Lous presenteerde de bevindingen van het onderzoek van C-support en de Erasmus Universiteit. De hand-out bij deze presentatie vind je hier. Samenvattende sheets van het onderzoek zijn hier te vinden.

De bijbehorende presentatie vind je hier.

Sandra is moeder van drie kinderen, waarvan haar jongste twee kinderen long covid hebben. Sandra is naast moeder ook registerpsycholoog. Sandra is al vier jaar actief binnen de long covid community voor kinderen, aanvankelijk via Kinderen met LongCovid en is recent gestart bij patiëntenorganisatie PostCovid NL.

Long covid bij kinderen
Long covid uit zich bij kinderen hetzelfde als bij volwassenen. Er zijn dezelfde klachten, zoals PEM, POTS, brainfog, uitputting, overgevoeligheid voor licht en geluid, et cetera. Echter wordt bij kinderen niet zo snel de diagnose long covid gesteld. Door gebrek aan kennis, wordt de aandoening vaak niet herkend en erkend. Zij krijgen eerder een andere PAIS-diagnose (post-acuut infectieus syndroom) zoals ME/cvs, of de diagnose ‘ALK’ (aanhoudende lichamelijke klachten).

De feiten
Er zijn gemiddeld naar schatting 40.000 kinderen met long covid. Deze kinderen zijn veelal niet in beeld. Er is sprake van onder diagnostisering.  Zij hebben vage of onduidelijke klachten, die aan andere zaken worden toegeschreven. Bij kinderen komt regelmatig voor dat een kind niet duidelijk ziek is geweest (asymptomatisch) en niet is getest. Hierdoor wordt er vaak niet aan long covid gedacht, en is het lastig om langdurige klachten aan long covid toe te schrijven.

Risicofactoren
Uit onderzoek uit 2025 (zie slide) zijn risicofactoren naar voren gekomen welke kinderen een grotere kans op long covid hebben. Daarbij zien we, net zoals bij volwassenen, dat er meer meisjes zijn met long covid dan jongens. En dat kinderen richting de puberteit (>10 jaar) vaker long covid hebben dan jongere kinderen. Ook ernstige vermoeidheidsklachten 1 maand na de besmetting is een risico voor langdurige klachten. Wat we ook zien is dat het meeste spontane herstel bij kinderen plaatsvindt in het eerste jaar na infectie, en dat kinderen die langer dan 2 jaar ziek zijn slechts nog een zeer gering spontaan herstel laten zien.

Oproep
Sandra wil een oproep doen aan mensen die een kind in hun omgeving zien struggelen met langdurige klachten: wees alert! Ook kinderen kunnen dit krijgen, en zijn heel goed in het verdoezelen van symptomen. Ze kunnen op school actief overkomen, maar thuis instorten. Herken het!

Struggles voor ouders en kind
Als psycholoog vertelt Sandra dat als kinderen langdurige klachten hebben die we niet kunnen meten met de reguliere testen en onderzoeken (denk aan bijvoorbeeld: alle bloeduitslagen normaal), er door zorgverleners vaak een verklaring voor de klachten wordt gezocht in het systeem rondom het kind.

We horen regelmatig dat er dwang wordt uitgeoefend: een kind moet fysiek naar school. Natuurlijk is dat belangrijk, maar dit is niet voor ieder kind geschikt, zeker niet een ernstig ziek kind. Wanneer ouders opkomen voor hun kind, het kind afstandsonderwijs willen geven in plaats van fysiek onderwijs of bijvoorbeeld behandelingen die met de huidige kennis het kind blijvend kunnen verslechteren afwijzen worden ze als zorg weigeraar gezien. Dan zien we bijvoorbeeld dat er Veilig Thuis meldingen worden gedaan. Dat zijn schrijnende verhalen die bij patiëntenorganisaties binnenkomen.

School
In Nederland is er de wet ‘passend onderwijs’, maar in de praktijk blijkt dat dit is niet altijd passend gemaakt wordt voor kinderen met long covid. Denken in mogelijkheden is vaak lastig voor scholen. Ook zeggen ze vaak dat ze als school niet de financiële middelen hebben. Bij sommige scholen gaat dit beter, maar dat is niet altijd zo. Scholen willen liever dat het kind fysiek naar school komt, maar dat is voor kinderen met long covid niet altijd een mogelijkheid.

Voor ouders is het goed om te weten dat er op de website van Rijksoverheid een document staat met een beslisboom rondom onderwijstijdsverkorting. Hier staat letterlijk in dat kinderen met long covid en andere PAIS verkorting van de onderwijstijd hebben, waarbij instemming van de leerplicht of onderwijsinspectie niet nodig is. Het is dus geoorloofd verzuim. Ook is digitaal afstandsonderwijs mogelijk, met geld uit een potje wat niet altijd beschikbaar is, maar wat je met juridische bijstand wellicht wel voor elkaar kunt krijgen.

Kom je er niet uit? De organisaties ‘Gedragswerk’, ‘Ouders & Onderwijs’, en digitaal onderwijs via Ivio en Stichting Passend Onderwijs en overige organisaties kunnen hierbij helpen. Andere oplossingen voor passend(er) onderwijs: alleen toetsen maken die meetellen voor het rapport/overgang, rustruimtes op school, versnelde pakketkeuze, een aantal vakken volgen en niet alles, etc. De folder Zorgeloos naar School biedt veel informatie.

Herinfecties
Wat we weten is dat een nieuwe infectie, bijvoorbeeld corona, buikgriep, verkoudheidsvirus, inlfuenza etc, kan zorgen voor een terugval. Kinderen kunnen zichzelf niet beschermen in een klas met 30 kinderen. Sandra roept iedereen op om elkaar in hun waarde te laten in keuzes voor beschermingsmiddelen zoals een mond neus masker. Een infectie kun je niet altijd voorkomen, maar je kan wel aan risicomanagement doen.

Praktische tips

• Dubbele kinderbijslag aanvragen bij intensieve zorgbehoefte;
• Wmo-aanvraag voor een rolstoel;
• UWV voor aangepast meubilair op school;
• Zorgverzekeraar voor extra ondersteuning;
• Jeugdwet: gezinsondersteuning, aanvraag van een persoonsgebonden budget (PGB).

Expertisecentra
Er zijn in Amsterdam, Utrecht en Maastricht expertisecentra long covid voor kinderen. Kinderen kunnen zich aanmelden via de huisarts. Die kan het kind aanmelden via Zorgdomein. Deze centra werken samen met de expertisecentra voor volwassenen, en doen naast uitvoerige diagnostiek, en symptoomreductie waar mogelijk ook wetenschappelijk onderzoek.

Laatste woord
Het laatste woord laat Sandra over aan haar kinderen. Ze heeft hen gevraagd wat ze mensen willen meegeven:

“Respecteer iedereen hoe je bent en heb begrip voor elkaar!”

“Soms loopt je leven niet zoals je wilt en dat is $#!@%#. Alleen sommige dingen zijn nu eenmaal even zoals ze zijn. Accepteer het dan, en maak er het beste van!”

Hulp vragen is niet altijd makkelijk…
Voor veel mensen is het geen kleinigheid om hulp te vragen. Misschien herkent u het wel: u bent gewend om zelfstandig te leven en uw zaken zelf te regelen. Maar dan komt er een moment waarop dat niet meer vanzelf gaat. U loopt ergens tegenaan – lichamelijk, emotioneel of in het dagelijks leven – en dan blijkt het lastig om toe te geven dat u hulp nodig heeft.

Misschien weet u ook niet goed waar u moet beginnen. Of u voelt zich bezwaard, omdat u bang bent om afgewezen te worden. Daarnaast zijn de regels en mogelijkheden ook nog eens overal verschillend. Wat in de ene gemeente wél kan, blijkt elders niet mogelijk.

En als u minder handig bent met de computer of telefoon, voelt het al snel alsof u er alleen voor staat.

Bij C-support en Q-support begrijpen we dit goed. Daarom wijzen we u graag op twee praktische hulpmiddelen op onze website, die u kunnen ondersteunen bij het vinden van passende hulp.

De Zorgnetwerkkaart
Langdurige klachten hebben vaak niet alleen lichamelijke gevolgen. U kunt zich somber, angstig of prikkelbaar voelen. Misschien ervaart u spanningen thuis of op het werk. Het is dan lastig om zelf uit te zoeken waar u terechtkunt en hoe u uw zorgen bespreekbaar maakt.

De zorgnetwerkkaart biedt overzicht en richting. De patiënt staat hierin centraal, met daaromheen makkelijk toegankelijke steun. U ziet in één oogopslag waar u hulp kunt vinden, dichtbij in uw eigen omgeving of via professionals.

De kaart is onderverdeeld in drie leefgebieden:

• Medisch
• Maatschappelijk/Sociaal
• School/Werk/Financiën

Zo kunt u gericht zoeken naar de hulp die bij ú past.

De Hulpwegwijzer
Wanneer uw hoofd overloopt van zorgen, u piekert, zich gespannen voelt of tegen problemen aanloopt op werk, school of in uw gezin, dan is het belangrijk om passende ondersteuning te vinden. Maar dat is vaak makkelijker gezegd dan gedaan.

De digitale Hulpwegwijzer helpt u hierbij. Door online een aantal korte vragen te beantwoorden, wordt u stap voor stap geleid naar hulp die past bij uw situatie – of het nu gaat om psychische ondersteuning, maatschappelijk advies of begeleiding op meerdere gebieden.

Wat is er allemaal mogelijk?
Veel mensen weten niet dat er meer hulp beschikbaar is dan ze denken. Hieronder vindt u een overzicht van praktische mogelijkheden – groot én klein – die uw dagelijks leven kunnen ondersteunen.

1. Ondersteuning via de gemeente via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of Wet langdurige zorg (Wlz)

Denk aan huishoudelijke hulp, een traplift, scootmobiel, regiotaxi, drempelhulpen of begeleiding via een persoonsgebonden budget (PGB) waarmee u zelf zorg kunt inkopen. Let op: Het aanvragen van voorzieningen via de Wmo of Wlz is altijd maatwerk. De gemeente beoordeelt de aanvraag op basis van uw medische situatie, uw beperkingen, de beschikbare alternatieven (zoals hulp van naasten), uw woonsituatie, en ook uw inkomen en vermogen. Houd ook rekening met het betalen van een eigen bijdrage. De regels kunnen per gemeente verschillen. Een aanvraag betekent daarom niet automatisch dat u recht heeft op de voorziening. Komt u er zelf niet uit? Een cliëntondersteuner (bijvoorbeeld via Stichting MEE) kan u gratis helpen bij het aanvragen van hulp(middelen).

2. (Medische) hulpmiddelen via het basispakket van de zorgverzekering

Denk aan compressiekousen bij bijvoorbeeld POTS-klachten (verwijzing huisarts), of aan een douchekruk, te leen via een thuiszorgwinkel en vergoed uit de basis- verzekering. Een ergotherapeut kan met u meedenken over welke hulpmiddelen uw dagelijks leven kunnen ondersteunen.

3. Hulp bij geldzaken of juridische vragen

U kunt terecht bij het Juridisch Loket wanneer u vragen heeft over uw rechten en plichten. Voor (preventieve) ondersteuning bij zorgen over uw financiën of (dreigende) schulden kunt u contact opnemen met de Sociale Raads- lieden / Maatschappelijk Werk van uw gemeente of schuldhulpverlening. Vaak kunt u bij via deze instanties ook ondersteuning krijgen om uw administratie te ordenen.

Kijk ook voor tips en adviezen op: www.berekenuwrecht.nibud.nl/introductie of www.geldfit.nl.

4. Ondersteuning bij werk of re-integratie

Bijvoorbeeld via uw vakbond (bijvoorbeeld FNV/CNV), een rechtsbijstands- verzekering of een gespecialiseerde coach.

5. Reizen met een beperking

De Sunflower Foundation is wereldwijd actief en is voor extra aandacht en eventueel begeleiding op elke plek waar mensen samenkomen. De zonnebloemketting laat op een subtiele manier zien dat u wat extra tijd, ruimte of hulp nodig heeft – bijvoorbeeld op het vliegveld of in het openbaar vervoer.

6. Lastige taal in brieven en/of moeite met lezen?

De Lees Simpel App helpt u officiële brieven beter te begrijpen. U scant de brief, en de app zet de tekst om in eenvoudiger Nederlands. Of laat uw brief voorlezen en omzetten in simpele tekst via de Tolkie leeshulp.

7. Vervoer nodig?

Met ANWB Automaatje rijdt een vrijwilliger u naar uw afspraak voor een kleine vergoeding. Kijk op de website van de ANWB of deze service ook in uw regio beschikbaar is.

Kijk ook in uw eigen omgeving
Niet alles is online te vinden. Op prikborden in bijvoorbeeld de bibliotheek, huisartsenpraktijk, fysiotherapiepraktijk of bij de kerk, moskee of tempel vindt u vaak informatie over lokale (vrijwillige) initiatieven. Er is vaak meer mogelijk dan u denkt.

U staat er niet alleen voor
Hulp vragen is niet altijd gemakkelijk – maar u hoeft het niet allemaal alleen te doen. Met de juiste hulpmiddelen en ondersteuning op maat ontstaat er weer ruimte. Ruimte om op adem te komen, om keuzes te maken die bij u passen, en om stap voor stap verder te kunnen.

Op onze website vindt u de Hulpwegwijzer en de Zorgnetwerkkaart. Komt u er niet uit of heeft u vragen? Neem dan gerust contact met ons op – we wijzen u graag de weg.

Wat is mantelzorg?

Mantelzorg gaat verder dan gewone zorg voor een naaste. Het gaat om langdurige, onbetaalde zorg aan iemand waarmee een emotionele band bestaat. Mantelzorgers bieden praktische hulp, maar ook emotionele steun, en zijn vaak een stabiele steunpilaar in het leven van de patiënt. De ondersteuning van mantelzorgers is wettelijk verplicht, maar de invulling daarvan verschilt sterk per gemeente.

“Hoezo mantelzorg?”

Veel mensen herkennen zichzelf niet als mantelzorger. Ze zeggen: “Ik ben gewoon de partner/ouder/kind van…” of “Dat hoort er toch bij?” Toch blijkt bij doorvragen vaak dat het zorgen zwaar is: het combineren van werk, gezin en zorg, het omgaan met emoties en de impact op het eigen leven. Mantelzorg is vaak intensief, zeker bij een aandoening als long covid.

Onbegrip en onzichtbare klachten

Long Covidpatiënten krijgen geregeld opmerkingen als: “Je moet gewoon doorzetten.” Zulke opmerkingen doen pijn, zeker na een lange zoektocht naar erkenning. Omdat long covid van buiten niet zichtbaar is, wordt het lijden niet altijd herkend. Dat zorgt voor frustratie en isolement. Behoefte aan erkenning is dan ook groot – bij zowel patiënten als mantelzorgers.

Long covid heb je niet alleen

Niet alleen de patiënt lijdt onder long covid. Ook de naaste krijgt te maken met onbegrip en sociale druk. Ouders krijgen goedbedoelde adviezen over strengheid, partners krijgen te horen wat zij zouden moeten doen. De impact van long covid reikt dus verder dan de patiënt: het hele gezin of netwerk lijdt mee.

Levend verlies en rouw

Long covid leidt tot een veranderde levenssituatie. Zowel patiënt als naaste nemen afscheid van eerdere dromen en plannen. Dit verliesproces – ook wel levend verlies genoemd – kan voelen als rouw. Niet alleen de patiënt, maar ook de mantelzorger moet zich aanpassen aan een nieuwe realiteit.

Wat als de mantelzorger uitvalt?

Mantelzorgers nemen veel taken over, maar raken daarbij vaak zelf overbelast. Signalen als hoofdpijn, somberheid of stressklachten worden soms genegeerd, waardoor de situatie kan escaleren. Goed voor jezelf zorgen is geen luxe, maar noodzaak om ook op de lange termijn te kunnen blijven zorgen.

Je hoeft het niet alleen te doen

Mantelzorg kan ook veel voldoening geven. Toch is het belangrijk om op tijd hulp te vragen. Dit is vaak lastig, want veel mantelzorgers vinden het moeilijk om hun netwerk om hulp te vragen. “Ze hebben hun eigen problemen al” wordt vaak gedacht. Maar hulp vragen biedt ook anderen de kans om iets te betekenen – en dat geeft vaak voldoening aan beide kanten.

Naast hulp uit het eigen netwerk zijn er professionele voorzieningen. Denk aan welzijnsorganisaties, vrijwilligers, zorgverzekeraars (die soms vervangende mantelzorg vergoeden), en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Gemeenten bieden via het mantelzorgpunt vaak gratis ondersteuning aan mantelzorgers. Ook zijn er mantelzorgmakelaars, die helpen bij regeltaken en kennis hebben van wet- en regelgeving. Niet elke gemeente vergoedt dit, maar soms doet de zorgverzekeraar dat wel.

Waar kun je terecht?

• Mantelzorgpunt van de gemeente: eerste aanspreekpunt voor ondersteuning
• Mantelzorgmakelaar: hulp bij complexe regeltaken (soms vergoed)
• Onafhankelijke cliëntondersteuner: hulp bij contacten met de WMO
• Sociaal Raadslieden of Juridisch Loket: voor juridische/financiële vragen
• MantelzorgNL (landelijke vereniging): voor landelijke informatie en advies via de Mantelzorglijn

Afsluiting

Mantelzorg is een zware, maar ook waardevolle taak. Belangrijkste boodschap van deze presentatie: je hoeft het niet alleen te doen. Zoek hulp, maak gebruik van wat er is, en zorg goed voor jezelf – zodat je ook goed voor een ander kunt blijven zorgen.

Contactgegevens MantelzorgNL:
Mantelzorglijn: 030 – 760 60 55
Website: www.mantelzorg.nl

Op de stand van patiëntenorganisatie PostCovid NL konden bezoekers terecht voor een breed aanbod aan lotgenotencontact. We deelden linkjes naar een e-book vol ervaringsverhalen en praktische tips & tricks, allemaal te vinden op onze website. Op een groot scherm draaide onze bewustwordingscampagne -en wie wilde- kon daar ook het ‘Begrip helpt’-pinnetje kopen of zelfs winnen.

We hebben prachtige gesprekken gevoerd en zagen soms ter plekke nieuwe contacten tussen lotgenoten ontstaan – hartverwarmend om mee te maken. Er was veel interesse in wat een patiëntenorganisatie precies doet en waarin wij verschillen van andere organisaties. Daarnaast hebben we talloze vragen beantwoord van patiënten en hun naasten. Voor velen was deze dag een belangrijke stap richting herkenning, informatie en hoop.

ZonMw speelt een sleutelrol in het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek naar long covid. ZonWm financiert het Post-COVID programma. Dit richt zich op het vergroten en delen van kennis en expertise over post covid voor diagnose, behandeling en het optimaliseren van zorg voor patiënten. Voor het Post-COVID programma en de uitvoering is 40,2 miljoen euro beschikbaar.

Meer informatie over het Post-COVID programma vind je hier.  Het Post-COVID programma heeft meerdere subsidierondes geopend.

ZonMw post covid onderzoeksprojecten:

1. Onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID:

• binnen deze ronde is Post COVID Netwerk Nederland (PCNN) gefinancierd.

2. Biomedische kennishiaten post covid:

• binnen deze ronde zijn 14 projecten gefinancierd.

3. Klinisch onderzoek post covid – Patiëntvragen:

• binnen deze ronde zijn 8 projecten gefinancierd.

4. Post covid: van risicofactoren en preventie tot diagnostiek en behandeling:

• de uitslag wordt naar verwachting in juli 2025 gecommuniceerd.

De samenvattingen van de 22 onderzoeken waarvan de financiering is toegekend, zijn hier in begrijpelijke taal terug te lezen.

Om samenwerking tussen de onderzoekers te stimuleren en faciliteren, sluiten alle onderzoeksprojecten binnen het Post-COVID programma aan bij Post Covid Netwerk Nederland (PCNN).

Bij de stand was er veel interesse in deelname aan de bovenstaande onderzoeken. Wil je meedoen aan wetenschappelijk onderzoek? Meld je dan hier aan.

PCNN bestaat uit onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en maatschappelijke partners. Er waren verschillende onderzoekers van het netwerk aanwezig. De meest gestelde vraag op de patiëntendag was: ‘Wat is het PCNN en hoe verhoudt het zich tot de andere organisaties?’

Het PCNN is het spinnenweb dat alle andere organisaties en onderzoeken met elkaar verbindt met als doel dat we op elkaar voort kunnen bouwen en daarmee samen alle patiënten nu en in de toekomst beter kunnen helpen: 1+1=5. Geen enkele persoon of organisatie kan de problemen alleen oplossen, maar samen maken we een kans om in kleine stapjes meer te betekenen voor een hele grote groep mensen die ernstig ziek is.

Meer informatie: PostCOVID Netwerk Nederland

Wil je meedoen aan wetenschappelijk onderzoek? Meld je dan hier aan.

C-support is een maatschappelijke organisatie die ondersteuning biedt aan mensen met langdurige klachten na Covid-19. Ze helpen patiënten met praktische informatie en begeleiding naar de juiste zorg en ondersteuning.

Voor veel bezoekers was de stand een belangrijke plek van herkenning en deze werd druk bezocht. Mensen stonden regelmatig in de rij voor het kunnen stellen van een vraag of het ontvangen van informatie. Er werd waardering uitgesproken voor de eerder ontvangen adviezen en ondersteuning op maat van nazorgadviseurs, medisch adviseurs, arbeidsdeskundigen en -juristen.

Ook waren er veel mantelzorgers omdat partner/kind/ouder zelf niet kon komen. Hier kwamen ook vragen van. Een klein aantal bezoekers die C-support nog niet kenden, werd wegwijs gemaakt in hoe ze zich konden aanmelden. Er was ook informatiemateriaal beschikbaar over klachten na vaccinatie dat veelvuldig is meegenomen.

Links naar de flyers volgen later.

Stichting Long COVID heeft als doel financieren en stimuleren van biomedisch onderzoek naar de oorzaken en behandeling van long covid. De stichting heeft onder andere een consortium opgezet waarin 6 academische centra samenwerken om de ontstaansmechanismen van long covid te ontrafelen.

Om onderzoek te kunnen financieren is heel veel geld nodig. Op de Patiëntendag deed SLC twee oproepen:

• kom in actie om donaties op te halen voor onderzoek naar long covid (of vraag anderen dit te doen) via het actieplatform.
• SLC is een awarenes–campagne aan het ontwikkelen over de impact van long covid. Voor deze campagne zoeken zij twee ernstig zieke mannen die hieraan willen deelnemen, in aanvulling op twee vrouwen die al gefotografeerd zijn. Zie de foto hieronder voor meer informatie.

Stichting Long COVID heeft een prachtige documentaire laten maken door filmmaker Rolf Orthel, genaamd Stand van Zaken – verhalen van mensen met Long Covid. Rolf Orthel gaat in Stand van Zaken op indringende wijze in gesprek met mensen die leven met long covid. De documentaire biedt een aangrijpende kijk in hun dagelijks leven, dat vaak volledig tot stilstand is gekomen.

Eén moment bleef Rolf tijdens het maken van de film bijzonder bij: in een gesprek met dokter Merel Hellemons (Erasmus MC) zei zij op een bepaald moment: “Eigenlijk moet iedereen dit weten.” Hoe meer mensen de film zien, hoe beter. Daarom stellen Rolf Orthel en Bernadette Kester (initiatiefnemer van deze documentaire) de film speciaal voor u beschikbaar via de onderstaande link: vimeo.com//1003592352 (wachtwoord: vanderhoop87).

Wil je een vertoning organiseren binnen jouw organisatie of bedrijf? Dat kan! Neem contact op via info@stichtinglongcovid.nl of bernadettekester@kpnmail.nl 

Long covid brengt vaak zorgen, verdriet of rouw met zich mee. Het Centrum voor Levensvragen biedt gesprekken over deze moeilijke onderwerpen, vaak op verzoek bij u thuis. Op de patiëntendag waren er vertegenwoordigers van het centrum aanwezig en legden zij uit wat ze kunnen betekenen.

Bezoekers kwamen met vragen als: Waarom overkomt mij dit? Waar haal ik kracht uit om dit vol te houden? Of: Wie ben ik nu nog nu ik zo wordt beperkt in mijn mogelijkheden?

Zoek het centrum voor levensvragen bij jou in de buurt op of bel ons op: 085-0043063.

Ondersteun je gezondheid met de Flowee Spijkermat
Bij Flowee geloven we dat ontspanning een essentiële rol speelt in herstel. De spijkermat kan helpen bij verschillende klachten die geassocieerd worden met long covid, zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn, slaapproblemen en stress. In de afgelopen jaren hebben we vele mooie reviews mogen ontvangen van mensen die de spijkermat inzetten bij long covidklachten. Zij zien de Flowee spijkermat als een waardevolle aanvulling voor het verlichten van deze klachten.

Actie: Bestel een Flowee Spijkermat Set en ontvang een gratis oogkussen!

Link: Long Covid – Flowee – Relax Your Senses

Duur: Deze actie is nog geldig t/m 22 April 2025

Op de patiëntendag was de aanwezigheid van de Hidden Disabilities Sunflower stand bijzonder waardevol. Het Sunflower-symbool helpt mensen met een niet-zichtbare beperking om anoniem extra ondersteuning te vragen, bijvoorbeeld in winkels, op het werk of in het openbaar vervoer. Dit eenvoudige symbool maakt het makkelijker om begrip te vragen zonder dat anderen direct zien dat er een beperking is.

De gesprekken aan de tafel waren gevarieerd. Sommige bezoekers hadden nog niet eerder gehoord van het Sunflower-initiatief en waren benieuwd wat het zou betekenen om een Sunflower keycord te dragen. Anderen herkenden het keycord, terwijl sommigen deelden dat het hen echt geholpen had in hun dagelijkse leven. Dit leidde tot een aantal bezoekers die besloten om ook een keycord aan te schaffen of te gaan dragen.

 Naast informatieve gesprekken waren er veel persoonlijke ontmoetingen. Ouders, partners, mantelzorgers en vrienden deelden hun verhalen, soms met zichtbaar emotionale momenten. Het was bijzonder om te merken dat er een gevoel van veiligheid was, waardoor mensen zich vrij voelden om persoonlijke ervaringen te delen.

De stand was niet alleen een plek voor individuele gesprekken, maar ook een platform voor samenwerking met andere standhouders. We bespraken hoe we elkaar kunnen versterken in onze missie om het onzichtbare zichtbaar te maken.

Het Sunflower keycord draait om (h)erkenning: het maakt duidelijk dat een beperking niet altijd zichtbaar is. Het dragen van het keycord kan zorgen voor meer zelfvertrouwen, omdat mensen zelf kunnen bepalen wanneer en of ze het willen dragen. Wanneer het keycord op een locatie wordt herkend, kunnen mensen vooraf al stress en prikkels verminderen, wat voorkomt dat ze snel overprikkeld raken.

Er was veel belangstelling voor de keycords, polsbandjes, buttons en flyers, en alles werd enthousiast uitgedeeld. Helaas konden we niet iedereen direct van een keycord voorzien, maar we deelden wel informatie over waar ze te verkrijgen zijn, zoals bij U-OV op station Utrecht, of online via onze website.

De Hidden Disabilities Sunflower is een symbool waarmee je anoniem kunt aangeven dat je een niet-zichtbare beperking hebt en extra ondersteuning of tijd nodig hebt. Dit is een eenvoudige manier om begrip te vragen in winkels, op het werk of in het openbaar vervoer.

Website: www.leanz.nl

Nicoline van Klaveren is arbeidsdeskundige, WIA-casemanager en bekend als dé WIA-expert. Met ruim 17 jaar ervaring met het UWV en in het beoordelen van duizenden WIA-dossiers, weet ze als geen ander hoe ingewikkeld en stressvol dit proces kan zijn. In 2023 verscheen haar boek ‘Wegwijs in de WIA’, dat inmiddels toe is aan de 4e druk. Het boek legt in heldere taal uit wat je kunt verwachten vanaf het moment dat je bijna twee jaar ziek bent en de WIA-aanvraag moet indienen. 

Afgelopen zaterdag stond zij bezoekers te woord met vragen over o.a. “Hoe werkt bezwaar maken tegen een WIA-besluit?”, “Wanneer krijg ik een herbeoordeling?” en “Bestaat er ook een vangnet zoals de WIA voor zelfstandigen?”

Ook sprong ze in bij sessie 2 van het programma, nadat spreker Jim Faas onverwacht was uitgevallen en sprak over “Werk & Inkomen”.

Naast de mogelijkheid om vragen te stellen, verkocht Nicoline haar boek bij haar stand. Wilt u het boek alsnog met korting kopen? Dat kan nog! Klik hier om naar het boek te gaan (scroll naar onderen voor het e-book).

Hardcover
Gebruik kortingscode LCPD1204HC en betaal € 20,- i.p.v. € 24,50.
U ontvangt bovendien gratis de checklist ’14 tips voor het gesprek met de verzekeringsarts’ (t.w.v. € 2,95).
Let op: er komt € 4,15 aan verzendkosten bij.
Deze korting is geldig t/m woensdag 30 april 2025.

E-book
Liever digitaal? Gebruik kortingscode LCPD1204EB en betaal € 9,50 i.p.v. € 14,50.
Het e-book wordt na betaling direct toegezonden.
Ook deze korting is geldig t/m woensdag 30 april 2025.

Er zijn inmiddels verschillende boeken verschenen over long covid. Op de Long Covid Patiëntendag verkocht boekwinkel Savannah Bay meerdere boeken:

• ‘De achterblijvers’ (Anne Vroegindeweij)
• ‘We zijn allemaal wel eens moe’ (Annika Mell)
• ‘Vanavond bij de rivier (Elin Meijnen)

Via deze link kun je ze bestellen.

Lidewey van Noord van het boek ‘Herstelwerkzaamheden’ verkocht haar eigen boek. Dit boek is hier te bestellen.