Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Wij zoeken versterking! Interesse om de belangen van long covidpatiënten vrijwillig te behartigen? Kijk dan hier voor de vacature.
Klik op de afbeelding voor een recap en samenvattingen van de Long Covid Patiëntendag 2025.
📣 Doe 30 november mee aan het PAIS-Protest!
Gisteren vonden de verkiezingen plaats. De uitslag lijkt ongekend spannend te worden. Na de definitieve uitslag staat de formatie voor de deur. Dan zullen verschillende plannen worden besproken. Long covid en PAIS mogen dit keer niet genegeerd worden!
🗓️ Op 30 november organiseert @niethersteld daarom het allereerste landelijke protest voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals long covid, ME, Q-koortssyndroom, chronische lyme en post-sepsis.
🩵 Long Covid Nederland staat volledig achter deze moedige stap richting erkenning, passende zorg en eerlijk beleid. Dank aan iedereen die dit mogelijk maakt!
📍 Malieveld, Den Haag
- Demonstratie van 14.00–17.00 uur
- Podiumprogramma van 14.30–15.30 uur
- Online meedoen? Dat kan! Er komt een livestream en een online protest zodat zoveel mogelijk mensen kunnen bijdragen, ook wie er fysiek niet bij kunnen zijn.
Prikkelgevoelig? Je bent niet alleen. Er zijn rustplekken, rolstoeltoegankelijke zones en EHBO. Denk aan je eigen grenzen!
Deze demonstratie is er voor iedereen: voor patiënten en hun naasten. De impact van PAIS raakt hele gezinnen, vriendschappen, carrières en levens. Samen maken we ons zichtbaar.
👉Alle informatie en veelgestelde vragen: https://www.hetpaisprotest.nl (link in bio en stories)
Genoeg is genoeg. Wij willen perspectief: erkenning, zorg en onderzoek!
#PAISprotest #LongCovid #ME #MillionsMissing #NietHersteld
Okt 30
🗳️ Stemmen in zicht? Check eerst dit overzicht!
In aanloop naar de verkiezingen brengt actiegroep #NietHersteld glashelder in beeld welke partijen zich de afgelopen jaren wel of juist niet hebben ingezet voor mensen met PAIS en long covid.
📊 Van moties tot amendementen, van het stembusakkoord tot concrete financiering voor long covidzorg: alles is overzichtelijk op een rij gezet. Wie stemde voor, wie stemde tegen? Onze eigen Rien de Böck hielp mee om in kaart te brengen hoe de verschillende politieke partijen zich (al dan niet) inzetten voor structureel beleid rondom PAIS, waaronder long covid, ME, Q-koorts en Lyme.
We geven géén stemadvies, maar roepen wel op: informeer je goed. Bekijk het volledige overzicht van stemgedrag en verkiezingsprogramma’s via @niethersteld of via deze link:
https://drive.google.com/file/d/1cX_N9R9NQr57190n-0JCJRf5lHkNMfbh/view (linkinbio en stories)
#LongCovid #PAIS #NietHersteld #StemBewust #ME #Verkiezingen2025
Okt 29
📰 Leestip | Long covid beïnvloedt ook je menstruatie
Vrouwen met long covid hebben aanzienlijk vaker last van zware, langdurige of onregelmatige menstruaties. Dat blijkt uit nieuw onderzoek in Nature Communications.
Bijna twee keer zo veel vrouwen met long covid rapporteerden ernstige menstruatieproblemen. Symptomen als extreme vermoeidheid, duizeligheid en hoofdpijn namen toe rond de menstruatie. Onderzoekers vonden biologische aanwijzingen voor chronische ontsteking en hormonale verstoringen in het baarmoederslijmvlies.
De onderzoekers pleiten voor meer bewustzijn hierover in de medische wereld. Artsen zouden menstruatie-veranderingen standaard moeten bespreken met vrouwen die langdurige covidklachten hebben. In veel studies over long covid zijn die gegevens nog niet meegenomen, terwijl ze cruciaal zijn om het ziektebeeld goed te begrijpen. „We kunnen long covid niet goed behandelen als we de helft van de bevolking negeren.”, aldus de onderzoekers.
👉 Huisartsen en specialisten: bespreek menstruatieklachten actief bij vrouwen met long covid.
👉 Vrouwen: houd je cyclus bij en meld veranderingen. Zware bloedingen kunnen leiden tot ijzertekort, iets wat bij long covid al veel voorkomt.
Lees het artikel hier: https://www.metronieuws.nl/lifestyle/fit-gezond/2025/10/long-covid-tast-menstruatiecyclus-aan-onderzoek-xyz/?fbclid=IwVERFWANoJXdleHRuA2FlbQIxMQABHnzNEp8JiQKKI-6yg0n8CIQ6eG0P_ndD94CkHjVMuBKAikjudUHVxpwJ1kyI_aem_pTIenXbdMQ-2X3PAh_Wf0A (linkinbio en stories)
#Leestip #LongCovid #Menstruatie #VrouwenEnGezondheid #NietHersteld
Okt 26
📢 Goede zorg dreigt een luxeproduct te worden.
Patiëntenorganisaties slaan alarm in een brandbrief aan de politiek: “Iedereen in Nederland moet kunnen rekenen op goede zorg. Ook straks. Ook als je geen dikke portemonnee hebt.” Long Covid Nederland en PostCovidNL zijn mede-ondertekenaars van de brandbrief.
Meerdere politieke partijen overwegen om het basispakket te bevriezen. Daarmee komen nieuwe medicijnen en behandelingen mogelijk alleen nog beschikbaar voor wie het kan betalen. Denk aan kankerzorg, reumazorg, long covid-zorg.
Onze opvatting: Ziek zijn mag nooit betekenen dat je straks tweederangspatiënt bent omdat je geen toegang hebt tot nieuwe behandelingen. Er is nu al zeer beperkte zorg voor mensen met long covid. Verdere bezuinigingen zouden de kloof tussen patiënten alleen maar vergroten.
Long Covid Nederland bedankt de Patiëntenfederatie Nederland voor dit belangrijke initiatief.
📄 Lees het volledige artikel hier: https://nos.nl/artikel/2586989-patientenorganisaties-waarschuwen-goede-zorg-wordt-iets-voor-de-rijken (Link in bio en stories)
#LongCovid #PostCovid #ZorgVoorIedereen #Basispakket #StemVoorZorg
Okt 23
📣 Vacature LUMC: promovendus long covid
Het LUMC zoekt een promovendus die onderzoek wil doen naar betere en toegankelijkere long covidzorg. Een unieke kans om verschil te maken!
Namens Long Covid Nederland moedigen we iedereen aan om deze vacature te delen of te overwegen. Onderzoek zoals dit is essentieel om patiënten verder te helpen. Nog te vaak vallen mensen met long covid tussen wal en schip. Goede diagnostiek en passende zorg kunnen het verschil maken voor de ruim 450.000 patiënten.
🔬 Je werkt samen met het LUMC, Amsterdam UMC en Erasmus MC in een landelijk onderzoeksnetwerk (het Post Covid Netwerk Nederland). En je draagt bij aan de vraag die voor tienduizenden mensen dringend is: hoe zorgen we dat ook buiten de expertisecentra hulp beschikbaar komt?
📍 Interesse of ken je iemand voor wie dit iets is? Bekijk de volledige vacature hier: https://www.lumc.nl/over-het-lumc/werken-bij/vacatures/b-25-ab-mr-151-phd-student-optimalisering-zorg-post-covid/ (linkinbio en stories)
#LongCovid #PostCovid #PhD #Vacature #Onderzoek
Okt 22
🎙️ Verkiezingsspecial: wat doen politieke partijen (wel of niet) voor mensen met long covid?
In de nieuwste aflevering van de podcast #NietHersteld duiken Guus en Hermien samen met onze eigen Rien de Böck in de verkiezingsprogramma’s, stemmingen en politieke initiatieven rond PAIS-beleid.
🗳️ Rien (longcovidpatiënt en voormalig wiskundige) volgt de ontwikkelingen al jaren op de voet. Hij brengt de feiten, analyseert het stemgedrag en benoemt welke partijen echt iets doen voor mensen met long covid, ME, Q-koorts of post-sepsis.
💡 Tip: Pak tijdens het luisteren ook het verkiezingsoverzicht van NietHersteld erbij met de stemmingen, moties en partijstandpunten. Dan wordt het nog leuker én inzichtelijker.
Opnieuw dank aan @NietHersteld voor deze uitstekende aflevering!
🔗 Luister de aflevering hier: https://open.spotify.com/episode/2GTzNvwYo4FkO7BQZshxdz (linkinbio en stories)
De transcriptie van de aflevering vind je hier: https://drive.google.com/file/d/1QKc1AyFuolXlyRwVwsN8dpSGkyCMMgXU/view (linkinbio)
Okt 20
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland