang van hun onderzoek, melden dat verzekeringsartsen naar een nascholing over long covid konden gaan en wijzen op de onbekendheid van de aandoening.
Wij zijn teleurgesteld in deze reactie. Long COVID is na 5 jaar geen nieuw verschijnsel meer, en dat geldt temeer voor andere PAIS. De scholingkeuze vrijlaten aan de verzekeringsarts vinden wij onverstandig. Ook baart het ons zorgen dat wij pas over het onderzoek geïnformeerd worden, als het is afgerond. Hierover gaan wij binnenkort in gesprek met het UWV.
🔗 Ook de link naar de reactie van UWV vind je in de bio.
#WIA #UWV #Beoordelingen #LongCovid #PAIS
Jun 11
🚨Publicatie rapport ‘(On)zichtbaar ziek, zichtbaar onrecht’🚨
Patiëntenorganisaties Long Covid Nederland en @postcovidnl publiceren vandaag een rapport over ervaringen van mensen met long covid met het UWV en aanbevelingen voor een rechtvaardige arbeidsongeschiktheidsbeoordeling.
Uit het rapport blijkt dat klachten van long covidpatiënten vaak niet of onvoldoende worden (h)erkend door het UWV. Dit leidt tot schrijnende situaties en heeft grote gevolgen voor zowel hun gezondheid als hun bestaanszekerheid.
Het rapport bestaat uit ervaringsverhalen en een enquete naar ervaringen met de WIA. Uit de reacties van 755 respondenten blijkt dat 42% vindt dat hun belastbaarheid door het UWV (veel) te hoog is ingeschat. In één op de drie gevallen was de verzekeringsarts niet of nauwelijks bekend met de aandoening long covid. Ook vonden veel van de respondenten de procedure (heel) erg belastend en zijn er mensen geweest die daardoor zieker zijn geworden.
@charlottenelck van Long Covid Nederland: "Het ontbreekt bij het UWV nog steeds aan voldoende kennis over long covid en PAIS. Dit kan en moét beter. Ook komt het oordeel van de verzekeringsarts over de belastbaarheid nog te vaak niet overeen met de eigen ervaring van mensen. Dat kan ertoe leiden dat zieke mensen gedwongen worden te werken. Dit is onrechtvaardig."
De patiëntenorganisaties hebben verschillende aanbevelingen gedaan ter verbetering en vragen een gesprek aan met demissionair minister Van Hijum van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW), en gaan in gesprek met UWV en NVVG.
🙏🏽Dank aan iedereen die de achterbanraadpleging heeft ingevuld en/of hun persoonlijke verhaal met ons gedeeld heeft!
Het volledige rapport is te lezen via https://longcovidnederland.com/wp-content/uploads/Ervaringsverhalenbundel-long-covid-en-WIA-Onzichtbaar-ziek-zichtbaar-onrecht.pdf
Het persbericht is te lezen via: https://longcovidnederland.com/ervaringsverhalenbundel-long-covid-en-wia-onzichtbaar-ziek-zichtbaar-onrecht-2/
➡️➡️ Linkinbio
#WIA #LongCovid #UWV #PAIS
Jun 10
📺Kijktip EenVandaag: UWV-onderzoek naar beoordeling long covidpatienten vertraagd
Vanavond 18:30 in EenVandaag: onderzoek van UWV naar de beoordeling van long covidpatienten is vertraagd. Volgens @jim_faas lijkt er weinig urgentiegevoel te zijn bij UWV, terwijl er een groot aantal mensen last hebben van het feit dat ze niet adequaat beoordeeld zijn.
Ook de reactie van @charlottenelck van @longcovidnederland zal vanavond te zien zijn in EenVandaag. Kijken dus, om 18.30 uur op NPO1.
➡️ Linkinbio
#WIA #achterstanden #LongCovid #PAIS
Jun 10
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland