Over ons

Long Covid Nederland (LCN) is begin 2021 gestart als een groep patiënten die zich verenigden om gezamenlijk op te komen voor de belangen van alle volwassenen en kinderen met long covid in Nederland. In 2024 zijn we uitgegroeid tot een officiële patiëntenvereniging, opgericht voor en door long covidpatiënten. Onze vereniging is onafhankelijk en bestaat uit bevlogen mensen.

Bij Long Covid Nederland hebben wij zelf allemaal long covid. Daardoor begrijpen we als geen ander wat deze aandoening inhoudt. Wij voelen de urgentie om meer onderzoek naar en behandelingen voor long covid van de grond te krijgen, bieden patiënten onderlinge support en delen het laatste nieuws, ervaringen en kennis over long covid. 

Lees hieronder verder over onze vereniging en onze missie. 

 

Team Long Covid Nederland

Identiteit en missie

Long Covid Nederland is dé vereniging voor en door mensen met long covid. We staan klaar voor iedereen met long covid, ongeacht leeftijd of ernst van de klachten. Of je nu jong of oud bent, wij verenigen, verbinden en vertegenwoordigen mensen met long covid. We geloven sterk in de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid: de kennis en ervaring van mensen met long covid biedt unieke inzichten. Wij brengen die stem naar voren op de plekken waar het verschil wordt gemaakt. Zo hebben wij nauw contact met diverse instanties om onze doelen te verwezenlijken. Voorbeelden hiervan zijn: het ministerie van VWS, het Post Covid Netwerk Nederland (PCNN), het UWV, WHO Europe, Centrum Werk en Gezondheid, C-Support, ZonMW en ook met diverse politici uit de landelijke en lokale politiek.

Long Covid Nederland zet zich in voor erkenning en oplossing voor de aanhoudende en ingrijpende ziekte long covid, zodat kinderen en volwassenen met long covid de kans krijgen hun leven weer op te bouwen. Onze missie richt zich op vier pijlers:

1. Belangenbehartiging: We laten de stem van mensen met long covid horen en komen op voor hun belangen. Mensen met long covid hebben in verschillende domeinen te maken met de ingrijpende gevolgen van hun ziekte. Onze belangenbehartiging is dan ook breed en richt zich op gezondheidszorg en biomedisch wetenschappelijk onderzoek, werk- en inkomen, onderwijs en maatschappelijke ondersteuning. 

2. Informatievoorziening: Wij dragen zorg voor betrouwbare en actuele informatie over long covid en het post-vaccinatiesyndroom. Onze sociale mediakanalen (Facebook, X, LinkedIn en Instagram) spelen hierin een belangrijke rol. Via deze kanalen verspreiden we zowel actualiteiten als wetenschappelijke informatie. We richten ons op mensen met long covid en hun naasten, professionals die in hun werk te maken krijgen met mensen met long covid en de maatschappij in het algemeen. 

3. Lotgenotencontact: We bieden ruimte voor lotgenotencontact via onze Facebookgroep, die meer dan 10.000 leden telt. Dit platform geeft mensen met long covid en hun naasten de mogelijkheid om ervaringen te delen en steun te vinden bij anderen.

4. Aandacht in het publiek debat: Long Covid Nederland vindt het cruciaal dat long covid structureel op de agenda blijft in het publieke debat. We werken actief aan bewustwording bij het grote publiek en bij beleidsmakers, zodat de impact van long covid niet genegeerd wordt en er blijvende aandacht is voor deze (ernstige) aandoening.

Organisatie

Gegevens

Vereniging Long Covid Nederland
Stationsplein 127
3818 LE Amersfoort

info@longcovidnederland.com

KvK-nummer: 93450648
IBAN-rekeningnummer: NL19 RABO 0190 2088 56
RSIN: 866406219

Bestuur

Pascal – voorzitter
Charlotte – secretaris
Dick – penningmeester
Heleen – algemeen bestuurslid
Willemijn – algemeen bestuurslid

Samenwerking

Vanaf het begin heeft Long Covid Nederland haar activiteiten vormgegeven in nauwe samenwerking met verschillende organisaties en patiëntgroepen, waaronder PostCovidNL, Long Covid Europe, Stichting Long COVID, Kinderen met Long Covid, en diverse patiëntengroepen voor infectieziekten, zoals NietHersteld en verschillende patiëntorganisaties voor ME/CVS. 

In 2024 is Long Covid Nederland toegetreden tot de patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Hier werken patiëntorganisaties samen aan het gezamenlijke doel van betere zorg, meer erkenning en ondersteuning voor patiënten met PAIS.

Ook zijn wij in 2024 onderdeel geworden van het Post Covid Netwerk Nederland, waarin de structuur waarin zorg, kennis, wetenschappelijk onderzoek en behandelaars met elkaar verbonden zijn, wordt georganiseerd. Een aantal mensen uit ons team zijn ervaringsdeskundigen in dit netwerk.