Long Covid Nederland
voor én door long covidpatiënten
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland behartigt de belangen van long covidpatiënten in Nederland. Daarnaast biedt Long Covid Nederland patiënten onderlinge support en deelt het laatste nieuws, ervaringen en kennis met betrekking tot langdurige klachten die het gevolg zijn van het coronavirus. Naar schatting zijn er inmiddels meer dan 500.000 long covidpatiënten, waarvan er circa 100.000 zeer ernstig beperkt zijn. Al deze mensen, waaronder kinderen, verdienen meer erkenning, onderzoek, aandacht en behandelmogelijkheden.
Meer weten over ons? Bezoek de pagina over onze organisatie en de mensen achter Long Covid Nederland.
Klik op de afbeelding voor meer informatie over het debat en de livestream tijdens het debat.
Meer weten over onze voorbereiding op het debat? Klik hier voor onze position paper voor dit debat en klik hier voor onze brief aan de informateur.
⚠️ Zorgen over versobering WIA-uitkering
Vakbond CNV roept het kabinet-Jetten op om nieuwe maatregelen rond de WIA-uitkering te schrappen. Uit hun analyse blijkt dat toekomstige arbeidsongeschikten er fors op achteruitgaan. Zij zouden tot 40% minder inkomen overhouden dan toen zij nog werkten.
Met name mensen met een IVA-uitkering (80–100% arbeidsongeschikt, weinig kans op herstel) worden hard geraakt:
- De maximale uitkering gaat 20% omlaag;
- Het uitkeringspercentage daalt van 75% naar 70%;
- De IVA wordt per 2029 afgeschaft voor nieuwe instromers.
Volgens CNV dreigt hierdoor een rampscenario voor mensen die langdurig ziek zijn en niet meer kúnnen werken.
Long Covid Nederland deelt deze zorgen volledig. Veel long covidpatiënten zijn (deels of volledig) arbeidsongeschikt. Zij hebben hun baan, inkomen en zekerheid al verloren door ziekte. Verdere versobering van inkomensbescherming vergroot financiële stress en onzekerheid. Een `prikkel` om te werken is totaal niet op zijn plaats voor mensen die te ziek zijn om te werken.
🔗 Lees hier het nieuwsartikel over de oproep van CNV: https://www.rtl.nl/nieuws/binnenland/artikel/5569073/cnv-roept-kabinet-jetten-op-om-nieuwe-maatregelen-wia-uitkering (link in bio en stories)
#longcovid #WIA #arbeidsongeschikt #IVA
Feb 23
🌍 WHO/Europa ontkracht hardnekkige mythes over long covid
Misverstanden over long covid blijven mensen met long covid in de weg zitten. Ze zorgen voor late diagnoses, onvoldoende zorg en hardnekkig stigma. Daarom heeft WHO/Europe, met steun van de Europese Unie, een serie myth-busters ontwikkeld: gebaseerd op wetenschap en echte patiëntverhalen.
❌ Enkele hardnekkige mythes die worden ontkracht:
- “Long covid is vooral psychisch”
- “Het treft alleen mensen die ernstig ziek waren”
- “Na een paar maanden is iedereen vanzelf weer beter”
- “Jongeren en kinderen krijgen geen long covid”
- “Er is niets lichamelijks te vinden, dus het zal wel meevallen”
De werkelijkheid is anders: long covid is een reëel, complex en multisysteemziektebeeld dat grote impact heeft op het dagelijks leven, werk en onderwijs. Naar schatting hebben meer dan 36 miljoen mensen in Europa ermee te maken of ermee te maken gehad.
De myth-busters maken gebruik van de zogeheten truth sandwich: feit → mythe → patiëntverhaal → uitleg → feit. Zo wordt misinformatie effectief tegengesproken.
Lees hier meer: https://www.who.int/europe/news-room/events/item/2026/01/30/default-calendar/myth-busters--debunking-long-covid-myths-and-misconceptions (link in bio en stories)
#longcovid #postcovid #WHO #mythbusters #stigma
Feb 20
📺 Kijktip: Post-COVID Journaal februari 2026
Ook deze maand presenteren C-support en het Instituut Verantwoord Medicijngebruik een nieuwe editie van het Post-COVID Journaal. In deze aflevering staat de integrale handreiking post-COVID centraal, aangevuld met belangrijke updates over zorg, onderzoek en beleid.
📌 Wat komt aan bod in deze editie?
- Integrale handreiking post-COVID: eerste hoofdstukken nu beschikbaar
- Lidocaïne bij post-COVID: wat weten we wel en wat nog niet?
- PAIS-debat in de Tweede Kamer
- Hergebruik van onderzoeksdata bij post-COVID en ME/CVS
- Expertisecentra voor kinderen
- Nieuwe factsheet: post-COVID bij kinderen
- Nieuwe factsheet: mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
- Vooruitblik: de Nederlandse Long COVID-dag (24 april)
🎥 Bekijk het journaal: https://www.youtube.com/watch?v=-FQja0_Vjbc
(Link in bio en stories)
📗 Lees de tekst via: https://www.medicijngebruik.nl/content/userfiles/files/Post-COVID%20journaal%20februari%202026.pdf
(Link in bio en stories)
@csupportnazorg @verantwoordmedicijngebruik
#longcovid #PAIS #zorg #onderzoek #beleid
Feb 18
📄 Nieuwe factsheet: eerste resultaten uit de post-COVID expertisecentra
Begin februari verscheen een nieuwe factsheet vanuit de post-COVID expertisecentra. Deze is bedoeld voor zorgprofessionals, maar ook voor patiënten die hun klachten beter willen uitleggen richting artsen of andere hulpverleners.
🔎 Wat blijkt na ruim een jaar ervaring?
Meer dan 1.000 volwassenen en 200 kinderen zijn inmiddels onderzocht. De klachten zijn ernstig en lichamelijk aanwijsbaar, óók als standaard bloedonderzoek normaal is. Bij 95% van de patiënten zien de centra dezelfde kernproblemen terug:
- PEM (de ‘crash’): forse terugval na minimale inspanning;
- Hersenmist: concentratie- en geheugenproblemen;
- Duizeligheid & hartkloppingen (POTS): ontregeling van het autonome zenuwstelsel;
- MCAS-klachten: overgevoeligheidsreacties in meerdere orgaansystemen;
- Veel patiënten zijn grotendeels aan huis gebonden.
Goed nieuws voor kinderen en jongeren:
In Amsterdam en Utrecht zijn momenteel voldoende plekken beschikbaar. Snelle hulp is cruciaal, omdat kinderen gemiddeld 75% van het onderwijs missen. Ook als reizen niet lukt, wordt gekeken naar mogelijkheden op afstand.
💡 Praktische adviezen uit de centra
- Gebruik de stoplichtmethode voor energiemanagement
- Vermijd zware conditietesten; kies voor veilige alternatieven zoals de NASA-leuntest
- Zorg voor een rustige, prikkelarme spreekkamer
- Wees voorzichtig met supplementen (overschotten komen vaker voor dan tekorten)
Lees meer op de website van @postcovidnl : https://www.postcovidnl.nl/nieuws/factsheet-post-covid-expertisecentra
#longcovid #postcovid #expertisecentra #PEM #POTS
Feb 16
Save the date: Nederlandse Long Covid Dag 2026!
Op 24 april 2026 komen zorgprofessionals, onderzoekers en experts samen in de Prodentfabriek in Amersfoort voor de Nederlandse Long Covid Dag 2026. Het belooft net als de voorgaande edities een dag vol kennisdeling, en verdieping te worden. Er is volop ruimte voor abstractpresentaties en posters.
🔬 Dien je abstract in!
Heb jij (nieuwe of eerder ingediende) data die je wilt delen? Abstracts moeten up-to-date zijn en kunnen o.a. gaan over:
- behandelstrategieën & klinisch onderzoek
- definitie & diagnostiek
- pathofysiologie, epidemiologie & preventie
- kindergeneeskunde, zwangerschap
- zorgmodellen, economische impact & sociale determinanten
🗓️ Deadline abstract-inlevering: 20 februari 2026
👉 Meer info & indienen: https://academicmedicaleducation.com/programs/3e-nederlandse-long-covid-dag-2026/abstract-submission
(link in bio en stories)
🙏 Veel dank aan @csupportnazorg , @stichting_long_covid en Academic Medical Education voor de organisatie en hun blijvende inzet! We kijken uit naar een inspirerende dag vol wetenschap en samenwerking. Zien we je daar?
#longcovid #zorgprofessionals #onderzoek #congres #wetenschap
Feb 12
🎧 Podcasttip | Terugblik op Diewke haar inzet voor long covid
Per 1 januari nam Diewke de Haen afscheid als directeur van @postcovidnl. In de podcast van de Public Affairs Academie blikt zij terug op de coronatijd en haar werk voor de patiëntenorganisatie, waarmee Long Covid Nederland intensief heeft samengewerkt. Denk aan de samenwerking binnen de PAIS-alliantie en het opzetten van de expertisecentra.
Diewkes coronatijd begon in Canada, waar zelfs de speeltuinen in Ottawa gesloten bleven. Terug in Nederland werkte zij onder andere bij Bartiméus en het Longfonds, van waaruit PostcovidNL is ontstaan. In 2024 ging de organisatie zelfstandig verder, omdat long covid veel méér is dan alleen longschade.
“Als patiënt moet je voortdurend knokken voor datgene wat je nodig hebt. (...) We moeten dit ook regelen voor de volgende pandemie, omdat het de maatschappij nu al heel veel kost."
👉 Luistertip voor iedereen die betrokken is bij long covid, zorg en beleid: https://open.spotify.com/episode/4cpjkejFPQMnlG00w6E3Kn?si=uSz7msLMRaarlpilRQtlwA&t=3025 (link in bio en stories)
#LongCovid #PostcovidNL #Patiëntenorganisatie #Zorg #Podcast
Feb 11
Wat is long covid? Is er al meer bekend over mogelijke oorzaken? Is er een behandeling of symptoombestrijding? Wat is PEM, wat is POTS en wat is MCAS? Lees hier verder voor antwoorden op veelgestelde vragen.
Meer over het ontstaan van Long Covid Nederland, over onze identiteit en missie, en over de mensen achter Long Covid Nederland lees je hier. Hier vind je ook onze statuten en ons beleidsplan voor de komende jaren.
Het gros van de patiënten met long covid heeft problemen met hun dagelijkse activiteiten, waaronder werk. Daardoor komen veel patiënten in aanraking met bijvoorbeeld de bedrijfsarts en het UWV. Lees hier onze tips en ervaringsverhalen.
De afgelopen jaren zijn wij als organisatie, en de mensen betrokken bij onze organisatie, meermaals in de media geweest. Daarnaast zijn er inmiddels tal van documenten (mede) door ons opgesteld. Kijk hier voor een overzicht.
Wat is long covid?
Long covid, ook bekend als post covid, is een ernstige aandoening waarbij mensen na een COVID-infectie langdurige klachten houden, zoals: extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise (zieker worden na cognitieve of fysieke inspanning), orthostatische intolerantie (niet rechtop kunnen zitten of staan), POTS, benauwdheid, cognitieve problemen en diverse andere gezondheidsklachten. Deze klachten kunnen maanden tot jaren aanhouden en hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven. Naar schatting zijn er in Nederland minstens 500.000 Long Covid patiënten, waarvan 100.000 met ernstige beperkingen.
Mensen over Long Covid Nederland
“Mensen met long covid worden te vaak niet gehoord en raken uit het zicht verloren. Juist voor deze mensen is van je laten horen soms ondoenlijk. Het is daarom ontzettend belangrijk dat organisaties zoals Long Covid Nederland deze mensen een stem geeft.”
Julian Bushoff, Tweede Kamerlid GL-PvdA
“Ik hecht grote waarde aan patiëntbetrokkenheid bij het ontwikkelen van onderzoek en behandeltherapieën. De ervaringen en kennis van long covidpatiënten zijn cruciaal om ons begrip van deze complexe ziekte te vergroten. Long Covid Nederland zorgt dat de stem van patiënten gehoord wordt – een waardevolle bijdrage voor iedereen die leeft met deze aandoening”
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker Erasmus MC met speciale interesse in long covid
“Ik ben ontzettend dankbaar voor de bijdrage van Long Covid Nederland aan het Post-COVID Netwerk Nederland. Pascal en de andere ervaringsdeskundigen zijn kundig in alle opzichten en altijd bereid om ons te helpen en op koers te houden. Zo blij mee!”
Anske van der Bom, projectleider Post-COVID Netwerk Nederland