Over long covid

Long covid, ook bekend als post covid, is een aandoening die bij een grote groep mensen optreedt na een infectie met het coronavirus. Terwijl de meeste mensen binnen enkele dagen of weken herstellen van COVID-19, blijven anderen langdurig last houden van een scala aan symptomen. Deze aandoening beïnvloedt niet alleen de levenskwaliteit van de getroffen personen aanzienlijk, maar heeft ook een enorme maatschappelijke impact.

De aandoening manifesteert zich op verschillende manieren en treft mensen van alle leeftijden, waaronder kinderen, ongeacht de ernst van hun oorspronkelijke COVID-19-infectie. Dit leidt dagelijks tot een groeiende vraag naar meer erkenning, onderzoek en effectieve behandelingen. Op deze pagina zullen we kort ingaan op wat long covid precies is, de meest voorkomende symptomen en mogelijke oorzaken. Ook beantwoorden we enkele veelgestelde vragen. Voor meer verdieping hebben wij onderaan deze pagina enkele interessante video’s en artikelen geplaatst.

Wat is long covid?

Long covid is een aandoening waarbij patiënten langdurig een scala aan symptomen hebben die optreden na een COVID-19-infectie. Het wordt gedefinieerd als symptomen die drie maanden of langer aanhouden na de infectie, al hebben de meeste patiënten er al jaren last van. De symptomen variëren van mild tot zeer ernstig en kunnen verschillende systemen in het lichaam beïnvloeden. Hierdoor wordt long covid ook wel een multisysteemziekte genoemd.

Veelvoorkomende symptomen zijn bijvoorbeeld: extreme vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, spierzwakte, hersenmist, geheugenproblemen, concentratiestoornissen, ademhalingsproblemen, verlies van smaak en reuk, hartkloppingen, slaapstoornissen, wazig zicht, post-exertionele malaise en orthostatische intolerantie of POTS. Dit rijtje is niet volledig: long covid kent meer dan 200 symptomen, mede vanwege de verschillende systemen in het lichaam die erbij betrokken zijn.

Long covid komt voor bij mensen van alle leeftijden, waaronder kinderen, ongeacht de ernst van hun oorspronkelijke COVID-19-infectie en ongeacht hun conditie voor de infectie. Zo was het gros van de long covidpatiënten voor hun infectie jong, fit en gezond. Sommigen van hen zijn door long covid volledig bedlegerig geraakt.

Wetenschappers onderzoeken de exacte mechanismen van long covid nog. Langzaamaan worden de complexe mechanismen achter long covid iets beter begrepen, hoewel er nog veel onbekend is en er nog geen oplossing is. Dit benadrukt het belang van extra investeringen in onderzoek en trials naar mogelijke behandelingen.

Veelvoorkomende symptomen

Extreme vermoeidheid

Door patiënten vaak omschreven als volledige uitputting. Het meest voorkomende symptoom van long covid, dat meestal zo ernstig is dat het dagelijks functioneren (ernstig) beperkt wordt.

Hersenmist

Hersenmist bij long covid verwijst naar cognitieve symptomen, zoals: verminderde concentratie, geheugenproblemen en een algemeen gevoel van mist in de hersenen, ook wel ‘brain fog’ genoemd. Patiënten beschrijven vaak een moeite met concentreren, het organiseren van gedachten en het uitvoeren van dagelijkse taken, wat hun kwaliteit van leven fors beïnvloedt. Deze symptomen kunnen variëren in ernst en zijn vaak onvoorspelbaar.

PEM (Post-exertionele malaise)

Meer dan de helft van de patiënten met long covid kampt met post-exertionele malaise (PEM). Post-exertionele malaise is de verergering van klachten na fysieke, cognitieve of mentale inspanning, of letterlijk: ziek na inspanning. De (langdurige) verergering van klachten kan direct na de inspanning optreden, maar ook pas 12 tot 48 uur daarna. De verergering kan vervolgens dagen, weken of in ernstige gevallen maanden duren.
Uit Nederlands onderzoek is reeds gebleken dat sommige vormen van revalidatie en fysiotherapie door het optreden van PEM averechts werken voor het herstel van deze patiënten.
Lees hier meer over PEM in een factsheet van C-Support.

POTS (Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom)

Een aanzienlijk deel van de patiënten heeft orthostatische intolerantie, dat in meerdere vormen voorkomt. Bij long covid is POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) de meest voorkomende vorm van orthostatische intolerantie. In het geval van POTS is de regulatie van de hartslag verstoord, wat resulteert in problemen met zitten en staan. Het uit zich meestal in een abnormale stijging van de hartslag bij het opstaan en daarbij duizeligheid, hartkloppingen en vermoeidheid.
Lees hier meer over POTS in een factsheet van C-Support of kijk op www.ditispots.nl voor meer informatie.

MCAS (Mast Cell Activation Syndrome)

Een deel van de mensen met long covid ontwikkelt een overactiviteit van mestcellen in het immuunsysteem. Dit leidt tot vermoeidheid en een reeks allergieachtige symptomen, zoals huiduitslag, jeuk en gastro-intestinale klachten. MCAS wordt getriggerd door bijvoorbeeld voedsel, temperatuurveranderingen of stress. MCAS is goed behandelbaar, bij de behandeling worden vaak H1- (antihistaminica) en H2-receptorantagonisten ingezet. LET OP: bespreek dit altijd met jouw arts.

Prikkelgevoeligheid

Prikkelgevoeligheid bij long covid houdt in dat patiënten overgevoelig zijn voor externe prikkels, zoals geluiden, licht of geuren. Het gros van de long covidpatiënten heeft hier last van. Dit kan leiden tot verergering van symptomen zoals hoofdpijn, vermoeidheid en PEM, zelfs bij normaal of minimaal niveau van prikkels. Deze verhoogde gevoeligheid maakt het moeilijk voor patiënten om dagelijkse activiteiten uit te voeren en kan hun algehele welzijn en bijvoorbeeld hun slaap aanzienlijk beïnvloeden.

Mogelijke oorzaken van long covid

De precieze oorzaken van long covid zijn nog onderwerp van onderzoek, maar er zijn inmiddels verschillende theorieën. In het toonaangevende tijdschrift Nature Reviews is een interessant artikel geplaatst over de mogelijke oorzaken van long covid. Dit artikel is door C-Support hier samengevat.

Hieruit blijkt dat er vijf hypothesen zijn over de mogelijke oorzaken van long covid:

Voortdurende (‘persisterende’) infectie

Er blijven lang of misschien wel blijvend restjes bacterie of virus aanwezig in verschillende organen, waardoor het ziek zijn niet ophoudt.

Verstoord evenwicht in de darmen (‘dysbiose’)

Eigen bacteriën vormen een belangrijk evenwicht in het lichaam. Een nieuwe parasiet, bacterie of virus (infectie) kan verstoring geven van het kwetsbare evenwicht tussen de diverse eigen darmbacterie soorten (kolonies) waardoor er een proces van ontsteking (inflammatie) wordt opgewekt. In sommige gevallen blijft die ontsteking actief in het darmweefsel.

Een hyperactief immuunsysteem (‘ontregeling’)

Het afweersysteem is in de war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en kunnen de eigen lichaamscellen aanvallen (auto-immuniteit). Het lichaam blijft vechten tegen de vreemde indringer met of zonder het opnieuw activeren van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige) infecties.

Problemen in de bloedvaten

De vaatwanden kunnen beschadigd raken door het virus waardoor een ontstekingsproces kan ontstaan in de kleine bloedvaten. Door die ontsteking kunnen die kleine haarvaatjes gaan verstoppen door ‘microstolsels’. Dat kan een slechte doorstroming in bloedvaten veroorzaken dat zorgt voor minder transport van voedingstoffen en zuurstof. Daardoor kan er schade aan zenuwen en spieren ontstaan.

Disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus

De neurologische signaaldoorgave in het zenuwstelsel zorgt voor een balans in het dempen en activeren van organen en regelsystemen. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus voor het zenuwweefsel, raakt dit systeem in het lichaam sterk ontregeld. Vaak komen in de loop van de tijd neurologische klachtenpatronen naar boven.

Veelgestelde vragen

Hoe weet ik of ik long covid heb?

Helaas is er nog geen test (biomarker) om long covid aan te tonen. Daarom wordt de diagnose veelal door een huisarts of medisch specialist gesteld op basis van het klachtenpatroon, na het uitsluiten van andere oorzaken voor de klachten.

Hoe vaak komt long covid voor?

Volgens onderzoek resulteert 1 op de 8 besmettingen in long covid. In Nederland is er tot onze grote spijt geen centrale registratie van long covidpatiënten. Op basis van Britse data schatte het Maatschappelijk Impact Team (MIT) in maart 2023 dat in Nederland 450.000 mensen long covid hebben of hebben gehad, waarvan 90.000 mensen ernstige long covid.
Aangezien er nog steeds mensen long covid krijgen, wordt geschat dat er inmiddels minstens 500.000 mensen long covid hebben of hebben gehad, waarvan minstens 100.000 ernstig.

Kan ik nog steeds long covid krijgen?

Hoewel veel mensen denken dat de coronacrisis voorbij is, raken er nog dagelijks mensen besmet met corona. Bij iedere besmetting met corona loopt men het risico om long covid te krijgen.

Kunnen kinderen long covid krijgen?

Ja, ook kinderen kunnen long covid ontwikkelen. Wij zetten ons in voor volwassenen én kinderen met long covid, maar werken ook samen met patiëntenorganisatie KLC Kinderen met LongCovid.

Kan ik ook long covid krijgen na of door een coronavaccinatie?

Ondanks een coronavaccinatie loopt men bij iedere besmetting met corona risico op long covid. Daarnaast zijn er mensen die langdurige klachten ervaren door een coronavaccinatie. Dit wordt het post-vaccinatiesyndroom genoemd. Long Covid Nederland agendeert het post-vaccinatiesyndroom en verkent samen met mensen met een post-vaccinatiesyndroom wat Long Covid Nederland voor hen kan betekenen.

Is er al een behandeling voor long covid?

Op dit moment is er nog geen genezende behandeling voor long covid. Er wordt onderzoek naar gedaan. Long Covid Nederland blijft zich inzetten voor méér (biomedisch) onderzoek en behandeltrials.
Wel is het mogelijk om enkele symptomen van long covid te behandelen. Lees hier meer over mogelijke symptoombestrijding. LET OP: bespreek dit altijd met jouw arts.
Vanaf 1 november 2024 kun jij je via de huisarts aanmelden voor de speciale long covid expertisecentra of poliklinieken in de UMC’s in Nederland. Lees daarover meer op: www.nfu.nl/themas/zorg-op-de-juiste-plek/post-covid-expertisecentra

Kan ik meedoen aan onderzoek naar long covid?

Ja, het Post-COVID Netwerk Nederland heeft een patiëntportaal opgezet. In het portaal kunnen patiënten met long covid zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Op www.postcovidonderzoek.nl kan jij je hiervoor aanmelden.

Waar kan ik terecht voor (niet-medische) ondersteuning bij long covid?

Je kunt altijd contact met ons opnemen als je ergens hulp bij nodig heeft. Ook zullen wij in de toekomst een telefonisch spreekuur gaan organiseren voor onze leden. Je kunt dan bij ons terecht met vragen over werk, school, studie, (beoordelingen van) arbeidsongeschiktheid en uitkeringen. Daarnaast gaan we webinars organiseren over maatschappelijke ondersteuning.
Ook kun je bij C-support terecht voor ondersteuning bij long covid op verschillende gebieden.

Waar kan ik meer lezen over ervaringen van lotgenoten of in contact komen met lotgenoten?

Long Covid Nederland heeft een facebookgroep met meer dan 10.000 lotgenoten waarin dagelijks berichten worden gedeeld. Je kunt hier ook lid van worden via: https://www.facebook.com/groups/131386528797635
Daarnaast organiseert PostCovidNL bijeenkomsten voor lotgenotencontact, kijk hiervoor op https://www.postcovidnl.nl/bijeenkomsten

Waar kan ik terecht als naaste van iemand met long covid?

In onze Facebook groep wordt hier ook aandacht aan besteed. Er is ook een aparte Facebook groep voor naasten: SaMEn, voor naasten van mensen met ME/cvs en Long Covid. Deze groep is voor naasten om ervaringen uit te wisselen, elkaar te steunen en informatie te delen.

Kan ik mij ook inzetten voor Long Covid Nederland of bijvoorbeeld als ervaringsdeskundige in het Post-Covid Netwerk Nederland?

Omdat wij zelf allemaal ziek en beperkt in onze energie zijn, zijn wij altijd op zoek naar versterking. Neem contact met ons op via: info@longcovidnederland.com of stuur ons gerust een privéberichtje via onze socials om te bespreken wat op dit moment de mogelijkheden zijn. Ook de hulp van mensen zonder long covid is zeer welkom!